kotaro

1992年生まれ。

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クローン病と診断されるまで

2020年5月21日クローン病と診断されました。 毎日日記を書いていたということもあり、初期症状から診断されるまでを時系列で振り返って行こうと思います。 まず最初に自…

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4年前
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クローン病　#30

更新をさぼっていたので病院2回分の記録。 体調が良くなくCRPが2.1まで上昇。なるべく強い薬は飲まないようにしていたが、肛門が痛すぎて自ら強い薬を求めてしまった。 プ…

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9か月前
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クローン病 #29

大腸内視鏡検査と小腸カプセル内視鏡を実施。しんどかった。 症状としては前回よりわずかに悪化しているそう。 大腸はきれいだけど、小腸に4か所の炎症が見られる。 一か所…

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1年前
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クローン病　#28

先々月に子供が生まれたこともあり、しっかり睡眠を取ることが難しくなってストレスが溜まっているのか、下痢が長い間続いています。 抱っこしてあやしていると腹部が刺激…

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1年前
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クローン病　#27

先日診察があったので、その記録です。 半年近く更新をさぼっていましたが、改めて。 CRPは1.0以下をキープしているも、なかなか0.4以下までは下がってくれません。 欧米…

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1年前
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クローン病　#26

先日診察があったので、その記録です。 CRP0.7と前回からは低下。 プレドニンが効いたかな。プレドニンの量を少しずつ減らして6週間後には0にするスケジュールとなりまし…

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1年前

クローン病　#25

先日通院してきましたのでその記録です。 内科 CRPが3.0と高くなっていた 最近切れ痔や肛門周囲膿瘍のような症状があったので、肛門の影響かもという話をしたところ、肛門…

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1年前
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クローン病　#24

先日診察があったので、その記録です。 前回の診察から2か月後の診断でしたが、エレンタールは継続して飲めませんでした。 もともと、朝抜き、昼は少なめの弁当、夜は通…

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2年前
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クローン病　#23

先日通院したので、その記録です。 肛門科。切れ痔は治ったようで、また悪くなったら受診することになりました。 内科。体調はいい方でしたが、CRPは1.0と前回からほぼ変…

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2年前
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クローン病　#22

大腸内視鏡とカプセル内視鏡をやってきたので、その記録です。 最近非常に調子が悪く、１日に下痢を7-8回。夜中に腹痛で目が覚め、トイレに籠るため寝不足で、通勤もフラ…

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2年前
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クローン病　#21

サボっていましたが、先日通院してきたので記録です。8月末に千葉県から東京都に引っ越したので、東京都の受給者証の交付を待ってたこともあり、時間が空いてしまいました…

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2年前
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クローン病　#20

先日通院してきましたので、その記録です。もう#20ですか。 まずは内科。臨床調査個人調査票忘れた。。。 採血結果を確認するとCRPは1.0。最近便も固形化してきて、腹痛の…

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2年前
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クローン病　#19

先日通院したのでその記録。 今回はスケジュールの都合上、肛門科のみの受診でした。 実は前回の診察で別の位置に痔瘻（肛門周囲膿瘍）がもう一箇所できているとのことで…

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2年前
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クローン病　#18

先日通院したのでその記録。 採血後待合室で待っているとすぐ呼ばれ、初めてレミケードもしくはヒュミラを勧められました。正直どちらも重症患者向けの生物学的製剤だと思…

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3年前
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クローン病　＃17

通院の記録です。 先日の手術から約2週間立ち、内科と肛門科を受診してきました。 CRPの数値は1.1と基準値まで下がらないものの、最近の体調はいいみたいです。ペンタサ、…

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3年前
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クローン病　#16（痔瘻根治術）

先日退院したので、記録。 入院1日目 昼前に病院に行き、ベッドに案内され、部屋着に着替えて、手術当日のガウンの申し込みを行いました。部屋は前回同様6人室の真ん中で…

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3年前
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クローン病と診断されるまで

