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こどもの成長を考えるより、こどもの成長を感じて 4太郎1姫 5人兄妹のオヤジ 【HappyFamilyLife】 http://alagille-mana.jp

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    マガジン

    • 我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。

      ただ「親の想い」を残し 我が子へ 我が子達へ 多くの人へ伝えていきたい 親として難病と向き合い 何を感じ どう行動したかを 「優しくされる事で、本当の優しさを知った」 「我が子の死と向き合って、生きる大切さを知った」 この経験を綴る事が大切な気がする。 「幸せは築くものではなく気付くもの」 「こどもの成長を考えるよりこどもの成長を感じて」 「写真で伝えたい幸せ」

      • 我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。

    最近の記事

    余命10年

    #映画を観てきた  もう5年以上ぶり😅 本屋で気になる本があり手に取ったら、横から三男の真翔が「それ映画化されるで!」「真翔も観に行きたいねん!」っというやり取りがあり、今日実現した✨ #ラブストーリー を、息子と2人で観に行った😆 周りは、#カップル と女子ばかり😅 映画を観ている途中、二度ほど声を上げ泣きそうになった😭 やばかった・・・ #余命10年  #茉莉 と#和人 の想い #家族の想い が、痛いほど伝わってくる。 #優しさ と#想い #愛 が伝わってくる映

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      • 世界希少・難治性疾患の日

        2月の最終日は世界希少難治性疾患の日 1人でも多くの人に、難病の事を知ってもらいたい🍀 知ってもらえなければ医療や福祉制度の確立どころか、普段の生活も安心して過ごせない事がある。 我が子の「アラジール症候群」も難病。 10万に1人の難病って言われているけれど、 日本の人口に当てはめると、実は60万〜70万人に1人の割合。(日本に200人〜300人程度とされているからだ) 今 僕は過去の経験や感じた「想い」を綴り出している。 当時リアルタイムでホームページに綴っている内容だ

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        • そして少しづつ難病を受け入れていく

           移植は高度な医療である事も理解はしている。今ではリスクも減ってきており、術後体調が良くなる子が多く、移植という医療を否定している訳ではない。 (ここ数年の医療の進化には本当に脱帽である。)  伝えたいのは移植に至るまでの「親の想い」や「家族の想い」、「医師の想い」も知って欲しいという事。 僕の経験は15年以上も前の事なので、現在の感覚とは違うかもしれないが、親は我が子の為に「藁をも縋るおもい」で、移植を決断する。 本当はすごく不安で、心が潰されそうになっている。 前の記事

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          • ガラス越しに待つこども達。

            少し話が変わるかもしれないが、伝えておきたい事がある。 過去の記事は⬇︎ きょうだいの日(シブリングデー) 2019年4月10日 日本でも毎年4月10日は「きょうだいの日」と制定された! 「病気や障がいのある兄弟姉妹」を持つ人のことを平仮名で「きょうだい」または「きょうだい児」と呼ぶことがある。 我が子達に差をつけるつもりは無いけれど、 我が子に重い病気の診断がくだった時、入院や手術、治療や介護など、頭の中はその子の事でいっぱいになり、どうしてもその子に付きっきりにな

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            「いのち」について語ること

            こども未来プロジェクト  ~いのちと向きあう春~ 2008年にテレビ取材を受けた事がある。 以前記事にした 勢いで作ったホームページが、たまたまプロデューサーさんの目にとまりお声を掛けて頂けた。 真翔に色々なことをしてあげたい。 早くお薬ができて痒みがなくなればとか、少しでも多くの人に「アラジール症候群」のことを知ってもらって治療法が確立できればとか、ずっとずっと一緒に真翔のそばにいてあげたいとか。  そういったことを少しでも叶えるためにこの取材が大きな一歩となればと思い

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            お出かけをする理由

            真翔の退院後。 お出かけが多い我が家。 「病気の子を連れ回して・・・」と思う方もいるだろう。 前回の記事は⬇︎ 入院中の病院生活 窓から見える何気ない景色や青い空 そんな景色でも真翔に見せてあげたくて窓辺へ連れて行った・・・ そう 当たり前の景色かもしれない・・・ でも当たり前に見れないこともある・・・ 病院内から見れる数メートルしかない四角い景色 窓の向こうの景色の広さを知らない子だっている・・・ だから見れるときに見に行くのだ! この世界には僕の知らない美しい景

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            今も忘れない、看護師の一言

            僕は少し前に買ったカメラを持ち、病室にいた。 そのカメラは、もう直ぐ生まれてくる3男 真翔との姿を残すために購入したカメラ。 長男・次男も含め、本当に家族みんなが楽しみにしていた3男の誕生。 しかし・・・ 過去の記事は⬇︎ 全く聞いたこともない病名。入院中買い集めた色々な病気の本などにも載っていない珍しい病気。 大変な病気だということだけは理解していた・・・。 入院しながら薬を投与し、数値を見続ける毎日。 何か景色から鮮やかさが抜けて、白黒の世界を生きている様な毎日が

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            信じ続けるからこその言葉

             退院後、月一回ペースの検診が続きあっという間に9月なった。 その後も数値は良くなく、コレステロール値も1700を超えてしまい、やはり肝臓移植をしなければならない様な状況だ。  しかし、ここで新たな問題がでてきた。前文でも説明した様に、「アラジール症候群」は肝臓だけの病気ではない。心臓のエコー検査で肺動脈狭窄も進行しているということだった。肺動脈狭窄とは心臓から肺に流れている血管が細くなっているという状態。場合によっては、心臓に負担をかけてしまうということで、肝臓移植も出来

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            親として何が出来るのだろうか・・・?

