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講演:「そして僕は難病を愛することにした」
このタイトルで講演をすることになるとは✨
素敵な機会を頂き有難う御座います🍀
平日の昼間にも関わらず、
講演「そして僕は難病を愛する事にした」を、ご視聴頂いた皆様、本当にお忙しい中 お時間を割いて頂きありがとう御座いました🍀
あ〜 緊張した😆
セミナーの申し込みは最終的に1000人を超え、実際に視聴いただいた人数も800名に迫る数だったようです😳
初めてのハイブリット形式での講演。
クラウドファンディングにチャレンジ！
僕達だけの力では全く足りないので
皆様少しだけ力を貸して下さい🙇🏻♂️
想いを叶えるため
こども達の未来を支えるため
遠方への通院 入院 看護 介護
患者家族の生活の質を少しでも一般的なものに近づけるため
多くのリアルな声を集めて
多くの医師に届けたい！
「応援」「シェア」「拡散」をお願い致します。
その1歩が、大きな1歩になる事を信じています🍀
#アラジール症候群 #日本アラジ
そして僕は難病を愛する事にした
決して難病を好きになる事なんてできないけれど、
難病の我が子を愛し、難病を通して多くのことを学び、難病を少しづつ受け入れていかなければいけない現実と向き合う。
「アラジール症候群」を知って貰わないと、何も始まらない！
でも病気の事を、ましてや難病の事を、多くの人に伝えようとすると、難しく受け取ってしまったり、深刻に受け取ってしまったり、中々「想い」が広がっていかない。
では、
どう伝えればよ
世界希少・難治性疾患の日
2月の最終日は世界希少難治性疾患の日
1人でも多くの人に、難病の事を知ってもらいたい🍀
知ってもらえなければ医療や福祉制度の確立どころか、普段の生活も安心して過ごせない事がある。
我が子の「アラジール症候群」も難病。
10万に1人の難病って言われているけれど、
日本の人口に当てはめると、実は60万〜70万人に1人の割合。（日本に200人〜300人程度とされているからだ)
今 僕は過去の経験や
そして少しづつ難病を受け入れていく
移植は高度な医療である事も理解はしている。今ではリスクも減ってきており、術後体調が良くなる子が多く、移植という医療を否定している訳ではない。
（ここ数年の医療の進化には本当に脱帽である。）
伝えたいのは移植に至るまでの「親の想い」や「家族の想い」、「医師の想い」も知って欲しいという事。
僕の経験は15年以上も前の事なので、現在の感覚とは違うかもしれないが、親は我が子の為に「藁をも縋るおもい」
ガラス越しに待つこども達。
少し話が変わるかもしれないが、伝えておきたい事がある。
過去の記事は⬇︎
きょうだいの日（シブリングデー）
2019年4月10日
日本でも毎年4月10日は「きょうだいの日」と制定された！
「病気や障がいのある兄弟姉妹」を持つ人のことを平仮名で「きょうだい」または「きょうだい児」と呼ぶことがある。
我が子達に差をつけるつもりは無いけれど、
我が子に重い病気の診断がくだった時、入院や手術、治療
「いのち」について語ること
こども未来プロジェクト ~いのちと向きあう春~
2008年にテレビ取材を受けた事がある。
以前記事にした 勢いで作ったホームページが、たまたまプロデューサーさんの目にとまりお声を掛けて頂けた。
真翔に色々なことをしてあげたい。
早くお薬ができて痒みがなくなればとか、少しでも多くの人に「アラジール症候群」のことを知ってもらって治療法が確立できればとか、ずっとずっと一緒に真翔のそばにいてあげたい
今も忘れない、看護師の一言
僕は少し前に買ったカメラを持ち、病室にいた。
そのカメラは、もう直ぐ生まれてくる3男 真翔との姿を残すために購入したカメラ。
長男・次男も含め、本当に家族みんなが楽しみにしていた3男の誕生。
しかし・・・
過去の記事は⬇︎
全く聞いたこともない病名。入院中買い集めた色々な病気の本などにも載っていない珍しい病気。
大変な病気だということだけは理解していた・・・。
入院しながら薬を投与し、数値
信じ続けるからこその言葉
退院後、月一回ペースの検診が続きあっという間に９月なった。
その後も数値は良くなく、コレステロール値も１７００を超えてしまい、やはり肝臓移植をしなければならない様な状況だ。
しかし、ここで新たな問題がでてきた。前文でも説明した様に、「アラジール症候群」は肝臓だけの病気ではない。心臓のエコー検査で肺動脈狭窄も進行しているということだった。肺動脈狭窄とは心臓から肺に流れている血管が細くなっている
親として何が出来るのだろうか・・・？
退院をし、少し落ち着いてからパソコンを買った。
2005年ではスマホもないし、一家に1台パソコンがある時代ではなかったのでちょっと勇気がいった。当然知識もない。
なぜパソコンを買ったかというと、ホームページを作ろうと思ったからだ。パソコンの操作もおぼつかないのに、ホームページの知識なんてあるわけない。思いつきと勢いだけだった。少しでも手助けが欲しくてホームページ作成ソフトが入ってるパソコンを選
医師でも知らない難病
翌日の朝、念のためにかかりつけの個人病院へ行き昨日あったことを全て話すことにした。
不安を取り除く為に採血検査もした。白血球の数値が少し高いが特に何も異常がないという事だった。
やっと不安もなくなりホットして帰宅したのだが、
その晩、採血をしたところの血がまだ完全に止まっておらず、慌ててかかりつけの病院へ連絡、医師から「至急来てください！」病院へと駆け込む。
（採血してからは8時間以上経っていた)