水凪

古い本を頼りに世界の郷土料理を制作。食べたこともなければ写真もないので正解がわからない…

水凪

古い本を頼りに世界の郷土料理を制作。食べたこともなければ写真もないので正解がわからない。 あと縫い物とかもする。 てんかん、発達遅延の女の子を特別養子縁組しています

  • 特別養子縁組/障害児育児

    2021年生まれの女の子 預かり後持病が発覚しましたが、そのまま特別養子縁組で受け入れました この子が楽しく過ごせれば、それが正解

  • 五里霧中レシピ

    世界郷土料理のレシピをふわっとした情報から再現

  • 飯ログ

てんかんの話3・治療のこと

娘のかかりつけ病院は東京医科大学病院です。 てんかんで有名というわけではないと思いますが、担当の先生神経内科が専門の方だし、この辺では大きい大学病院です。 養子ならではの事情 娘は元々関西生まれなので、東京に連れてくる際に1ヶ月検診をしてくれる病院を決めておけと言われていました。 しかし1ヶ月検診というのは通常妊婦さんをメインで診るものらしく、養子の検診に対応してくれるところはなかなか見つかりませんでした。それでもなんとか近くのかなり大きな総合病院で対応可能と言われたので

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    • てんかんの話2・発作について

      最初の発作 生後3ヶ月くらいから発作が起き始めました。 左上を凝視し、大きく手足を広げてからぎゅっと縮める動きを数秒ごとに繰り返し、1分くらいで終了していました。 平泳ぎをしている感じ、というとわかりやすいでしょうか。息を止めているようで顔を真っ赤にしている様子は迫力がすごくてみているこちらも怖くなります。 毎回寝起き、というより寝ている間に発作が起きて目が覚める感じなのでしょう。時間帯は決まっておらず、いつ発作が起きるかわからないのが本当にストレスでした。 一度、寝ている

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      • てんかんの話1・発作が起きるまで

        最初に 子供が変な動きをしていたら、すぐにスマホで動画を撮ろう！ 2回以上繰り返すようなら、町の小児科に行って動画を見てもらおう！ かかりつけというか、普段検診とか予防接種とかしてるとこでいいです。 そこで問題なければないって教えてくれるし、やばそうなら大病院に紹介状書いてもらえるはず。 とにかく初速が大事だよ！ かかりつけ医がいたわけ 娘は関西で産まれたのですが、早産児で低体重だったり胃食道逆流があったりで東京に越してからもフォローが必要と判断され、かかりつけの医師を

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        • 遺伝子検査の話3

          というわけで色々な要因が絡んで今までやってなかった遺伝子検査ですが、ついにやることになりました。 どうして検査をすることになったかというと、これから先を見据えてということになります。 現状としては遺伝子検査をしようがしまいが治療には影響ないのですがで、遺伝子検査をすることでこれからの発達や病気について傾向が見えてくるかもしれないということです。 遺伝子検査をしたからといって、必ず障害の原因がわかるわけではないです。遺伝子検査といっても全遺伝子をチェックできるわけではないの

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        てんかんの話3・治療のこと

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        マガジン

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        記事

          遺伝子検査の話2

          遺伝子検査が遅くなった理由2です 親権がなかった 文字通りの話で。 医療行為って本人のためになることだから普通にできそうに見えて、人権がない人間が勝手にやることができないんです。 なんでやねんって思うけど、これはマジな話。 娘が家に来て最初の1年くらいは養子縁組手続の途中で親権がまだなかったので、予防接種を打つにも風邪をひいて病院に行くにも生母側の同意書が必要でした。 最初にどかっと同意書をまとめ書きしたものを受け取ってはいたのですが、足りなくなったらどうしようってちょっ

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          遺伝子検査の話2

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          遺伝子検査の話1

          ちょっとタチの悪い風邪をひいて、娘がいるので寝込むわけにもいかず、なぜか療育や通院が立て込んでいてヒーヒー言ってました。 その通院のうちの一つ、遺伝子検査の話です。 まず先に謝っておきますが、検査結果は書かないかもしれません。娘の遺伝子情報、めちゃくちゃ個人情報なので勝手に詳しく言うわけにもいかないので……2ヶ月くらいしないと結果出ないそうなので、その時考えます。 さて、遺伝子検査。2歳をすぎてからやるのは遅いのかもなーと思いますが、ついにうちもやることになりました。なん

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          遺伝子検査の話1

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          障害受容

          娘は産まれた瞬間から障害がある可能性があると言われていましたが、実際に障害があるとみなされたのは大体生後6〜9ヶ月くらいの頃です。 生後2ヶ月からうちで暮らし始め、3ヶ月くらいから持病が発覚し、その後障害がほぼ確定となりましたが養子縁組の手続きはそのまま進め、1歳になった頃に正式に特別養子縁組手続きを完了しました。 障害の受容、結局できてるのか正直自信がないです。 娘は全体的に発達遅延でどうみても赤ちゃんなので、まだ障害が気にならないのだけれど、これから体が大きくなってきた

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          障害受容

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          東京医科大学病院の入院メモ

          ちょっと話を変えて。 東京医科大学病院の小児科付き添い、2022年12月時点でのメモです。 子供の手術で付き添い入院することになったものの、私自身が初めての入院で何もわからず苦労しました。 コロナ禍の特殊状況下なので、ルールも状況によって色々変わると思います。これと違う可能性の方が高いので参考程度にお願いします。 コロナ特殊ルール 入院の付き添いは1人。交代不可 付き添い人の病院外への外出不可 見舞いは一度に1人、30分のみ なので忘れ物をしたら取りに帰れず、見舞い人に持

