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グルコーストランスポーター1欠損症

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グルコーストランスポーター1欠損症&知的障害の子との生活。体調を保つために、糖質制限(ケトン食、修正アトキンス食)を続けています。てんかんもありましたが、発作消失から3年経ち、減… もっと読む
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#知的障害

義務教育の限界

義務教育の限界

ニンタは知的障害があるので、支援級に所属している。現在小学校4年生で、中学になってもそれは変わらないのだけれど、先日中学の支援級を見学する機会があり、そこでずっと私が我慢していた何かがバーンと弾けてしまった気がしている。



中学では、小学校よりも更に支援の手が薄くなると聞いていた。なるほど、言われた通り、交流級との行き来は減ってしまうし、規則も多くなる。

そして小学校よりも更に長時間になる

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障害の受容

障害の受容

「障害者の親は、前向きで明るく頑張り屋さん」というイメージを持つ人がいるらしいのだけど、それは前向きで明るく頑張っている人が、発信力が強くて目立つからだ。

そして、その人達も、明るく頑張る以外の道がなく、強制的にそうならざるを得なかった、という事情があったりする。

障害の受容というのは、そう簡単なことではない。

うちの2番目の子、ニンタは障害と持病があって、その患者会で「障害受容の段階につい

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算数のプリントに飛ぶ青い鳥

算数のプリントに飛ぶ青い鳥

うちの2番目の子、ニンタは知的障害がある。でも7歳という年齢もあって、ぱっと見にはまだよくわからない。

そして先生方の懸命な指導によって、ひらがなは読み書きできるようになり、最近はお絵描きも顔、体、手足と、パーツを正しく描くことができるようになった。(髪の毛はまだ苦手)。

更には、負けん気の強さも良い方向に出てきて、道徳のような授業では、手を挙げて発言するようになった。ちょうど授業参観がそうい

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どんな記録も生きた記録

どんな記録も生きた記録

障害のあるニンタは療育手帳(障害者手帳の一種)を持っていて、それはごくたまに障害者割引で駐車場料金が安くなったりするだけのものなので、どうしても必要かと言われると、よくわからない。

でも、福祉サービスを受ける最初のときに必ずその手帳を見せるし、私が知らないだけで、手帳がなければ受けられないサービスもあるのかもしれない。

更には、学校やら療育やら、新しい場所に行ったとき、ニンタの状態を説明するの

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てんかん患者のお薬

てんかん患者のお薬

2番目の子、ニンタは知的障害があるし、グルコーストランスポーター1欠損症でもあるし、てんかん患者でもある。

今日はこの話の続き。



ニンタの場合、薬と食事療法が効いて、ありがたいことに現在てんかん発作はない。そして二年前から減薬も始めたのだけれど、これまたありがたいことに、減薬中に発作が再発することもなかった。

そして先日、二剤飲んでいた抗てんかん薬のうち、一剤を完全に終了することができ

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過去を巡る旅

過去を巡る旅

ニンタはもうすぐ四年生になる。思えば、ニンタの三年生での生活は『過去を探す』出来事がとても多かった。

知的障害があるからなのか、それともこどもはみんなそうなのか、ニンタは小さい頃の記憶はほとんどない。そして小学校の一年生、二年生、というものは、学校へ通うだけで精一杯で、過去を振り返る余裕が親子共々なかったのだと思う。



きっかけは、幼稚園から来たハガキだった。ニンタは年少の一年間だけ幼稚園

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知的障害で視力検査が難しかったら

知的障害で視力検査が難しかったら

視力検査って、あの「C」のマーク(ランドルト環)を見て、上とか下とか言えないと難しい。

だから、就学前のニンタの視力検査は諦めていた。出来ないものは仕方ないし、遠くのものも近くのものも、会話の内容によると見えているようだから、まあいいか。

でも、医療の側としてはそうは行かないようで。健康診断で「診断不可」か何かになった後だったろうか、再検査したいので来てほしいと、保健所から委託された医療機関か

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適、である。 〜不登校と知的障害と吃音〜

適、である。 〜不登校と知的障害と吃音〜

吃音のある3番目のミコ。小学校入学と同時に通級指導に通うための申請を出し、面接や書類提出を経て、教育委員会から「通級指導、適、と判断する」という書類が9月に届いた。

これでようやっと通級指導に通えるわけだけれども、もったいぶらないでくださいよ、というのが正直な感想だったりする。

吃音の対応施設があるのは有り難い。だって学校だけでは、自分の吃音をどう取り扱っていくのか、自己流でやりくりしていくし

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