クローン病と診断されるまで

2020年5月21日クローン病と診断されました。

毎日日記を書いていたということもあり、初期症状から診断されるまでを時系列で振り返って行こうと思います。

まず最初に自分の体に異変が起きたのは2020年2月19日。27歳。
朝起きると体がだるく、腹痛のため下痢をしていました。熱を測ると37.5℃という休むか悩む非常に中途半端な体温（笑）。ただその日は仕事で大阪に出張、妻がいる大阪の家に泊まって、

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クローン病　#30

更新をさぼっていたので病院2回分の記録。

体調が良くなくCRPが2.1まで上昇。なるべく強い薬は飲まないようにしていたが、肛門が痛すぎて自ら強い薬を求めてしまった。
プレドニン6錠スタートで徐々に数を減らしながら炎症を抑えることに。
そしてアザニン朝に0.5錠でスタート。副作用が出ないことを祈る。
ペンタサ・エレンタールはそのまま。エレンタールをさぼりがちなので、どんどん溜まっていく笑。在庫調整

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クローン病 #29

大腸内視鏡検査と小腸カプセル内視鏡を実施。しんどかった。
症状としては前回よりわずかに悪化しているそう。
大腸はきれいだけど、小腸に4か所の炎症が見られる。
一か所円状に炎症している箇所があり、これが治ったり悪化したりすることでどんどん腸が細くなると言われる。怖い。

CRPは1.4と前回よりもやや下がっていたことで、エレンタールを1日3袋に増やし、もう少し様子見ることになった。
一日一食にできる

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クローン病　#28

先々月に子供が生まれたこともあり、しっかり睡眠を取ることが難しくなってストレスが溜まっているのか、下痢が長い間続いています。
抱っこしてあやしていると腹部が刺激され、トイレに行きたくなってしまう悲しさ。

結果CRP1.7と悪化してしまいました。今月に1年半ぶりに内視鏡検査をして、場合によっては強い薬を試すかもしれません。
またお尻には痔瘻のような肛門周囲膿瘍のような症状が出始めたので、今度肛門科

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クローン病　#27

先日診察があったので、その記録です。
半年近く更新をさぼっていましたが、改めて。

CRPは1.0以下をキープしているも、なかなか0.4以下までは下がってくれません。

欧米でペンタサがクローン病に有効かどうか懐疑的になっているとのこと。
ペンタサをこれまで3000g朝飲んでいましたが、2000gに変更となりました。エレンタールは1日2袋で変わらず。

受給者証の更新も行ったところ、月の上限が10

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クローン病　#26

クローン病　#26

先日診察があったので、その記録です。

CRP0.7と前回からは低下。
プレドニンが効いたかな。プレドニンの量を少しずつ減らして6週間後には0にするスケジュールとなりました。

「大建中湯」気になります。

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クローン病　#25

クローン病　#25

先日通院してきましたのでその記録です。

内科
CRPが3.0と高くなっていた
最近切れ痔や肛門周囲膿瘍のような症状があったので、肛門の影響かもという話をしたところ、肛門科の診断内容を確認してから、薬を決めることに。

肛門科
しこりがあるけど、大丈夫なしこり。
切れ痔は特に問題ない。とりあえず様子を見ることに。

内科に戻る
肛門科の結果を踏まえて、CRPが高い原因は小腸だろうとのことで、ペンタ

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クローン病　#24

クローン病　#24

先日診察があったので、その記録です。

前回の診察から2か月後の診断でしたが、エレンタールは継続して飲めませんでした。

もともと、朝抜き、昼は少なめの弁当、夜は通常?の食事のパターンだったので、エレンタールを入れる箇所がわからず、今日あまり調子よくないかもという日の夜に1ボトル飲む感じでした。
※一回フレーバーなしで飲んでみましたが地獄でした。

