クローン病｜atusy

ツレは甘味を切に愛している。

平等に分けようと拘るのは、きっと誰しも切実な思いを抱えていると信じているからだ。大きくなってしまった方を食べていいよと伝えた時の彼女の喜びようを見るだけで幸せになれる。それくらい彼女は真剣なのだ。

だから不意に損をすれば、怒り心頭に発する。ある時、ドーナツを人に食べられて大層憤慨していた。聞けばミスドのドーナツらしいが値段の問題ではないようだ。彼女が喜べばとちょっ

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atusy

2019年7月17日 07:37

Atusy，博論やめたいってよ

博論執筆をやめたいと上司に伝えた．

共同研究者や費やされた研究費，仕事の傍ら博論を執筆することに協力してくれた勤め先，全てに申し訳ないと思う．

でももう書けない．諦めてくれと言う他ない．今年6月に持病の悪化で腸閉塞を患い，23日間に及ぶ入院をした結果，そう思ってしまった．症状悪化の主な原因は博論によるストレスと疲労だと思っていて，退院後も博論執筆を意識させられるだけで体調が斜めになる状況である

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atusy

2019年7月2日 16:45

退院して一週間が経った #クローン病 #腸閉塞

クローン病悪化に伴う腸閉塞で入院してから23日が経った6/25に，ようやく退院することができた．皆さんの温かい応援ありがとうございました．

帰りには愛用のバックパック Osprey 製 Honet に荷物を詰め込んだ．見出し写真を撮った後で薬を渡されて荷物が膨らみ，サイドバッグもいっぱいになった．看護師が山に行くみたいと言いながら見送ってくたが，早くそれくらい体力を戻したいものだ．一週間経った今

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atusy

2019年6月22日 14:07

腸閉塞番外編: 入院中だって楽しいことしたいので、R で CSS Grid Layout を使うcssgrid パッケージを作った

クローン病の悪化に伴う腸閉塞で入院して19–20日目のこと。退院が近付いて随分元気なので R言語の shiny パッケージを使った Web アプリケーション作りを楽しんでいた。ここで shiny の UI レイアウトの不自由さに不満を抱いたので、CSS Grid Layout による拡張を提供する cssgrid パッケージを作った。R Markdown によるレポートやスライドでも威力を発揮する

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atusy

2019年6月21日 10:13

腸閉塞17–18日目: 食事が始まり、点滴が終わり、退院予定日が6/25に決まった

クローン病悪化に伴う腸閉塞で入院して17日目と18日目のこと。ついコーディングに精が出て記録をサボっていた。

16日目に行なった内視鏡検査の結果を受け、無事食事が再開された。16日目の朝から17日目の朝までは重湯、17日目の昼と晩は3分粥だった。少しずつ通常食に戻す。また腸が詰まるようなことがなく、予定通り25日に退院できると嬉しい。ずっとエレンタールを飲み続けていたので、久々に味のあるもの……

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atusy

2019年6月18日 20:44

腸閉塞16日目: ダブルバルーン内視鏡による大腸小腸の検査

クローン病悪化に伴う腸閉塞で入院して16日目のこと。

この日はダブルバルーン内視鏡による大腸小腸の検査日だった。検査の結果、潰瘍と狭窄が共に認められるものの、食事が詰まるほどではないとのことだ。明日の朝、重湯から食事を再開することになった。6/24の月曜日にクローン病の薬を点滴しなければならないので、退院はその後になると言われた。火曜ごろということだろうか。見通しが経つとちょっとほっとした。

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atusy

2019年6月17日 18:04

腸閉塞14–15日目: 良くなってきたが調子には乗れない

クローン病悪化に伴う腸閉塞で入院して14日目と15日目のこと。

下血が治まって6日も経つと随分調子がよくなった。記録するほどの病状がなくなってきたので、2日分を纏めて記すことにした。

6/16で入院してから14日、つまり2週間経過した。平均2週間の入院と言われていたから、とうに退院しているつもりだった日だ。あくまで平均とは言え、入院が短くなることを期待してしまうのは仕方ないだろう。入院期間自己

