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水凪
2024年8月31日 21:33
イヤイヤ期が始まりました。率直、びっくりしました。発育として2歳ごろにイヤイヤ期があるってことはもちろん知っていたのだけれど、まさかうちの子に来るとは思ってなかった。だって、「ぱぱ」「まま」しか意味のある言葉を話さず、人とのコミュニケーションは全部顔芸と「あー！」だけで行っていたって言うのに。めちゃくちゃはっきり「いーや！」って叫ぶようになってしまいました。他の優位語とか運動機能の発達とか全
2024年8月12日 16:48
娘は産まれてからずっと何かしらの薬を飲んでいます。最初は早産児に処方されるという鉄剤のシロップ。それからてんかんの粉薬。薬剤が変わって、粉薬にシロップ薬を追加。なるべく同じ時間に朝夕与えないといけないので、この子はどんなに眠くても朝寝坊をすることが許されません。かわいそうになぁ、たまには昼まで寝たい日もあるだろうに。二度寝で我慢してくれ。といつも思ってますが、それは私も同じなんだよね！
2024年7月23日 22:39
遺伝子検査の話の続きをやっとします。東京医科大学病院では保険適用の遺伝子検査をした娘。結局「異常はあるけどそれが病気につながるという知見はない」というありがちな結果となりました。じゃあ次のステップはどうするのか？ということで病院から提案されたのが、慶應大学病院の遺伝子研究への参加です。保険適用より細かくみるという話なので、東京医科大学病院で紹介状を出してもらい、慶應大学病院に予約も取っても
2024年7月11日 21:03
風邪が治ったあとなかなか体力が戻らずに、6月はほとんどぐったりだらだら過ごしていました。風邪なのか持病なのか薬の副作用か分からずだいぶ心配しましたが、6月末からなんとなくしっかりしてきてだいぶ元気になりました。てんかんの発作も1ヶ月起きていないので安心しています。ぐったり寝転んで過ごす時間が長すぎて、筋肉が衰えたのでしょうか。全然療育で運動してくれなくて困ってます。少しは立とう動こうと思っ
2024年6月19日 21:08
娘が1週間ちょっとひどい風邪をひいていました。てんかんを除けばそれほど病弱な子ではないのですが、時々夜中に熱を出します。大体は小児科に行ってただの風邪だねと診断され、3日くらいで治るのですが、今回はなかなか長引いてしまいました。元々通院予定だったので療育園は予定休だったのでいたのですが、熱が出てたら検査とかできないかも？とヒヤヒヤしました。何とか通院日は熱が下がったので助かりましたが。
2024年5月30日 21:38
どうにも転換発作がコントロールできません。新しい薬を試してみたり、やめてみたり、前の薬を再開してみたり。1日に3回発作が起きるのが3日続くので、今日は緊急で大学病院行って先生に見てもらいました。結果、薬が増えました。まだ1回飲んだだけなのですぐ効くわけではないですが、そろそろ合う薬が見つかってほしいものです。脳波測定のために検査入院しようかとか、合併症の心配のある薬を試そうかとか、なか
2024年5月15日 14:51
先日、東京医科大学病院で受けた娘の遺伝子検査が帰ってきました。やたらに両親揃ってきてくださいと強調されたのでなんかやばいのが見つかったのかな？と思いつつ夫と娘と三人で出かけたのですが……結論から言うと結局何もわからず、まあそんなもんじゃろうなーってなりました。今回受けたのは保健診療内でできる検査、マイクロアレイというものです。遺伝子の重複や欠損は障害児に限らず誰にでもある物なので、娘も
2024年4月28日 15:37
もう全然発作がおさまらず、この薬で本当に大丈夫なのか？と思ってるところです……いまの薬の構成に変えてもうすぐ2週間。もう少ししたら薬の量を増やすことになっているので、それで発作止まって欲しいなあとは思うもののコレは望み薄いなと思い始めています。やれやれ今回は、脳波検査をする日のスケジュールについて書いてみます。4月は年度頭で前月にスケジュールが全くわからなかったので、色々な検査を詰め込んだ
2024年4月16日 21:35
娘のかかりつけ病院は東京医科大学病院です。てんかんで有名というわけではないと思いますが、担当の先生神経内科が専門の方だし、この辺では大きい大学病院です。養子ならではの事情娘は元々関西生まれなので、東京に連れてくる際に1ヶ月検診をしてくれる病院を決めておけと言われていました。しかし1ヶ月検診というのは通常妊婦さんをメインで診るものらしく、養子の検診に対応してくれるところはなかなか見つかり
2024年3月27日 22:07
最初の発作生後3ヶ月くらいから発作が起き始めました。左上を凝視し、大きく手足を広げてからぎゅっと縮める動きを数秒ごとに繰り返し、1分くらいで終了していました。平泳ぎをしている感じ、というとわかりやすいでしょうか。息を止めているようで顔を真っ赤にしている様子は迫力がすごくてみているこちらも怖くなります。毎回寝起き、というより寝ている間に発作が起きて目が覚める感じなのでしょう。時間帯は決まっ
2024年3月15日 19:28
最初に子供が変な動きをしていたら、すぐにスマホで動画を撮ろう！2回以上繰り返すようなら、町の小児科に行って動画を見てもらおう！かかりつけというか、普段検診とか予防接種とかしてるとこでいいです。そこで問題なければないって教えてくれるし、やばそうなら大病院に紹介状書いてもらえるはず。とにかく初速が大事だよ！かかりつけ医がいたわけ娘は関西で産まれたのですが、早産児で低体重だったり胃食
2024年3月9日 23:43
というわけで色々な要因が絡んで今までやってなかった遺伝子検査ですが、ついにやることになりました。どうして検査をすることになったかというと、これから先を見据えてということになります。現状としては遺伝子検査をしようがしまいが治療には影響ないのですがで、遺伝子検査をすることでこれからの発達や病気について傾向が見えてくるかもしれないということです。遺伝子検査をしたからといって、必ず障害の原因がわ
2024年3月4日 16:19
遺伝子検査が遅くなった理由2です親権がなかった文字通りの話で。医療行為って本人のためになることだから普通にできそうに見えて、人権がない人間が勝手にやることができないんです。なんでやねんって思うけど、これはマジな話。娘が家に来て最初の1年くらいは養子縁組手続の途中で親権がまだなかったので、予防接種を打つにも風邪をひいて病院に行くにも生母側の同意書が必要でした。最初にどかっと同意書をま
2024年2月28日 17:32
ちょっとタチの悪い風邪をひいて、娘がいるので寝込むわけにもいかず、なぜか療育や通院が立て込んでいてヒーヒー言ってました。その通院のうちの一つ、遺伝子検査の話です。まず先に謝っておきますが、検査結果は書かないかもしれません。娘の遺伝子情報、めちゃくちゃ個人情報なので勝手に詳しく言うわけにもいかないので……2ヶ月くらいしないと結果出ないそうなので、その時考えます。さて、遺伝子検査。2歳をすぎ