今回の診断で「エレンタールは本来毎日2パックくら

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クローン病　#23

クローン病　#23

先日通院したので、その記録です。

肛門科。切れ痔は治ったようで、また悪くなったら受診することになりました。

内科。体調はいい方でしたが、CRPは1.0と前回からほぼ変わらず。体重を聞かれましたが、そういえば最近は全然体重計に乗ってなくてかなり適当にこたえてしまった。反省反省。ゼンターコートを段階的に減らしていき、エレンタールを始めることにしました。なんだかんだでクローン病2年目で初めてのエレン

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クローン病　#22

クローン病　#22

大腸内視鏡とカプセル内視鏡をやってきたので、その記録です。

最近非常に調子が悪く、１日に下痢を7-8回。夜中に腹痛で目が覚め、トイレに籠るため寝不足で、通勤もフラフラです。
原因は先輩の送別会でいつもよりお酒と肉を摂取しすぎたことだと思います。ずっと調子が良かったので油断していました。反省反省。

実際にカプセル内視鏡をやる前に腸が狭くなっていないか確認するために前日にパテンシーカプセルを飲みま

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クローン病　#21

クローン病　#21

サボっていましたが、先日通院してきたので記録です。8月末に千葉県から東京都に引っ越したので、東京都の受給者証の交付を待ってたこともあり、時間が空いてしまいました。

最近は下痢の回数も減って、調子良かったので、CRPも基準値内で薬の量も減るのかなと思っていましたが、実際はCRPは1.0（上がっている）でLRGは21とどちらも基準値を超えていました。

今回からLRG（ロイシンリッチα2グルコプロテ

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クローン病　#20

クローン病　#20

先日通院してきましたので、その記録です。もう#20ですか。

まずは内科。臨床調査個人調査票忘れた。。。
採血結果を確認するとCRPは1.0。最近便も固形化してきて、腹痛の頻度も減ってきた気がしていたので、なかなか下がっていなかったことは残念。前回に引き続き、ASTとALTが高く、何か他の薬飲んでるか確認されました。肝機能と関係がある数値らしいですが、お酒も飲んでないので結局理由はわからないまま様

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クローン病　#19

クローン病　#19

先日通院したのでその記録。

今回はスケジュールの都合上、肛門科のみの受診でした。
実は前回の診察で別の位置に痔瘻（肛門周囲膿瘍）がもう一箇所できているとのことで、抗生物質を処方されていました。しかし今回の診察で改めて確認してもらったところその痔瘻がなくなっており、とりあえず様子見することになりました。もう一回手術すると思っていましたが何よりです。再発しないように引き続き下痢には気をつけて過ごしま

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クローン病　#18

クローン病　#18

先日通院したのでその記録。

採血後待合室で待っているとすぐ呼ばれ、初めてレミケードもしくはヒュミラを勧められました。正直どちらも重症患者向けの生物学的製剤だと思っていたので、案内されたことに驚きました。

痔瘻の治りを早くする目的とのことでしたが、その場では検討しておきますとしか回答できませんでした。特定医療費（指定難病）受給者証を持っているので、月の支出は2万円までに抑えられますが、とりあえず

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クローン病　＃17

クローン病　＃17

通院の記録です。

先日の手術から約2週間立ち、内科と肛門科を受診してきました。
CRPの数値は1.1と基準値まで下がらないものの、最近の体調はいいみたいです。ペンタサ、ミヤBMに加え、フラジールを処方されました。これは痔瘻の手術後に処方される薬のようです。最近、魚中心の食生活を送っていたところ、血液検査の結果、これまであまり数値のよくなかった鉄の項目が基準値まで回復していました。意外と嬉しいです

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クローン病　#16（痔瘻根治術）

クローン病　#16（痔瘻根治術）

先日退院したので、記録。

入院1日目
昼前に病院に行き、ベッドに案内され、部屋着に着替えて、手術当日のガウンの申し込みを行いました。部屋は前回同様6人室の真ん中でした。
昼食後、処置室に呼ばれ、肛門周辺の毛を剃られました。バリカンで肛門が切れちゃう怖さでビクビクしていました。1日目は特に何もすることはありませんでしたが、夕食時にアルジネートウォーターを2本渡され、翌日のAM7時までに飲むように言

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