POTSの症状のいろいろ

私がPOTSになってまず疑問に感じたのは、なんでこんなに色々な症状がでてくるんだろう？ということ。
いや疑問というより、何なんだよこの体…意味わかんないが一番の感情とも言う。

病気の原因は不明だが、なぜこの症状がでているかを考えてみると、あーそういうことかと、少し理解でき不安が軽くなったので書いておこうと思う。

まずは私たちの体は立ったり座ったりすることで重力を感じ、血流が変化することで、やべー大事な臓器に血がいかない、血圧下がる、調整せねば！と
自律神経が働いて、血管が関知して反応したり(血圧反射機能や圧受容器とかの働き)、ホルモンが働いて全身を巡りに巡り（レニンアンギオテンシンアルドステロン系というやつ）血圧や脈などが安定している。

POTSの場合
自律神経の異常がおきている状態のため、うまく働かず調整ができずに脈が早くなっている、または足で血液が停滞し脳や内臓に血流がいかないために脈が早くなって補っていると考えることもできる。

私の場合　壁がないと立っていられないめまいと、つねに横に揺られているふらつきからはじまったが、今では下の図の症状が全部ある。

毎日症状は強さも何があるかも違う。
薬で補えるものは補い(対症療法)
今日はこれかと仲良くやっている感じ。笑

脳に血流が足りないことで起きていると考えられるのが
ブレインフォグ(思考に霧がかかった状態)
思考力低下、記憶力低下、集中力低下。注意力低下。
（低下しすぎだな。w）など高次脳機能障害。

思っていることを言葉にすることが難しく、以前に比べてメールなど言葉の組み立てが下手になっていたり、誤字脱字も殆どなかったが、最近は良くある。
複数の人の中で言葉が交わされていると混乱して理解できなかったり。鍵やスマホをどこにやったのか何度も確認したり、置き場所を忘れ前後の物語は覚えていても、「どこに？」がでてこなかったりする。

入院中は、「朝ごはんをどこに置きますか?」という簡単な質問にも、しどろもどろとなり言葉がでなく指差しでしか表現できなかったことに衝撃だった。
家だと朝は辛すぎて起きれず、話すこともしていなかったため、ここまでできないことに驚いてパニックになるほどだった。

また、脳梗塞後の友人と話したときに、スーパーで買い物しようと思っても情報が多すぎて何買って良いかわからなくて歩いてぐるぐるしちゃうよね～と当事者でしかわからない共通の症状が多いことから高次機能障害であることを認識できていった。

自律神経の働き、調整、血流が悪くておきているための症状として手足の痛みや痺れ、冷感、便秘、下痢、頻脈、動悸、息切れ

痛みについては、痛み刺激の伝達路の過剰興奮や痛みを抑える経路の機能不全

不眠については、起きるたびに脈を上げて維持しようと体がしているため、交感神経が興奮し続けており、副交感神経に切りかわることがへたっぴになっている

と書いたけど、これは私がそうかなと思って考えたことなので全てではないし、原因が重なって起きていることも多い。私はPOTSだけでなくCFS(慢性疲労症候群)や側弯症の手術後だったりと重なっているので、すべての人に当てはまるものでもないことや、この病気は症状や発病の仕方など個性がいろいろあるため、こういう人もいるんだなとみてほしい。

追記
脳の血流やカルニチンなどの伝達物質が少なくなり、代謝が落ちていること。セロトニン神経系のダメージにより痛みの感受性も増えて、痛みが出ているとも考えられているようだ

今のわたし
今は脳血流を良くする薬のおかげで、以前は午後になっても活動できなかったのが9時までには起きれるようになり動けているし。早起きしようと思えば無理がきく。
言葉の表現も前のようにできる時間が増えてきたなと、いろんな人と会って話してみて気がついてるところ。

症状がはじまって１年10ヵ月たつが、立っていられるのは15分程度。それ以上は、頑張れるだろうけど立てなくなるのが恐くてできない…笑

低気圧には弱いし、元気だからと余裕ぶっこいて遊びすぎると次の日は8割り方横になっていることや、みんなで会っていても、途中から頭が機能せず充電切れのようにボーッとすることも少なくない。
この日は元気でいたいと思ったら、数日前から体を無理しないように調整し取り組んだり、楽しむことに貪欲に生きている。

見ていると元気そうに感じるため、怠け病や我が儘と捉えられたりもするが、人と会えている時は、元気なときが比較的多く、酷いときは外に行けないのでわかりずらい事も、この病気の理解が難しいところだとも思う。

体のしくみを振り返ってみると、体は生きようと全身を使っていろいろやってくれるなと感心する。
良くできてるな体。そりゃ壊れることもあるよねって思うし、ちゃんと異常だと症状を示すことに気をつけていこうと思う。そして、お前さんのバランス凄いなと誉めてあげようと思うw

病気と仲良く。お互い頑張ろう精神で日々邁進。