ウーマクー3兄妹

19歳で沖縄移住し、27歳の時にウチナーンチュと結婚。7歳（長男）5歳（次男）3歳（長…

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19歳で沖縄移住し、27歳の時にウチナーンチュと結婚。7歳（長男）5歳（次男）3歳（長女）がいます。長女が急性リンパ性白血病にかかってしまい、闘病中。

髄注よく頑張りました！

今日から2クール目の2週間目が始まり、ここから4日間、キロサイドという抗がん剤をPICC（腕に入ってる点滴のつなぎめみたいなやつ）に入れるのと、今日は髄注がありました。 髄注とは••• 脳は髄液という水の中に浮かんでいるらしいのですが、この髄液の中には点滴などで投与した薬は到達しにくい、と。飲み薬や点滴だけで治療を行うと、髄液の中から白血病が再発する可能性もあり。髄液の中からの再発（中枢神経再発）する確率を減らすために、髄腔内注射（髄注）が行われます。背骨の間から細い針を刺

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    • 外出してきました！！！

      過去を振り返って日記を書いてたけど、 リアルタイムな話を。 今は、2クール目の1週間目が終わったところです。 見事に1クール目の終わりに好中球あがって （1クール目で悪い細胞倒すと骨髄が正常運行しはじめて良い血球が増えて好中球も増えるって事らしい） そのまま今週もギリギリ800くらいあったので 土曜から一時帰宅する予定でした。 だけどお兄ちゃんたちの体調不良により、 主治医と相談して今回はやめておきましょうということに。 サラはそれを聞いて野獣の雄叫びのような声をあげ

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      • 初めての骨髄検査

        3連休が明け、火曜日に骨髄検査をすることになった。 検査前2時間は飲食禁止。 私も一緒に絶飲食❗️ 骨髄検査をする前に、先生が資料を持ってきた。 【白血病・小児がん】と文字が目に入った。 先生は白血病を指さして、私たちはこれを疑ってます、と言った。 えっ・・・・？ そのあと、先生が白血病とはどんな病気なのかを説明してくれたけど、先生の言葉は何も入ってこなくて、 すみません。ちょっと一回トイレ行ってもいいですか。とトイレに駆け込んだ。大量の汗💦 一度落ち着いて、トイレを

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        • 白血病と診断されるまで④

          3回目の入院。 翌朝、先生が来た。でも私は同意書を書けないまま夜が明けてしまい...。 血液検査の結果、少し血球が回復しているけど（本当に少しだけだったけど）本当に輸血が今すぐ必要なレベルなのか？ 全然食べれない、まではいってないし、見た感じ元気なのに...。 先生は、私が不安に思う気持ちも理解してくれた。 でも現実には子供たちにも輸血はたくさん行われていて、今は、使われる血に関してかなり検査とかもされて、良いものを厳選されてるというか、感染症が起こる確率は物凄く低いとい

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        髄注よく頑張りました！

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          3回目の入院

          9/15。お昼寝後38.3℃出たので前日先生に言われた通り救急へ。 救急へ着いて、受付で事情を説明しても 「救急は待ち時間5時間くらいかかりますけど、よろしいですか？」 よろしくもよろしくないも仕方ない！ 「発熱してるので、発熱外来のほうへ...」 血球下がってて免疫低下してるって言われてるのに発熱外来のところ行くのかよ！と思いつつ、 仕方なくなるべくソーシャルディスタンスしながら待つ....。 するとすぐ呼ばれ、奥の部屋へ通された。 「入院になると思います」 一応、そ

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          白血病と診断されるまで③

          沖縄に帰ってきたのが9/9。 9/12に病院へ。 肺炎の時に診てくれた先生が担当してくれた。 血液検査をして、 「鉄剤を飲むほどひどい貧血ってわけではないけど...。様子見かなぁ」 という感じで、特に点滴とかもなかった。 手首のレントゲンも撮ってもらい、骨は出来てきているけど念の為もう2週間シーネはつけておきましょう、と言われた。 また翌週に外来の予約をした。 でも、サラの食欲が減っていて、 東京から沖縄へ飛行機に乗ったり、だいぶハードだったから体に負担かかったんだろ

