水凪
2021年生まれの女の子 預かり後持病が発覚しましたが、そのまま特別養子縁組で受け入れました この子が楽しく過ごせれば、それが正解
世界郷土料理のレシピをふわっとした情報から再現
遺伝子検査の話の続きをやっとします。 東京医科大学病院では保険適用の遺伝子検査をした娘。結局「異常はあるけどそれが病気につながるという知見はない」というありがちな結果となりました。 じゃあ次のステップはどうするのか？ということで病院から提案されたのが、慶應大学病院の遺伝子研究への参加です。 保険適用より細かくみるという話なので、東京医科大学病院で紹介状を出してもらい、慶應大学病院に予約も取ってもらいました。 全部やってくれたので、こちらがやることは紹介状代を払うことだけでし
風邪が治ったあとなかなか体力が戻らずに、6月はほとんどぐったりだらだら過ごしていました。 風邪なのか持病なのか薬の副作用か分からずだいぶ心配しましたが、6月末からなんとなくしっかりしてきてだいぶ元気になりました。 てんかんの発作も1ヶ月起きていないので安心しています。 ぐったり寝転んで過ごす時間が長すぎて、筋肉が衰えたのでしょうか。全然療育で運動してくれなくて困ってます。少しは立とう動こうと思って欲しいものです。歩きたいって思わないのかな…… ご飯が食べられるようになった
娘が1週間ちょっとひどい風邪をひいていました。 てんかんを除けばそれほど病弱な子ではないのですが、時々夜中に熱を出します。大体は小児科に行ってただの風邪だねと診断され、3日くらいで治るのですが、今回はなかなか長引いてしまいました。 元々通院予定だったので療育園は予定休だったのでいたのですが、熱が出てたら検査とかできないかも？とヒヤヒヤしました。何とか通院日は熱が下がったので助かりましたが。 問題としては、てんかんの薬を増やした直後に風邪をひいてしまったので、体調不良が風
どうにも転換発作がコントロールできません。 新しい薬を試してみたり、やめてみたり、前の薬を再開してみたり。 1日に3回発作が起きるのが3日続くので、今日は緊急で大学病院行って先生に見てもらいました。 結果、薬が増えました。 まだ1回飲んだだけなのですぐ効くわけではないですが、そろそろ合う薬が見つかってほしいものです。 脳波測定のために検査入院しようかとか、合併症の心配のある薬を試そうかとか、なかなか物騒な話になりつつあります…… 娘は知的に遅れがあるので、副作用起きてても教
先日、東京医科大学病院で受けた娘の遺伝子検査が帰ってきました。 やたらに両親揃ってきてくださいと強調されたのでなんかやばいのが見つかったのかな？と思いつつ夫と娘と三人で出かけたのですが…… 結論から言うと結局何もわからず、まあそんなもんじゃろうなーってなりました。 今回受けたのは保健診療内でできる検査、マイクロアレイというものです。 遺伝子の重複や欠損は障害児に限らず誰にでもある物なので、娘も2カ所の重複、1カ所の欠損がありました。 健常な人に比べて多いのか少ないのかはわ
もう全然発作がおさまらず、この薬で本当に大丈夫なのか？と思ってるところです…… いまの薬の構成に変えてもうすぐ2週間。もう少ししたら薬の量を増やすことになっているので、それで発作止まって欲しいなあとは思うもののコレは望み薄いなと思い始めています。やれやれ 今回は、脳波検査をする日のスケジュールについて書いてみます。 4月は年度頭で前月にスケジュールが全くわからなかったので、色々な検査を詰め込んだ結果こんなことになりましたの記録です。流石に毎回ここまで忙しくはないです。 7
娘のかかりつけ病院は東京医科大学病院です。 てんかんで有名というわけではないと思いますが、担当の先生神経内科が専門の方だし、この辺では大きい大学病院です。 養子ならではの事情 娘は元々関西生まれなので、東京に連れてくる際に1ヶ月検診をしてくれる病院を決めておけと言われていました。 しかし1ヶ月検診というのは通常妊婦さんをメインで診るものらしく、養子の検診に対応してくれるところはなかなか見つかりませんでした。それでもなんとか近くのかなり大きな総合病院で対応可能と言われたので
最初の発作 生後3ヶ月くらいから発作が起き始めました。 左上を凝視し、大きく手足を広げてからぎゅっと縮める動きを数秒ごとに繰り返し、1分くらいで終了していました。 平泳ぎをしている感じ、というとわかりやすいでしょうか。息を止めているようで顔を真っ赤にしている様子は迫力がすごくてみているこちらも怖くなります。 毎回寝起き、というより寝ている間に発作が起きて目が覚める感じなのでしょう。時間帯は決まっておらず、いつ発作が起きるかわからないのが本当にストレスでした。 一度、寝ている
