aki_6928

2023年11月にSLE（全身性エリテマトーデス ）の診断を受ける。 元々noteは印…

aki_6928

2023年11月にSLE（全身性エリテマトーデス ）の診断を受ける。 元々noteは印象に残ったこととかを気が向いた時につらつら書いたりしてたけど最近は病気の内容多め。同じ病気を共有できる人がいることに気がつけて今励みになってます。

退院後５回目の受診

退院後３回目の受診の際に精神科の薬を飲まなくなったのだが、その影響か1ヶ月ちょっと調子が悪くなってしまって４回目の受診の記録を残し忘れていた。 15mg飲んでいたステロイドは前回12.5mgに減り、今回の受診でさらに10mgに減薬。前回の受診から精神科の薬も再度服用し始めたからか調子も良くなり、普段通り過ごすことができている。 尿蛋白も0.6mgということで順調に減ってきていて嬉しい😃治るぞ治るぞ〜！！ 最近食欲すごすぎて間食とかしてたから体重は増加してしまったんだけどなぜか

aki_6928

    • 弱音を吐きます

      2月22日の受診を機に精神科の薬を飲むのをやめてからとにかく眠れなくなってしまったのと、睡眠不足からきてるのか分からないけどメンタルの不安定さがひどい。 今日も22時前には布団に入ったもののまったく眠れず、仕方なくとんぷくの眠剤飲んだけどまだ眠れなくて、ずっと目瞑ってるのに眠れないのもしんどいから今こうしてスマホを見始めた。 今週は主人の弁当も全然作れなかったり、晩ご飯を用意はできても食べられなかったり、なんか何もできない自分が本当につらくてしんどい。 前向きに考えよう

      aki_6928

      • 退院後3回目の受診

        今日は膠原病科、精神科にプラスで親知らずを抜くための口腔外科も受診で見事に1日が潰れた…。 診察自体は5分も経たずに終わるのに待ち時間がとにかく長いのよね。 尿蛋白も前回より数値が減っているとのことで主治医によるととても順調とのこと。 なのでどんどんステロイド減らしていきましょうと言われて、今回も17.5mgから15mgに減薬！ 17.5mgに減薬したときは指のむくみが気になったくらいだったから、今回もあまり変化がないといいな〜。 そして明日から精神科の薬も飲まなくて良くな

        aki_6928

        • ちょっとしたやり取りの中で

          今日は友人とランチ。 気になってたお店に行ってオムライスを食べたんだけど美味しかった😋 出産祝いということで友人がご馳走してくれた😭 ありがとうございます😭 そして美味しかった♡ さて今日はね、娘も連れて行ったわけなんだけども。 他のお客さんのおばさまが「可愛いね〜」って言ってくれたりしてたんだけど、それにプラスで「兄妹いっぱいほしいよね〜」って娘に声かけてるのを見て、「あぁ〜こういう声がけで傷ついちゃう人はいるだろうな〜」と思ったわ。 なにしろSLEになって今飲んでる

          aki_6928

        退院後５回目の受診

        aki_6928

          バレンタイン

          今日はバレンタインということで娘と一緒に手形クッキーを作りました 主人にも美味しく食べてもらえてよかった 来年の今頃はもう一緒にまぜまぜしたり飾ったりとかできそうだから、また違ったお菓子の作り方ができそうで楽しそう😙 成長が楽しみやあ

          aki_6928

          バレンタイン

          aki_6928

          ありがとう

          専門学校通ってた時に、社会的養護（？）だかの授業で「子どもを叩いたり手を出すことについてどう思うか」的なテーマについて一人ひとりが順番に思うことを言葉にしていったことがあったなとふと思い出した。 あの時にわりと多くの人が「人としてしてはいけないことをした時は手を出してもいいんじゃないか」みたいなことを言ってるのを聞くのが私はつらくて、「どんな状況であれ暴力は許されることじゃない」って泣きながら意見した覚えがある。 まあ細かいことを色々言い出すとキリないけど、今考えてみてもあの

          aki_6928

          ありがとう

          aki_6928

          食欲とまらん

          もうここ最近の食欲が半端ない。 食欲というより、なんというか何かを口にしてないと落ち着かない感じ。美味しいとか食べたいとかじゃなくて何かを食べてないと落ち着いていられない感じなんだよね。 毎日散歩に筋トレしているとはいえこのままだとマジで身体的にやばい。というわけで今から私は間食をやめる。間食したくなったら白湯を飲む。 まずはそれで１週間乗り越えます！！！！！！！！！！！！（宣言）

          aki_6928

          食欲とまらん

          aki_6928

          ハッシュタグの活用

          今までは「ハッシュタグって何のためにあんのや？」と思っていたわけだが、SLEになってからというものの「#SLE」「#全身性エリテマトーデス」とハッシュタグをポチポチしまくってnoteの記事やらツイートやら色々と探したり読みまくっており、今更「ハッシュタグってこういうためにあるのか！」となっている。笑 さて話は変わるが今日は節分ですね。 豆まきはしないけど一応恵方巻きは食べておくか（食べたいだけ）と思い、スーパーで買ったのをお昼に食しました。😋 娘にはまだ豆まきも鬼も理解で

