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レイ(2018年産まれ)、リオ(2019年産まれ)、ルナ(2021年産まれ) ３兄妹の…

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レイ(2018年産まれ)、リオ(2019年産まれ)、ルナ(2021年産まれ) ３兄妹の母 / 総合病院フルタイム勤務 / 先天性重度難聴と言われたレイ⇢完治 / 国指定難病疑いのリオ / 我が家初の姫ルナ

自分の人生

みなさん、こんばんは 今日もお疲れさまでした 久しぶりが少し重たいタイトルですが、中身はそうでもないかと思います（笑） 12月で育休が終了のため、復職予定です その準備や思うことを諸々吐き出しますね 私の職場は、所謂ホワイト企業 福利厚生もよく家庭を持っていたり、子育てしている方にはとても働きやすい職場だと思っています 前に、さらーっと書きましたが前回復帰してすぐに、不安神経症になり抗不安薬を服薬しながら働いていました それはなんでか… "職場内での私の存在意義の有

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    • ありがとうございました！

      おはようございます お久しぶりですね、yu-です:-) 実は、6月をもってレイが、こども病院を卒業しました 約4年間通い、耳だけじゃなく眼も診てもらい本当に助かりました 改めて、レイは周りに恵まれているなぁと実感しています 本当にありがとうございましました:-) 次はもしかしたら、リオでお世話になるかもしれませんが（笑） その時はまたよろしくお願いいたします！！ 私の思いは、ここにポツポツと

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      • :^)2021⇢2022

        明けましておめでとうございます(遅) 今年もよろしくお願いします 2021年は、仕事で悩み心療内科に通って何とか落ち着きました。原因は分かってるんですけど、なんせメンタル弱々なので、どうしても積み重なるときちゃうんです、えぇきちゃう。 そして、十数年ぶりにアイドルにハマりましてFCに入ってしまいました（笑）推しのいる世界…たまんない。 そしてそして、私たち家族の一大イベントでもあった第3子の爆誕！誰もが予想してなかった姫が誕生し、レイとリオはべた惚れで取り合いする事態:-|

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        • :^)小言

          お久しぶりです！yu-です:-) 忙しすぎてこっちが疎かになってました、すいません 新生児検査って、任意でも色々あると思うんですけど(多分レイの時に触れてますかね？)、任意だったものが一部助成をやってるみたいです。 それが、 新生児聴覚検査 (住んでる所バレちゃいますね（笑）) レイが難聴と言われた時は、2000人に1人と言われてましたが、3年ちょっとで1000人に1人の割合に変わっているみたいです。弱視ちゃんと変わらないぐらいメジャーになりつつあるんですかね。

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        自分の人生

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日**⑩

          みなさん、こんにちは。yu-です。 この度は、読んでいただきありがとうございました。 前回の記事 約2年間診てもらってやっと完治しましたが、それまでの間、計り知れない不安に押しつぶされそうになりました。 そんな中でも、治療法や対応の仕方、発達学的主観からの考え方など色々と学ばせてもらいました。 レイは、後天性の原因によって難聴を引き起こしていたため完治しましたが、難聴かどうかの気付きはスクリーニング検査がなければ分からなかったと思います。スクリーニング検査が必須にな

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日**⑩

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日⑨

          **身バレしないようざっくりと書いています。 前回の記事 そこから、里帰りした4ヶ月間毎週のようにD病院へ通院。中耳炎の経過を診てもらい、薬を処方してもらっての日々。母や父に迷惑をかけながら何とか過ごした。 居住地へ戻り再度B病院へ受診。主治医に経過や状況を話し、BOA·ABR·脳CTを行うことに。「これでまだ水が残ってたら入院手続きをやります。抜けてたら、今日で受診終了です。」と。 リオを抱えながらの受診だったため、パパと一緒に検査室へ行くレイ。opeする覚悟でB病

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日⑨

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日⑧

          **身バレしないようざっくりと書いています。 前回の記事 里帰り出産のため、実家に戻り地元でも小児で有名なC病院。予約して行くも1時間以上待ち診察。 "そこまでひどくない"　"初診だから下手にできない" 真相は謎のまま、「チューブは入れず、経過観察にします。実家から近い耳鼻科に紹介状出すので(何回目だ？)、教えてもらってもいいですか？」と、言われた。私もかかりつけだった耳鼻科(以降、D病院)に書いてもらいその日は診察終了。 お腹が大きくて運転できなかったため、母に付

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日⑧

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日⑦

          **身バレしないようざっくりと書いています。 前回の記事 また月日が経ち受診日 CORの結果は、変わらず。40dbは聞こえてると。 「難聴はないよ」って言ってくれた先生と話す。その時に「中耳炎が原因だから、あんまり抜けなかったらチューブ入れちゃおう。さっさと入れた…ごめんなさい。早めに入れた方が聞こえも良くなるから考えてみて。」と、言われADL制限が出たり(耳が水に浸かることができない)、入院が必要と言われたため悩む私たち。 後日、メンターに相談し、第二子里帰り出産

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日⑦

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日⑥

          **身バレしないようざっくりと書いています。 前回の記事 月日が経ち、受診日に。 それまでは、鼻垂れ小僧のレイはかかりつけの耳鼻科に通院。「中耳炎だねー」と、何回も何回も言われた。服薬で様子見ましょうが続き、やっとB病院通院日に。 この日はいつもの先生ではなく(外来受診のため予約しても毎回同じ先生に当たるわけではない)、別の先生。STさんとCORをやって診察。中耳炎の程度を診てもらい、CORの結果の説明。結果を見ると軽度難聴まで聴力は上がるが、それでも40db程度。

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日⑥

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日⑤

          **身バレしないようざっくりと書いています。 前回の記事 3ヶ月後、精密検査のため車をかっ飛ばしB病院へ まだ1歳にも満たないレイ。極力寝かせないでくださいと言われたが、早起きして車に揺られると嫌でも寝てしまう。本当にこの日はよくがんばった。 身長も体重測定し、眠剤の量を確定。この日は聴性脳幹反応(ABR)と頭部CTを実施。医療従事者のため検査の必要性は分かるが、こんなにちっちゃい子に眠剤飲ませてやることに申し訳ない気持ちでいっぱいに…されるがままのレイ、CT運ばれる

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日⑤

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日④

          **身バレしないようざっくりと書いています。 前回の記事 いざB病院受診日 慣れない土地で軽で高速走らせ1時間ちょっとで到着。専門病院のため、いろんな疾患の患児が。A病院でもらった紹介状を握りしめ、難聴でないことを願いながら手続き。 耳鼻咽喉科の先生と話、今後の方針を決定。初診でもあったレイは、聴性行動反応検査（BOA）と条件詮索反応聴力検査（COR）をSTさんの下で実施。 背中越しにしか反応は分からなかったけど、明らかに私たちが聞こえる音に反応していない。((頼む

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日④

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日③

          前回の記事 まず、小児難聴とは ■先天性難聴 ■滲出性中耳炎 ■慢性穿孔性中耳炎・中耳奇形・中耳真珠腫 の3つが原因で起こる、遺伝性と孤発性で生じる約1000人に1人の割合で起こる。 小児難聴の治療方針としては、 ■聴力検査　(乳幼児聴覚検査、他覚的聴覚検査) ■ことばの検査 ■難聴の原因診断 先天性難聴の原因として難聴をおこす遺伝子がわかってきた 妊娠中にかかったウイルス感染が原因で難聴になる(コウノドリでもやってましたね) 遺伝子の検査、臍帯からサ

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日③

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日②

          **身バレしないようざっくりと書いています。 前回の記事 里帰り出産していたため、A病院へ受診。レイの首が座ってすぐぐらいに行きました。 耳の中を診てもらい、話をしている中ではっきり言われました。 「この子は両耳重度難聴です。補聴器を合わせるので、予約をしましょう」と。 どうしてこの子は、難聴で産まれてきたのか、わたしのせいだ。と何回も何回も自分を責めました。 移住先の病院で診てもらうため、紹介状を貰い帰りました。 何回も何回も　小児　難聴　検査　病院　を調べま

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日②

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日①

          こんにちは。yu-です。 新年あけましておめでとうございます。 今日からのんびり書いていきますね。 産まれた順に、綴っていきたいと思いますのでよろしくお願いします。 2018年冬、雪が降るか降らないかの寒い時、レイが産まれました。入院中は雪が見えたのを覚えています。 産院では新生児期にできる検査が任意で2、3つありました。見つかった場合、早期治療ができるように全て検査しました。その中に、聴力スクリーニング検査もありました。 生後3日目に聴力検査をし、((両親家系で

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          レイ✡先天性重度難聴と言われた日①

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          自己紹介

          はじめまして。yu-といいます。 サムネに上げた通り、子育てまっしぐら中ですが、今まであったことを極力ノンフィクションで綴っていきたいと思います。 yu-(アラサー母) フルタイム勤務中　給料安くて死にそう　日々どーにかなるさー精神で生きてます レイ(2018年産まれ　男の子) 新生児期に先天性重度難聴と診断され補聴器の説明を受ける　メガネっ子　公立保育園入園中　同月齢の子と比べ成長が早め　絶賛魔のイヤイヤ期 リオ(2019年産まれの男の子) 生後2ヶ月に国指定

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          自己紹介

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