やくたたづ

わたしとわたしの子どもとわたしの思うことのおはなし。徒然日記ならぬ、つるつる日記。

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最近の記事

Assume that I can.

Assume that I can. So maby I will. 「思い込みを想いなおそう」 今年の世界ダウン症デーのテーマです。 世界ダウン症デーは3月21日。 21番目の染色体が3つあるから。 スポーツだってできるよ! 働くことだってできる。 ピアノも弾けるし、友達と遊びにもいける。 そんな感じのがここ1ヶ月、世界ダウン症デーのお知らせとして各メディア、SNSにあがってきています。 もちろんフォローしているから余計にあがってくるんやけど、 こんなん「できる

    • 長女11歳

      我が家の暴君。そして女帝。 長女が11歳に。 11年前、西宮戎で福男が決まった日に、そこからしばらく行ったところの大きな病院の産婦人科で生まれた長女。 小さなカラダで生まれ、小さなカラダで大きくなった長女。まだまだ小さいながらも11年。 この1年は発語がかなり増えて、コミュニケーションがとてもとりやすくなった。手話も少しずつ覚えていって、学校で使うフレーズは手話付きで家でいつもしている。 どこでもお気に入りのフレーズ「わたしはバスで帰ります」をはっきりと手話付きで話す

      • 息子の七五三の…はず

        先日、我が家の長男坊の七五三でした。 末っ子のため、家族の最後の七五三ということで、母も着物。 ずっと着たかったの。カジュアルでいいわと言いながら、密かに憧れてた着物七五三を叶える。 大学の卒業式以来の着物。 自分だけ袴やと絶対嫌がるかと、おばあちゃんが前日に姉たちの着物や袴を縫う(まじ天才)。 着物も年代ものを惜しげもなく子どもサイズに裁断手直しして。すごいな。 そんなこんなでやってきた神社内の写真館エリア。 我が家は七五三も宮参りも、全てこちらの神社と写真屋さん

        • 大人になっての初体験。

          ヤングでもシニアでもない夏。 ピアスを開けた。初めての経験。 若い頃から開けている人からすると、 ピアスを開けたぐらいで、 ガタガタ言うなと言われそうだけど。 ピアスを開けたということだけで、ガタガタと語るわね。 …春ごろから、なにかよくない空気がわたしの周りをまとってて、いろいろしんどかったのだ。 わたしが何もできないところで、たいせつな人が苦しんだり、それを見てわたしもしんどくなったり。 わたしが何もできないところで、わたしの足元が崩れていく。 そんな状況の中

        Assume that I can.

          長女の歯科治療

          長女の歯科治療が無事に終了した。 「虫歯ができてる気がする」…とかかりつけの歯医者さんに言われてから、ユニバーサル歯科へ。 ユニバーサル歯科とは、一般診療の難しい患者さんが行く歯科。 長女も、虫歯っぽいけどレントゲン撮らないとわからない。かかりつけ医で撮れないレントゲン。ユニバーサル歯科のスタッフの皆さんのわたしのサポート(という抑え込み)で撮らせてもらえるし、身体障害のあるひと達だけでなく、長女のような普通の治療じゃすすめるのが難しい患者さんたちに寄り添ってくれるとても

          長女の歯科治療

          遊びにいくルール

          夕方18:30。 楽しく外で遊ぶ二女の声がする。 ただ、我が家はもうご飯の時間。夕飯は18:00。 長女も息子もすでに食べている。 二女は学童から帰宅したらしいのだけど、よくわからない。春休みでミマモルメをランドセルから学童リュックに移動していない。 玄関にリュックを置いて遊びに行った形跡だけあって。台所にいるわたしに顔を見せることなく出ていった。 一緒に遊んでいるのは近所の上級生。 そこでわたしは、家の鍵をかけた。 玄関に置きっぱなしのリュックに鍵がついているのを

          遊びにいくルール

          【With Us Not For Us】

          明日は3月21日。 国連が定めた、世界ダウン症デーです。 世界各地のランドマークがダウン症のシンボルカラーの青と黄色に変わる日です。 ダウン症は21番目の染色体が3つあるから、 3月21日。 今年のダウン症協会のテーマは 「With Us Not For Us」 ダウン症のある人は「一緒に」が好きな気がする。もちろん「1人でいたい」という時もたくさん。でもウチの子は、帰巣本能のようにすぐに家族にピトッと寄ってくる。 お友達も大好き。障害のあるお友達もないお友達も同じ

          【With Us Not For Us】

          Age is just a number

          Age is just a number 年齢はただの数字。 30代後半の前半(誤魔化し方よ…)になって、 なんともいいことばだなぁ…と思うこの頃。 まさに年齢はただの数字という出来事が。 突然襲ってきた四十肩。 四十肩。そう、四十肩。 四十肩って、だんだん代謝が悪くなる、 だんだん関節が痛み出す…というようにエイジングと共にやってくると思っていた。 とんでもない。 襲ってきたわ。 オンライン飲み会の最中に、肩に違和感があり、ずっとストレッチしたりしていたのだけ

          Age is just a number

          人差し指の痛み

          我が子に指を噛まれる。 飼い犬に手を噛まれたこともないのに(目をかける部下もいなければ、犬も飼ってないけど)。 先日、二女が体調を崩し、二女が復活したとたん、なんだか咳き込みがふえた長女。 全身麻酔の予定があったので、小児科受診後、ダメ元で術前検査に行ったら「あ、その咳は延期ですねー」と。そうですよねー。 その後、発熱。 小児科でもらった抗生物質を飲ませなきゃならない。ところが長女、抗生物質を飲まないのだ。 味があかんのやろな、わかる。 そんな長女なので、これまで

          人差し指の痛み

          優しさと哀しみと強さとタブレット

          不安定で夏の終わりから大変だった長女。 食べ物を投げ、オモチャを投げ、ヒトを叩く。 そんな彼女だったが、今はわりと落ち着いている。回復の兆しとして切り替えのタイミングになったのが、わたしの古いスマホ。バッキバキに画面が割れたので買い替えた時に、そのまま保管していたもの。 カメラロールでフラダンスの動画を見たり、大好きなママバンドのライブ動画を見て、少しずつ改善していきました。 そうなったら我々が与えるのはタブレット。 小さな画面に顔を近づけて見ているのが気になって気に

          優しさと哀しみと強さとタブレット

          長女10歳

          世の中が成人の日を祝い終わったころ、 長女が10歳になった。 朝から二女と息子が「○○ちゃんおめでとう」と声をかけても、本人はわかっていない。 「じゅーさい。ごさい。んーきーにねんせい」と年齢の話になるとなぜか二女が2年生であると話すいつものパターンに。 それでもいい。 だって長女の誕生日はわたしのためにあるから。←おい。 この10歳を盛大に祝おうと、実家の父母や義父を呼んでパーティをするつもりだった。 が、わたしと夫が正月明けから寝込んでしまい、子どもたちは濃厚接触

          あけましておめでとうございます

          もうすぐ誕生日なわたしは所信表明をどこでするかめっちゃ悩む(どーでもええがな)。 悩んだところで所信表明を言うても夫は「はいよ」とかしかならんのだが。 ここ数年の年越しはEテレの2355で。 子どもうまれてから、NHKの受信料の引き落としに感謝する人生。 たなくじによると今年のわたしはモテるらしい。いやほんとモテたい。老若男女に。 仕事でもプライベートでも。 今年のおせちは楽天でポチりました。 去年は、手作りとスーパー好きなものだけ詰める、というスタイルしたけど、結局

          あけましておめでとうございます

          長女がかかえているもの②

          めっちゃ今さらだけど、長女はダウン症がある。 10年前の今ごろは、入院中の産科で妊娠中期での羊水検査の説明を受けていた。 お腹の赤ちゃんには染色体異常の疑いが強く、羊水検査でどんな染色体異常か調べようと。 羊水検査を受けて、ダウン症と告知を受けてからの出産だったので、妊娠中からいろいろ調べて産後からすぐに動けた。 赤ちゃん体操や療育、福祉課とのやりとり、PTの予約や児発の相談など動ける限りのことをした。 先天的にもってる病気以外にも、成長と共に、さまざまな合併症があら

          長女がかかえているもの②

          長女がかかえているもの①

          不意に… ということばがとても合うと思う。 長女に行動障害がはじまった。 はじまったという表現はおかしいかな。 顕著になった。 不意にはじまった我が家の闘い。 長女の混乱。わたしの狼狽。夫の困惑。 はじまり(だと思っているの)は、1ヶ月前の食卓のもつ鍋。夫が海外出張から帰ってきて、家族で食卓を囲んでいた。 以前から何度かあった、長女が食事をひっくり返す行為。コレがあった。 みそ汁や飲み物など、水分系をわざとこちらを見据えてこぼす行為。それが今回はもつ鍋だった。 ギッ

          長女がかかえているもの①

          お母さんキレイ

          わたしの心のバイブルのひとつに、 たちばなかおるさんの「ユンタのゆっくり成長記」がある。 長女より少し先輩のダウン症のあるユンタくん。 漫画家のたちばなさんが、おもしろおかしくやさしくあたたかく彼の成長を描いている。 たぶんわたしが長女を見る姿勢は、 たちばなさんの影響が大きいと思う。 長女が理解不能なことをした時に「あ、これはネタになるな」とか思って、記憶しておこうとする。 ユンタくんの本を読んでから、大変な育児をおもしろく見つめる余裕が生まれた。 はじめて読んで

          お母さんキレイ

          罪悪感と共に

          ここ数日、メンタルが落ちていた。 なぜこんなにイライラするんだろう。 夫とも言い争った。 なんでこんなにわたしが苦しまないといけないんだろう。と考えて… 今のところたどり着いたのが、 「罪悪感」だった。 二女がバスケをはじめて、そのために夫が釣りの予定を変えたりして。 長女も一緒に出かけたいのをごめんと強引に抑え込んで、二女と出かけたり。 3歳の息子の理不尽さにイライラして毎日時間に追われて。 二女がバスケをすることは嫌じゃない。 夫が釣りに行きたいのも嫌じゃない。

          罪悪感と共に