          aki_6928

          ハッシュタグの活用

          aki_6928

          退院後2回目の受診

          今日は精神科と膠原病科の受診&親知らずを抜くための口腔外科の受診で病院へ。３つもあるからめちゃくちゃ時間かかって8時半〜14時まで病院&薬局にいたという…。めちゃくちゃ疲れた…。 ただ昨日ちょうど指定難病受給者証が届いたから診察代とか薬代も2割負担で済んでありがたかった。ただ受給者証が届く前に精算したのを書類とかを役所に提出してまた精算し直さないといけないのが地味に面倒くさい。しないといけないわけじゃないけど金のためにはやらねば笑 そしてまたまたステロイドが20mgから1

          aki_6928

          退院後2回目の受診

          aki_6928

          はーーー注射の日だ〜&家族の話

          というわけで週一度の注射の日。 大分慣れてはきたというものの普通に痛いし注射するの嫌なんだよね。笑 そういえば先日父親に今までの自分の思いとかを伝えて返事待ち的なことをnoteに綴ったのだが、結果は私への返事もなくただブロックされて関わることを拒否されて終わったという。笑 自分なりに父親の気持ちとかを受け止めたり共感しながらも自分はこういう思いがあったとかを伝えたんだが、父にとっては否定的な文章と捉えて他のものには目もくれず、「自分は可哀想な人間だ」みたいに被害者ヅラして

          aki_6928

          はーーー注射の日だ〜&家族の話

          aki_6928

          体重戻った／(^o^)＼

          入院生活で8キロほど減っていた体重。退院してからしばらくして最近は食欲が止まらず、パンやお菓子が無性に食べたくなってムシャムシャしていたらいつの間にか元の体重に戻っていた。 ついでに12月末に受けた職場の健康診断の結果が返ってきて、体脂肪が高いって書かれてて撃沈。 そんな時にtiktok見てたら偶然ガクト様の動画が流れてきて「自分の口に入れたものが全てオマエになる」って言ってて、その通りでございます〜ハハァ〜🙇‍♀️ってなってるところ。 でも最近本当に食欲止まらなくて…ほ

          aki_6928

          体重戻った／(^o^)＼

          aki_6928

          気持ちの浮き沈み（SLE）

          最近は顔の麻痺がなく、気になるのは脱毛と食欲が異常にあることくらい。あとたまに筋肉痛。 脱毛に関してはもう結構抜けちゃったから医療用の帽子を購入した。通気性もいい感じで気に入っているし、被ってると暖かい。 さて、退院してからもうすぐ1ヶ月くらい経つわけだが大分家での生活にも慣れてきた。散歩に行ったり家事したりする中でだんだんと体力も戻ってきたような気がする。主人の育休も今週で終わりで来週からはまた1人で娘を見ることになるから頑張らないとだ…！ なのだが、今なんだか気持ちが

          aki_6928

          気持ちの浮き沈み（SLE）

          aki_6928

          痙攣&口内炎（SLE）

          相変わらず顔の左の麻痺は残っているのだが、一昨日あたりから左目の痙攣も出始めてわりと長時間続いている。 SLEの精神神経症状にけいれん発作が続くっていうのが書いてあるけどそれとは関係ないのかな？そもそも目の痙攣はSLEになる前から疲れてる時とかにたまに起きたりすることあったしな…うーんわからん。 そして急に口内炎が4つできた。痛い。 皮疹、粘膜症状の口腔潰瘍ってのが口内炎のことなのかな。 SLE、色々なページを見たけどこのサイトがやっぱり一番分かりやすいなって思う。 こ

          aki_6928

          痙攣&口内炎（SLE）

          aki_6928

          脱毛が止まらない（SLE）

          もうどうにも止まらない〜🎵（脱毛） （『どうにもとまらない』山本リンダ　1973年より） というわけでSLEの影響で脱毛が止まりません。 お風呂に入った後の髪の毛処理が面倒くさすぎて頭洗うのは2日に1回にしてるけど、まあ抜け落ちる抜け落ちる。カーペットに何度もコロコロしてるのに取りきれないし。 多分パッと見は分からないんだけど、前髪まくると明らかに薄くなってるのが分かる。笑 明日友人の家に遊びに行くのに髪の毛抜け落ちるの申し訳ないし帽子かぶって行こうかな…笑 まあそんな

          aki_6928

          脱毛が止まらない（SLE）

          aki_6928

          退院後初めての診察（SLE）

          4日は退院後初めての診察でした。 尿蛋白　入院時　6.5mg 　　　　退院時　3.5mg 今回　　2.4mg だったので、だいぶ減ってはきているみたい。 まだまだ高い値だけど減ってきてて嬉しい！ 免疫の値（？）も上がってきてるらしくて良い傾向だとのこと。 そしてステロイドも25mgから20mgに減薬！ 退院時は主治医がもっと刻んで減薬になると思うって言ってたけど結局5mgずつ減らしていくのかな？これからもっと刻んでいくのかしら。 減薬してか

          aki_6928

          退院後初めての診察（SLE）

          aki_6928

          食欲がとまらない

          ステロイドを飲むと食欲がすごい出ることがあると入院中に言われてて、今まではそんなに気になってなかったんだけど、ここ3日間食欲がありすぎて食べても食べても満腹感が全然ない。 常にお腹空いてて何か食べたい。おやつにケーキとかドーナツとか作って食べちゃってる。 あぁ〜食欲よおさまってくれぇ〜。 入院中に8キロ痩せた体重も3キロほど戻った笑 筋トレとかもしてるから筋肉がついたんだと思いたい…笑 そういえば昨日はスタジオで家族写真&娘の写真撮影をしてきました。 出産の時に無料券もら

          aki_6928

          食欲がとまらない

          aki_6928