世界希少・難治性疾患の日
2月の最終日は世界希少難治性疾患の日
1人でも多くの人に、難病の事を知ってもらいたい🍀
知ってもらえなければ医療や福祉制度の確立どころか、普段の生活も安心して過ごせない事がある。
我が子の「アラジール症候群」も難病。
10万に1人の難病って言われているけれど、
日本の人口に当てはめると、実は60万〜70万人に1人の割合。(日本に200人〜300人程度とされているからだ)
今 僕は過去の経験や感じた「想い」を綴り出している。
当時リアルタイムでホームページに綴っている内容だ