痙攣&口内炎（SLE）
相変わらず顔の左の麻痺は残っているのだが、一昨日あたりから左目の痙攣も出始めてわりと長時間続いている。
SLEの精神神経症状にけいれん発作が続くっていうのが書いてあるけどそれとは関係ないのかな？そもそも目の痙攣はSLEになる前から疲れてる時とかにたまに起きたりすることあったしな…うーんわからん。
そして急に口内炎が4つできた。痛い。
皮疹、粘膜症状の口腔潰瘍ってのが口内炎のことなのかな。
SLE、色々なページを見たけどこのサイトがやっぱり一番分かりやすいなって思う。
ここに載ってる重症度にもとづく分類ってところの一覧見ると、どんな症状があるかも分かりやすくて良いなと思う。
今自分に出ている症状を赤線、過去に出ていた症状で今は治まっているものをオレンジ線で引いてみた。
オレンジ線の症状は今は薬で抑えられてるだけってことなのかしら。薬飲んでなかったとしても出てないって状態なら嬉しいんだけどな〜。
精神科の薬ももう飲まなくても大丈夫なんじゃない！？とか思うけど、実際飲まなくなったらまたうつ症状出ちゃったりするのかもしれないし分からないよね…。飲まなくても生活できるようになりたいなあ。
そういえばこの間の4日の診察で薬の種類が増えた。
エルデカルシートカプセルで、骨粗鬆症の予防のためらしい。
というわけで今飲んでいる薬を再度記録。
朝 プレドニン5mg×4錠
エルデカルシートカプセル0.75μg×1錠
ミコフェノール酸モフェチルカプセル（セルセプト）250mg×4錠
プラケニル200mg（1錠、2錠を1日ごと交互に飲む）
ランソプラゾール（タケプロン）15mg×1錠
ダイフェン（バクタ）×1錠
夜 ミコフェノール酸モフェチルカプセル（セルセプト）250mg×4錠
オランザピン（ジプレキサ）2.5mg×1錠
週一 ベンリスタ皮下注200mgオートインジェクター200mg1ml
といった感じ。
次の診察は1ヶ月先だからそれまでの分の薬をもらったわけなんだけど、会計が薬だけで4万3千超えて目ん玉飛び出そうになるくらいびっくりした。笑
入院してた時に言われたけど週一の注射が高いらしい。お金が飛んでいく…😭
そして相変わらず髪の毛は抜けていく。笑
仕方ないことだとは分かってるんだけど、薄くなっていく頭皮を見るとなんだか虚しいような寂しいような何とも言えない気持ちになるね。笑
最後に夕飯に食べたふるさと納税の返礼品のステーキの写真
昼は塩分とりすぎちゃったので味噌汁はなし。笑
と〜っても美味しくて大満足でした♡
おしまい
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか？