てんかんの話3・治療のこと

娘のかかりつけ病院は東京医科大学病院です。
てんかんで有名というわけではないと思いますが、担当の先生神経内科が専門の方だし、この辺では大きい大学病院です。

養子ならではの事情

娘は元々関西生まれなので、東京に連れてくる際に1ヶ月検診をしてくれる病院を決めておけと言われていました。
しかし1ヶ月検診というのは通常妊婦さんをメインで診るものらしく、養子の検診に対応してくれるところはなかなか見つかりませんでした。それでもなんとか近くのかなり大きな総合病院で対応可能と言われたのですが、そこでは不安があるということで指定されたのがこの東京医科大学病院でした。今から思えばやっぱ最初からハイリスク児だったんだなあって感じです。結局1ヶ月では退院できず、検診受けてないし。

生後2ヶ月で退院して東京にやってきた娘、最初は検診やら早産児のフォローで受診しており、まあ大丈夫そうだからたまに通院すればいいかな、となりかけたところで最初の発作が起こり、本格的にてんかん治療をすることになりました。
これに関してはタイミング良かったかなと思います。次の診察半年後ね、などというタイミングで発作が起きてたら対応遅れていただろうなって。

てんかん治療

てんかんの治療は基本的に対処療法となります。何か原因が明確にあってそこをなんとかすれば止まる、という病気ではないので、とにかく薬を試して発作が止まるものを見つける作業を行うことになりました。
娘に合った薬が他の人に合うわけではないので薬の名前は書きませんが、2,3種類目くらいで体質に合うものが見つかり、一旦発作は止まりました。
発作って綺麗に止まるんだ、とびっくりしたことを覚えています。
しかし発作が止まってもまた別のタイプの発作が発生して新しい薬をまた探して、とイタチごっこが続いているのが現状です。親のメンタルに悪い。
現在、通院はだいたい月に一度、普段は発作の様子を確認して薬の調整、たまに薬の副作用が出ていないか血液検査、脳波検査を行っています。
今月は診察・血液検査・脳波検査を同じ日にやる予定があるので、どんな感じか書けたらなと思います。

受診時、親が用意するもの

受診の際ですが、私が毎回用意しているものはこんな感じです

1.発作時の動画全部
2.発作発生の日時、継続時間、様子をリスト化したもの
3.発作発生の日時をカレンダー表示したもの

1は普通に携帯で動画撮っています。先生は毎回全部見るわけではないですが、様子が変わってないかチェックされますし、何より私が継続時間とか把握するのに必要です。発作の始まりはわかりやすいですが終わりはなんとなく小さくなって消えるので、長めに動画撮って後から判断しないとわからなくなります。

2は最低限用意したほうがいいと思います。いつ、どんな時にどれだけ発作が起きてるかでどんな様子かを見てもらいます。
3も自分用ですかね、カレンダー形式にすればどんな間隔で起きてるのか、増えてるのか減ってるのかわかりやすいです。

私はピヨログのデータを使ってエクセルで作っていますが、病院で対応しているならnanacaraとかのアプリデータでもいいと思います(うちも対応してるはずなのですがスルーされてる謎です)
最初は手書きしてたのですが回数が多いと間違えないよう書くのは大変だし、私は字がすごく汚いしで早々に諦めました。
エクセルを使ってピヨログのデータからリストとカレンダーを作り出すプログラムを組んで使用しています。
月に数度なら手書きでもいいですけど、毎日起きてるととても無理なので、やり方は固定した方がいいです。

先生が重視してるところは
・何時ごろ起きているか
・どういう状況で起きてるか(寝入り端とか
・継続時間はどの程度か
・発作後の機嫌はどうか
・発作が起きてない時の機嫌はどうか
です。答えられるようにしておきましょう