最初に 子供が変な動きをしていたら、すぐにスマホで動画を撮ろう！ 2回以上繰り返すようなら、町の小児科に行って動画を見てもらおう！ かかりつけというか、普段検診とか予防接種とかしてるとこでいいです。 そこで問題なければないって教えてくれるし、やばそうなら大病院に紹介状書いてもらえるはず。 とにかく初速が大事だよ！ かかりつけ医がいたわけ 娘は関西で産まれたのですが、早産児で低体重だったり胃食道逆流があったりで東京に越してからもフォローが必要と判断され、かかりつけの医師を
というわけで色々な要因が絡んで今までやってなかった遺伝子検査ですが、ついにやることになりました。 どうして検査をすることになったかというと、これから先を見据えてということになります。 現状としては遺伝子検査をしようがしまいが治療には影響ないのですがで、遺伝子検査をすることでこれからの発達や病気について傾向が見えてくるかもしれないということです。 遺伝子検査をしたからといって、必ず障害の原因がわかるわけではないです。遺伝子検査といっても全遺伝子をチェックできるわけではないの
遺伝子検査が遅くなった理由2です 親権がなかった 文字通りの話で。 医療行為って本人のためになることだから普通にできそうに見えて、人権がない人間が勝手にやることができないんです。 なんでやねんって思うけど、これはマジな話。 娘が家に来て最初の1年くらいは養子縁組手続の途中で親権がまだなかったので、予防接種を打つにも風邪をひいて病院に行くにも生母側の同意書が必要でした。 最初にどかっと同意書をまとめ書きしたものを受け取ってはいたのですが、足りなくなったらどうしようってちょっ
ちょっとタチの悪い風邪をひいて、娘がいるので寝込むわけにもいかず、なぜか療育や通院が立て込んでいてヒーヒー言ってました。 その通院のうちの一つ、遺伝子検査の話です。 まず先に謝っておきますが、検査結果は書かないかもしれません。娘の遺伝子情報、めちゃくちゃ個人情報なので勝手に詳しく言うわけにもいかないので……2ヶ月くらいしないと結果出ないそうなので、その時考えます。 さて、遺伝子検査。2歳をすぎてからやるのは遅いのかもなーと思いますが、ついにうちもやることになりました。なん
娘は産まれた瞬間から障害がある可能性があると言われていましたが、実際に障害があるとみなされたのは大体生後6〜9ヶ月くらいの頃です。 生後2ヶ月からうちで暮らし始め、3ヶ月くらいから持病が発覚し、その後障害がほぼ確定となりましたが養子縁組の手続きはそのまま進め、1歳になった頃に正式に特別養子縁組手続きを完了しました。 障害の受容、結局できてるのか正直自信がないです。 娘は全体的に発達遅延でどうみても赤ちゃんなので、まだ障害が気にならないのだけれど、これから体が大きくなってきた
ちょっと話を変えて。 東京医科大学病院の小児科付き添い、2022年12月時点でのメモです。 子供の手術で付き添い入院することになったものの、私自身が初めての入院で何もわからず苦労しました。 コロナ禍の特殊状況下なので、ルールも状況によって色々変わると思います。これと違う可能性の方が高いので参考程度にお願いします。 コロナ特殊ルール 入院の付き添いは1人。交代不可 付き添い人の病院外への外出不可 見舞いは一度に1人、30分のみ なので忘れ物をしたら取りに帰れず、見舞い人に持
たかだか2年であんまないんじゃないかな…ていうかここで自信満々あるって言えるのどんな人よと思わなくもない… と言うのは置いておいて。 よその家のことなので詳細は全く言えないのですが、娘の生家では諸々事情があり、娘を育てることができません。精神論でどうにかなるレベルではないので、もし養子に出す先がなかったら養護施設に行くしかないだろう状況です。 それに比べれば、うちに来た方が幸せだろうなーと思います。 持病があり発達も遅いので個別のケアが手厚く必要なのに、養護施設でそれがどこ
書き溜めてた記事はこれで終わり 引っ越し マジでこれに尽きる。引っ越しです。引っ越しなさい。 養子を迎えようかなーと考えてる段階の人はライフプランが未確定だから多分賃貸に住んでると思います。持ち家なら別に引っ越さなくてもいい。でも賃貸なら引っ越すべきです。 だって絶対子供いる前提で今の住居決めてないでしょ？なんか一個でも今の住居に不満があって、引っ越せば改善できる見込みがあるなら、さあ今すぐに引っ越してください。 本当にこれ失敗したなーと思っていて。 申し込む時「でも本当