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          東京医科大学病院の入院メモ

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          娘にとって、うちに養子に来てよかったこと

          たかだか2年であんまないんじゃないかな…ていうかここで自信満々あるって言えるのどんな人よと思わなくもない… と言うのは置いておいて。 よその家のことなので詳細は全く言えないのですが、娘の生家では諸々事情があり、娘を育てることができません。精神論でどうにかなるレベルではないので、もし養子に出す先がなかったら養護施設に行くしかないだろう状況です。 それに比べれば、うちに来た方が幸せだろうなーと思います。 持病があり発達も遅いので個別のケアが手厚く必要なのに、養護施設でそれがどこ

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          娘にとって、うちに養子に来てよかったこと

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          養子縁組を申し込む前にすべきこと

          書き溜めてた記事はこれで終わり 引っ越し マジでこれに尽きる。引っ越しです。引っ越しなさい。 養子を迎えようかなーと考えてる段階の人はライフプランが未確定だから多分賃貸に住んでると思います。持ち家なら別に引っ越さなくてもいい。でも賃貸なら引っ越すべきです。 だって絶対子供いる前提で今の住居決めてないでしょ？なんか一個でも今の住居に不満があって、引っ越せば改善できる見込みがあるなら、さあ今すぐに引っ越してください。 本当にこれ失敗したなーと思っていて。 申し込む時「でも本当

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          養子縁組を申し込む前にすべきこと

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          養子縁組の話・団体選び民間編

          去年書いたものなので情報古いです。といっても特に有用な情報ないけど… 民間の団体にもいろいろあるけれど、実際どの団体を利用するかと言う話。 具体的な団体名はしません。 各団体の条件はまとめてあるサイトもたくさんあるし、自分で調べましょう。 結局、各団体の公開情報を調べて自分達にどれだけ合致するかで選ぶしかないですね。 よくある条件としては ・結婚何年目か ・近くに子育てを手伝える親族がいるか ・共働きか というのがあります。まずそれでだいぶ絞られてしまいます。 そのあと

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          養子縁組の話・団体選び民間編

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          特別養子縁組の話・団体選び公民編

          うちの個人的な話をする前に、養子縁組の話をしておきたい。 正直に言うとこれは1年前くらいに書いて、その後娘の病気が発覚してバタバタしている間下書きに放置していたものだ。 だから情報古いと思うけどしばらく続けます。 さて、特別養子縁組をしようと決めたらどうするかというと、養親を必要とする子供を探さなければならない。 相手となる子供がいないのに養子縁組はできないからね。 大きく分けて、公共の乳児院などを利用する場合と、民間の団体を利用する場合との二つになると思う。 一応両方に

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          特別養子縁組の話・団体選び公民編

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          障害児を養子にするということ

          手帳を取得はまだしてないから障害児とは言えないかもしれないけど、もう確定だろうなぁと思うので書いておきます。 養子縁組した娘が、てんかんを発症しました。 薬が合って一度は発作のコントロールに成功したのですが、しばらくしたらまた発作が起こり、なかなか安定しない状態が続いています。 そしててんかんに伴い、体の発育も知能の発育も遅れており、これはもう知的な障害として残るだろうと医師に言われています。 療育を受けてだいぶできることも増えてきましたが、2歳を過ぎてまだハイハイもしない

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          障害児を養子にするということ

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          五里霧中レシピ:ノルウェー/スメルダンペテ・ニーポテーテル

          ノルウェーの料理、新じゃがいものバター蒸しです。 ノルウェー語では”Smørdampete nypoteter”と書きます。 「Smørdampete：スメルダンペテ」が「バター蒸し」 「nypoteter：ニーポテーテル」が「新じゃがいも」 という意味になります。 あれば説明 難易度等・難易度　低 ・調理時間　30分くらい ・味　超美味い 材料2人分 ・新じゃがいも　　400g ・バター　　　　　50g ・塩　　　　　　　小さじ1/2 ・胡椒　　　　　　少々 ・ディル

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          五里霧中レシピ:ノルウェー/スメルダンペテ・ニーポテーテル

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          五里霧中レシピ:イタリア/ブロッコリ・アッラ・ロマーナ

          イタリアの料理、ローマ風ブロッコリーです。 イタリア語では”Broccoli alla Romana”と書きます。 「Broccoli：ブロッコリ」が「ブロッコリー」 「alla Romana：アッラ・ロマーナ」が「ローマ風」 という意味になります。 見たまんまだ。 難易度等・難易度　低 ・調理時間　25分くらい ・味　がっかり 材料2人分 ・生ブロッコリー　　1つ(450gくらい ・ニンニク　1かけら ・白ワイン　120ml ・塩　少々 ・胡椒　少々 ・水　適宜 道

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          五里霧中レシピ:イタリア/ブロッコリ・アッラ・ロマーナ

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          五里霧中レシピ:イタリア/カーヴォリ・イン・アグロドルチェ

          イタリアの料理、キャベツの甘酢煮です。 イタリア語では”Cavoli in Agrodolce”と書きます。 「Cavoli：カーヴォリ」が「キャベツ」 「in Agrodolce：イン・アグロドルチェ」が「甘酢の」 という意味になります。 シンプルな炒め物です。 難易度等・難易度　低 ・調理時間　25分くらい ・味　普通に美味しい 材料2人分 ・玉ねぎ　　　　　　70g ・キャベツ　　　　　300g ・トマト　　　　　　300g ・オリーブオイル　　大さじ2杯 ・白ワ

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          五里霧中レシピ:イタリア/カーヴォリ・イン・アグロドルチェ

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