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我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。

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ただ「親の想い」を残し 我が子へ 我が子達へ 多くの人へ伝えていきたい 親として難病と向き合い 何を感じ どう行動したかを 「優しくされる事で、本当の優しさを知った」 「我が…
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#障がい児子育て

我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。

我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。

平成16年10月 真翔(まなと)は我が家の3男として生まれた。

 真翔が生まれてくるのを僕も妻もお兄ちゃん達もとてもドキドキして待っていた。
そして真翔が生まれたとき本当にみんなが大喜びで、
上のお兄ちゃんは、僕が報告する前に嬉しくて幼稚園のお友達や先生に真翔が生まれたことを報告したり。
下のお兄ちゃんは、初めての弟に少し緊張していた。

生まれたときは少し小さ目の2684g。
その後一ヶ月検診

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ガラス越しに待つこども達。

ガラス越しに待つこども達。

少し話が変わるかもしれないが、伝えておきたい事がある。

過去の記事は⬇︎

きょうだいの日(シブリングデー)
2019年4月10日
日本でも毎年4月10日は「きょうだいの日」と制定された!

「病気や障がいのある兄弟姉妹」を持つ人のことを平仮名で「きょうだい」または「きょうだい児」と呼ぶことがある。

我が子達に差をつけるつもりは無いけれど、
我が子に重い病気の診断がくだった時、入院や手術、治療

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そして少しづつ難病を受け入れていく

そして少しづつ難病を受け入れていく

 移植は高度な医療である事も理解はしている。今ではリスクも減ってきており、術後体調が良くなる子が多く、移植という医療を否定している訳ではない。
(ここ数年の医療の進化には本当に脱帽である。)

 伝えたいのは移植に至るまでの「親の想い」や「家族の想い」、「医師の想い」も知って欲しいという事。
僕の経験は15年以上も前の事なので、現在の感覚とは違うかもしれないが、親は我が子の為に「藁をも縋るおもい」

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講演:「そして僕は難病を愛することにした」

講演:「そして僕は難病を愛することにした」

このタイトルで講演をすることになるとは✨
素敵な機会を頂き有難う御座います🍀

平日の昼間にも関わらず、
講演「そして僕は難病を愛する事にした」を、ご視聴頂いた皆様、本当にお忙しい中 お時間を割いて頂きありがとう御座いました🍀

あ〜 緊張した😆
セミナーの申し込みは最終的に1000人を超え、実際に視聴いただいた人数も800名に迫る数だったようです😳

初めてのハイブリット形式での講演。

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