そして僕は難病を愛する事にした

決して難病を好きになる事なんてできないけれど、
難病の我が子を愛し、難病を通して多くのことを学び、難病を少しづつ受け入れていかなければいけない現実と向き合う。

「アラジール症候群」を知って貰わないと、何も始まらない！

でも病気の事を、ましてや難病の事を、多くの人に伝えようとすると、難しく受け取ってしまったり、深刻に受け取ってしまったり、中々「想い」が広がっていかない。

では、
どう伝えればよいのか？
何を伝えればよいのか？

難病「アラジール症候群」の事を伝え、知ってもらわないといけないけれど、ただでさえ難しい病気で1回説明したところで頭に入ってこない。
症状を知ってもらい、病気の早期発見・治療法の確立を求めるのであれば、医師へこと細かく説明する必要がある。
医師へは学会参加などをして説明はしているのだが、医師でない人に、どのように知ってもらうのか？
どのように興味を持ってもらうのか？
何を協力してもらうのか？
どのようにして意識的に記憶にとどめてもらうのか？
（福祉の面では、こちらの方が重要になってくる）

僕のとった行動は、
・写真で日常を綴り、親の「想い」を残す事。
(その想いは下記記事で)

そしてもう一つ
・寄付&アラジール症候群を少しでも明るく、楽しく伝えていくために「Tシャツを作った」。

アラジールTシャツ

刺繍Tシャツ

15年記念Tシャツ

トートバック

T-シャツを作っても売れるのか？
配布・認知に貢献できるのか？
色々考えてみたけれど、当然答えは無い。

どちらかと言うと、
「売れないだろう」と、言う声の方が多かった(>_<)
でも、単純に「僕が着たい！」と「心が動いたから！」製作した！
だから みんなの心も少し動かせたら 嬉しい！
難しい話だから取っ付きにくい、
だからバカをやって 楽しく広めていきたい！

そして・・・
「難病」「病気」「患者会」をブランド化し広めていけないか？っと、ずっと考えてる！

難病って難しい事だけど、
闘っているのは普通の子供で、普通の親で、普通の家族で、普通の人。
特別な人ではなく、みんなと同じ人だから、
たまには側に感じて欲しい

親として子供の病気とは憎いもの。
でも、病気の憎さ以上に子供を愛してる。

病気に対しての憎さ、辛さ、怒り、疲れ、を強く持っていると、愛する子の前で顔に出てしまう。
それでは病気と向き合い、頑張っている愛する我が子に対して、不安を与えてしまったり、「子供達が悪い事をしている」ような誤解を抱かせてしまう。

親として直ぐに受け入れる事が出来ない事実。
前を向くまでには時間がかかり、パワーもいる。
でも、これから長く付き合っていかなくてはいけない奴なので、少しでも好きになるしかない。

【少しでも好きになってもらうために】

難病の子供達に、周りの人達に少しでも
「病気を好きに」なってもらうために！
病気を好きになる事なんて出来ないのはわかっているけど、長く付き合っていかなければいけないものなので少しでも心を軽くしたい。

「好き」「可愛い」「かっこいい」からも病気を知ってもらいたい！　受け入れてもらいたい！

必要なのは「想い」と「好き」。

「知ってもらう」「興味を持ってもらう」事が大切だけど、「患者会の活動」や「難病」の話を淡々と訴えるだけの「周知だけ」「説明だけ」だと、
多くの人の心は動かないし、時間が経つと記憶が薄れてしまう。

だから直接お会いし、お話をする事「想い」を伝える事が大切だと考えている。

「想い」があって、「想いに共感できる」。
「想い」があるから「心に響き」、「心に残す」事ができると考えている。

そして「好き」
好きだから気になるし、興味が湧く、好きだから欲しくなる。
「好き」をどうすればプラスで作れるか？

「病気」や「患者会」の説明を聞いて興味が湧いても、「好き」という感情は生まれない。
継続的に興味を抱いてもらい、そばに感じてもらう為に「好き」という感情をどうすれば生み出せるのか？

僕がとった行動は、「ロゴ」を作り、「グッズ」「アイテム」を作る事。
「ロゴ」「グッズ」に興味をもってもらい、「可愛い」「かっこいい」「好き」という感情をもってもらう事。

そうすれば継続的に興味をもってもらい、そばに感じてもらう事ができる。
「ブランド化」する事が出来れば、周知に繋がる。

馬鹿げた考えかもしれないけれど、「病気」「患者会」の「ブランド化」
「ブランド戦略」を考えて活動する事が必要な気がしている。
そして、いつかブランドショップを運営する位の夢をもって活動するのも面白い。

全ては「病気」と闘っている　こども達・家族が、少しでも「病気」を「好き」になってもらうために。

「病気」を受け入れられない家族や人がいる事も理解している。
だからこそ、周りの意識を変え、社会の意識を変える必要がある。
だって、悪いことをしているわけでもないし、むしろ頑張ってる！
それを「誇り」に思ってもらえる社会にしていきたい！

clover

兄にのアラジール

大切な事をいっぱいいっぱい多くの人に伝えたいけれど、病気の話　しかも「いのち」の話になると真面目で真剣な話になり、なかなか気軽に話せなくなってしまう。

だからこのTシャツが、「アラジール症候群」や「難病」の話をするきっかけに、「想いを知ってもらう」・「想いを伝える」きっかけに、そして【応援しているよ！の証】になって欲しい🌈🍀

そして、「周りにこんなに応援してくれている優しい人達がいて、あなた達は愛され　見守られているんだよ！」っと、こども達に伝えていきたい！

小さな小さなこども達の心にも、響くくらいに！

難病を好きになる事は出来ないけれど、「難病を知り」「想いを知り」、少しでも難病を受け入れるアイテムにしたい。

今はその過程。
多くの方々がアラジールTシャツを着て頂く事で、そんな社会が実現すると思ってる✨

難病なんて愛することはできないかもしれないけれど、我が子を通して、周りに寄り添って頂ける方々の、多くの優しさに触れることができた！

我が子を愛することで！
難病をもった人を愛することで！
難病の人と友達になったり、知り合ったりすることで！
少しづつ難病を受け入れていくようになった。

「難病」を愛することなんて出来ないけれど、
「難病を持った我が子を愛し」、
「難病というものに向き合い」、
「難病と向き合い頑張っている、我が子やお友達、きょうだい児を愛おしく思い」、
難病を通して多くの「優しさ」と「愛おしさ」に触れ、難病の周りに溢れてる「愛」や「想い」を知り、僕は難病「アラジール症候群」を愛することにした。

難病と向き合っている多くの「想い」を大切にし、これからも愛していきたいと思う。

#アラジール症候群
#難病
#きょうだい児
#写真で伝えたい幸せ
#幸せは築くものではなく気付くもの
#こどもの成長を考えるよりこどもの成長を感じて