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atusy

2019年6月16日 22:39

腸閉塞13日目: 雨の日は不思議と物事が捗る

クローン病悪化に伴う腸閉塞で入院して13日目のこと。

朝からずっと雨だった。昼過ぎには一時雨足が強まり、雷も繰り返し鳴った。濡れた路面を走る車の音がかすかに聞こえて心地よかった。

いつもは午前中に医師が回診に訪れるが、今日は夕食時になっても現れない。元気になってきたから、マメに様子を見なくても大丈夫だと思われているのかも知れない。看護師はいつも通り巡回している。看護師の中には私が飲んでいる栄養

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atusy

2019年6月15日 18:28

腸閉塞12日目: 気力が充実して色々やりたい気がしたがどれも中途半端にしてしまった

昨夜は医師の回診がなかったが、今朝は2人も来た。世話になっている病院はチーム制をとっていて、私には5人の医師がついている。それぞれから体調の変化を尋ねられ、同じように返事した。痛み・吐き気・熱、いずれもなく、下血も治まっている。インフリキシマブ (抗TNFα) とゼンタコート (ステロイド) が効いているのだろうとのことだ。昨日の採血結果によると貧血は未だ治っていないらしい。時間がかかりそうだ。血

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atusy

2019年6月15日 07:07

腸閉塞11日目: 空腹に悩めるようになった

クローン病の悪化に伴う腸閉塞で入院して11日目のこと。

入院して1日目が6月3日、11日目が6月13日だ。記憶を頼りに入院生活の記録をつけ始めたのが6月10日のこと。記録をつけ始めてからは4日目になる。ようやく当日の記録をつけられるようになった。

病状は大分落ち着いてきたように思う。朝も排便があったが下血はしていない。熱は36.7度から37.0度。顔色と、目の下瞼に隠れた部分が白いと言われたか

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atusy

2019年6月14日 18:03

腸閉塞10日目: 遠い先が見え始めた

クローン病悪化に伴う腸閉塞で入院して10日目のこと。

この日はかなり容態が安定していた。気分がよかったので趣味に精を出して、ロゴデザインをしたくらいだ。

https://note.mu/atusy/n/ne63baed8c2ff

一日の大半をロゴデザインに費やしたので、あまり書くことはない。

この日は看護学校生の実習最終日だった。随分雑談した。私としても話相手がいると退屈が紛れるし、私が病

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atusy

2019年6月14日 07:50

腸閉塞9日目: ステロイドを始め、再び容態が安定してきた

クローン病悪化に伴う腸閉塞で入院して9日目のこと。

朝の薬として鉄剤とステロイドが追加された。鉄剤は下血により進行した貧血を改善するためのものだ。ステロイドはクローン病の寛解導入に使われるゼンタコートと呼ばれるもの。従来のステロイドと異なり、小腸・大腸に限定して薬効を発揮するよう設計されていて副作用が出にくいらしい。それでもステロイドである以上は長期の服用ができないので、利用期間は3ヵ月が上限と

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atusy

2019年6月13日 18:08

腸閉塞8日目: 抗TNFα抗体インフリキシマブ投与開始

ローン病の悪化に伴う腸閉塞で入院して8日目。大量下血して輸血した翌日このこと。

朝には下血が治まっていた。気分的にもしんどくはない。とはいえ鉄剤の点滴など、貧血のケアは必要な状態だった。一日ベッドで大人しくしていることを誓った。ツレにも体調が落ち着くまでは通話を控えると伝えた。彼女からはベランダのオリーブが実をつけていることを知らされ、時の流れを感じた。

この日は10時から抗TNFα抗体のイン

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atusy

2019年6月13日 09:24

腸閉塞番外編: 入院中だって楽しいことしたいので、個人開発してるプログラム "felp" のロゴをデザインした

クローン病悪化に伴う腸閉塞で入院して10日目のこと。

この日は頭痛もさらさらなく、快調だった。とは言えここで動き回ってまた下血しては元も子もない。大人しくしつつ、遊ぶことにした。日曜から気分が優れさえすれば趣味のプログラミングをしていたので、今更のことではある。

この日は個人開発しているR言語用の felp パッケージのロゴを考えることにした。外形は業界で流行りの六角形にしようと決めていたが、

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