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          T病院でも分からなかった白血病

          そして何と2回目の入院先は、まさかのT病院。 コロナの検査を2回もしてきたのに （元々かかったクリニックと血液検査をしてもらいに行った総合病院にて） しかも総合病院の検査については同じ日に検査したのに、入院するにあたって、再度コロナの検査をしなくてはならなかった。 入院させてもらえるものだと思って行ったら、 小児科の先生に「本当にこの子には入院が必要なのか疑問...」とまで言われた。 熱も出てるし、肝臓も腫れてるって言われて、入院したほうがいいって言われて紹介されたのに、

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          2度目の入院

          沖縄に帰る予定だった日の前日、１６日の夜、 サラが熱を出してしまったため、飛行機はキャンセル💦 18日、長男　熱発 20日、次男&私が熱発 全員症状は同じく、高熱と体の痛みだった。 最近高熱を出さなくなった長男も、次男も40度を越える高熱。 それと頭痛と足の痛みを訴えていた。 母の家の近所のクリニックに全員代わる代わる受診すると、 「夏風邪かなぁ〜？！」 インフルもコロナも検査したけど陰性。 やはりサラが1番長引き、熱は４日くらいしたら下がったと思ったらまた上がり..

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          白血病と診断されるまで②

          普通の生活に戻して良いですよ、と言われたから 3人が夏休みに入ると、元々予定していた東京へ✈️ いつも東京に行く時は、母の家や、叔母の家に滞在させてもらっている。 今回は、到着すると子供たちはみんな耳を痛がって、体調を崩したので耳鼻科へ行くことに。 せっかく東京にきたって言うのに、外に出ても近くの公園に行くくらい。暑さも尋常ではなかったので、なかなか外に出るのも辛かった。 でも毎日1時間くらいは外遊びをして、あとは家で工夫しながら過ごした。 8月前半はみんな元気になり、

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          はじめての入院

          6月末、肺炎で入院。 入院して2日間くらいは本当に体調が悪そうで、 話すことも辛そうだった。 入院が決まって、さて、私が24時間付き添いするとなると、誰が長男と次男のボーイズを見るの？ 入院が決まった日は旦那がお迎えに行きそのまま連れて歩いていたけど、入院の準備も何もしてなかった私への差し入れもあるし （病院への面会はコロナ対策で子連れNG） まず、ボーイズがいたら仕事にならない。 そして私の子供たちは毎日19時半には眠るスーパー早寝早起きkidsなのです！ 7時半前に

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          白血病と診断されるまで①

          サラが急性リンパ性白血病と診断されるまでの話。 今思えば始まりは6月だったのかな。 6月のとある日曜日に、突然パパのアイディアで、夕ご飯をビーチでBBQすることに。 あまり夜遅くまで起こしたくないし、サラは昼寝をいつもするのに、この日は眠れなかったから、なるべく早めに帰るように努力しようとサラの体調を気にしていたのを覚えてる。 やはり疲れからか、翌日体調を崩した。 ダンも一緒に熱を出した。でもダンは１日で回復したから、だいぶ体力がついてきたんだなあと思った。 そのま

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          白血病になった娘との闘病記録

          急性リンパ性白血病と診断された3歳の娘の 闘病記録をつけようと始めてみました。 名前は、サラです。 3歳2ヶ月で白血病と言われました。 治療を始めて3週間経過。 明日から4週目に入るところで、 抗がん剤は2週間前に始まった。 白血病と聞いて頭に浮かんだイメージは 正直、とてつもない闇、闇、闇....。 苦しい思いをするんじゃないか、、 でも現実は、治療が始まっても元気だし、 （とは言ってもまだ歩けなかったりと、普通と比べると元気はないのかもしれないけど） 今は治療方法

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