             退院をし、少し落ち着いてからパソコンを買った。 2005年ではスマホもないし、一家に1台パソコンがある時代ではなかったのでちょっと勇気がいった。当然知識もない。  なぜパソコンを買ったかというと、ホームページを作ろうと思ったからだ。パソコンの操作もおぼつかないのに、ホームページの知識なんてあるわけない。思いつきと勢いだけだった。少しでも手助けが欲しくてホームページ作成ソフトが入ってるパソコンを選ぶことにした。  真翔が「アラジール症候群」という病気にかかり、色々と情報を集

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            アラジール症候群

            ・肝臓内の肝細胞その中の胆管が少ない ・心臓の動脈が細い(肺動脈狭窄) ・背骨に黒い筋がみえる(脊椎蝶形) という診断を受け、医師から伝えられた病名は 「アラジール症候群」 (前回の話し⬇︎) 全く聞いたこともない病名だった。 入院してから色々買い集めた病気の本などにも載っていない珍しい病気。病気の深刻さや大変さが全くわからない。  正直、病名を聞いたときの感想は覚えていない。病名を聞いてはじめに、治る病気なのかを医師に聞いた事は覚えている。医師の返答は「治る病気ではな

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            医師でも知らない難病

            翌日の朝、念のためにかかりつけの個人病院へ行き昨日あったことを全て話すことにした。 不安を取り除く為に採血検査もした。白血球の数値が少し高いが特に何も異常がないという事だった。 やっと不安もなくなりホットして帰宅したのだが、 その晩、採血をしたところの血がまだ完全に止まっておらず、慌ててかかりつけの病院へ連絡、医師から「至急来てください!」病院へと駆け込む。 (採血してからは8時間以上経っていた) [前回の話しは⬇︎] 病院へいき簡単な診察の後、念のために国立病院へ検査入

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            我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。

            平成16年10月 真翔(まなと)は我が家の3男として生まれた。  真翔が生まれてくるのを僕も妻もお兄ちゃん達もとてもドキドキして待っていた。 そして真翔が生まれたとき本当にみんなが大喜びで、 上のお兄ちゃんは、僕が報告する前に嬉しくて幼稚園のお友達や先生に真翔が生まれたことを報告したり。 下のお兄ちゃんは、初めての弟に少し緊張していた。 生まれたときは少し小さ目の2684g。 その後一ヶ月検診なども何の問題もなく、本当に普通の生活を送っていた。 12月に入り寒さと乾燥の

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            種火

            熱が燃え上がったり冷めたりしているが、火は消してはいない 商業出版したい!昔こんな物も作ったけれど、ただの自己満足 我が家の3男 真翔が「アラジール症候群」と診断されてから書き出したホームページがある。 更新頻度はそれ程多くないけれど、16年以上続けている。 只々、「想い」を残したい! 始めたきっかけは、 ・同病の人と出会いたい。 ・同じ苦労や思いされている方々と情報交換をしたい。 ・真翔が大きくなった時、他の子達より悩みが多くなると思う。そんな時このホームページを通じ

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            難病の日2021

            5月23日は「難病の日」 「難病」という病気はなくて、 1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病 2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に等しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病 真翔の「アラジール症候群」も難病です。 10万人に1人の難病と言われていて、 日本には200〜300人程度いると言われています。 でも、日本の人口に当てはめると、もっと凄い数になってしまいます😅 問題は「数

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            ランドセル

            我が家の長女が小学生になりました! っと言っても5番目の子なんですがね。 久々の小学校生活準備に親もワクワクして楽しんでいたんですが、ま〜ランドセルの種類の多いこと! 24色色鉛筆以上の色あるで! そしてお値段もお高い。 (平均6万円位 高いのは10万円を超える) うちは平均以下のしか手が出せない・・・ ちょっとハートのキラキラついて1万5千円アップ! 中々こどもの心理をわかっておられる・・・ そしてそれを許してしまう、親やおじいちゃんおばあちゃんの心理もよくご存知で!

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            RDD2021

            2月最終日は、 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日) 今年は「患者生の声セッション」で参加させて頂きます✨ コロナ禍の為 会場でのセッションではなく、 今年は事前録画をしたものが当日配信されます🍀 慣れない撮影 しかも、台本無しの一発撮り🎥(80分程度) 超緊張していて フリーズしたり カミカミだったり  質問と答えがあっていなかったり😅 でも、「想い」や「考え」を知ってもらう場なので、 色々と「親としての想い」をお話しさせて頂きました。

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