8月末に定期の診察があり、先月の診察でお願いしていた新たな薬の投与を開始してもらいました。 ヌーカラというもので皮下注射3本を4週毎に行うというものですが、神経の回復が期待出来るかもという治療です。効くか効かないかはわからないけど、そもそもやってみないとわからない。 で、半月ほど経ちましたが… 左足首を持ち上げる方側の筋肉が、弱いながらも動き始めました。打ったからかどうかはわからないですが、打ってなければ動いてなかったかもしれない。打って動いたというのは現実なので効いた
久しぶりの記事更新です。たった一言言いたいだけの更新です。何かというと… 左足ふくらはぎ筋肉動いた！ 神経やられてるので、膝より下の筋肉が思うように動かない状態ですが、それでも自転車ゴリゴリ漕いで、足を刺激してたのが良かったのかな？ 何にせよ、更に感覚を戻していきたいので、もっと運動していこう。 再燃にはくれぐれも注意しながら。
7月に入り、もう少しでオリンピック開催の時期となりました。基本的にテレビを見ない人なので、この期間も観戦して応援とはならないと思うのですが、この状況下で選手の体調、パフォーマンスの維持管理はとても大変かと思います。出来る限りのベストを尽くしていただけたらと思います。 この先の生活になるべくマイナスな面が残らない事を祈りつつも、経済効果は恐らく近年のオリンピックの中ではダントツに小さく、寧ろマイナスな感もあり、その負担は回り回ってみんなに影響してくるかなと思っています。 お
月一の健診に行って来ました。 血液検査の結果も変化無し、それ以外の症状も良くも悪くも変わりなくで推移しています。 あ、ステロイド薬の量がまた少し減ったのは良い内容でした。 先月少し話のあった新規治療については、効果があるかどうか微妙なところと、副作用の内容で天秤にかけて、今回やめにしたのですが、妻曰く 「良くなる可能性あるならやった方が？」 …そうだった。やってダメならやめれば良くて、やらずにいるのは自分らしくないなと反省。次の健診時にやってもらえるように頼むことと
退院してから2ヶ月半。ステロイドで免疫抑制しながら体調を維持しつつ、かなり日常生活が落ち着いてきた今日この頃。 足の神経には進展はなく、相変わらず力が入らずぷらぷらした足首を装具で固定しながら歩いています。 進展ないのであれば、最後にヌーカラというのがあるよと医師に言われ、効果の方はどうなんですかと尋ねたら、効くか効かないかはその人の状態次第、つまり試してみる程度の話しでした。 多少なりとも効果があればやってみてもと思うのですが、効果の程は期待できない、薬価も高い（助成
先日殴り書きの筆絵を挙げましたが、少し真面目に？描いた筆絵も挙げておきます。 映画えんとつ町のプペルよりローラでした。
筆ペンで描いた絵文字です。何となく味のある？感じだったので載せてみました。 見て気持ちが明るくなってくれれば嬉しいですね。 いつも感謝。ありがとう♪
今日ネットの記事を読んでいて、休業要請を受けて休業していたラーメン屋さんが、もう私物すら売るものが無くなり、国からの協力金も支給されずで、立ち行かなくなったので、営業を再開しますという張り紙をお店に貼り、ツイートで話題になったというものがありました。 「待っているだけでは潰れるだけ」というコメントを店主さんがされていましたが、生きることを最優先に考えるのが普通だと感じています。 私も生きる為に病気に立ち向かい、生きる為に働き、そして生きる事を楽しんでいます。 賛否はある
退院して50日経ちました。足の感覚は相変わらずではあるものの、少しは支え無しで立っていられるだけの筋力がつき、杖無しで歩けるようになり始め、自転車で60km走れる体力がついて来ました。 日々のリハビリは大事だなと改めて思った次第です。 で。退院20日後に書いた記事で、こんなのがあります。 自転車乗ってる中での私の課題を ・上り坂での失速 ・ペダルから足がずれ踏み込まなくなる の2点としてました。 そこから更に乗り回して、昨日の時点で1日60kmぐらいは走れるよう
先日指定難病特定医療受給者証が届いた。申請が2月だったので、3ヶ月弱経ったぐらいで届く。 届くまでの医療費について、償還払いの手続きをすれば一定額以上の支払分が還付されるので、早速書類の準備を進めようと中を見ると… 医療機関等証明欄があり、1ヶ月毎に記入とある。 紙は1枚なのでとりあえず3枚コピー。2〜4月分を書いてもらおうと病院に向かう。 土曜日の午前だけど、退院の日が土曜日で支払の事務処理は普通に受付でされてたので、証明書の預かりぐらいは大丈夫かなと思い、出かけた
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症という病名がわかり、そして入院中に申請した指定難病特定医療受給者証が、昨日届きました。 2月22日に申請して、届くまで2ヶ月と少しかかりました。 そして事前に支払った分の償還払い申請をしたら、振込まれるのは6ヶ月後。 それまでは耐えましょうw 手続き上仕方ないのですが、なかなか時間かかります。もし申請される事があるとしたら、お早めに申請されますように。
昨日左足の動きを感じて嬉しくなり、更に頑張ってみようと… 自転車ロングライドといっても、本格的に乗られてる方にとっては短い距離ですが、ママチャリで60kmほど走りました。 緊急事態宣言の最中ですし、直接人と接する時間も短い自転車は、ランニングに並んでよい運動になるのではないかなと思っています。 正直今朝は筋肉痛ですが、昨日の時点ではまだまだ走れると思っていました。昨日のサイクリングを切り上げた理由が、距離計測用のアプリが入った携帯の充電が切れたからというものなのですが、
5月に入りました。退院してから1ヶ月少しとなりましたが、足の具合は日々変わらずかなぁと思っておりました。 お風呂にてずっとシャワーでお風呂を済ませていましたが、昨日久しぶりに湯船にお湯をはりまして、浸かりながら足のマッサージをしていました。 左足は膝から下が病気の影響で神経細胞がやられて感覚がなく、全く動かなかったのですが、何気に左足に力を入れてみたら足首が少し、ほんとに少しですが動いたのです！ お湯に浸かっていたから浮力で動かしやすかった事もあるのですが、少しずつ良く
やりたい事を思いつかないという時、たまにはあるのではないでしょうか。無理に何かをやろうとしても、乗り気じゃない時はうまく物事が進まない。そんな時は ルーティンとりあえずルーティン作業を何か決めておくと、何もしなかったと後悔しなくなるのでおススメです。 こういう記事を書きながら、今私は作業中。 ルーティンではないけれど、やれる事をやりながら記事ネタを考えてました。 何をしてたかというと裁縫。 ワイシャツのボタンが取れかけてたので、つけ直さないといけないと思いつつ、なか
今朝の記事は小ネタです。気楽に読んでいただけると幸いです。 やった事無い人は未知のものを怖がります。そしてやった事がないことを避けようとします。危険かどうか分からない事はやらない方が無難だから。 そしてやった人が出てくれば、大丈夫かどうかの判断がつくので、やり始める人が増えるわけです。 でもね。 人と自分では違う同じ事をやっても、人はうまくいくことが自分はうまくいかないことも、またその逆もあるので、参考にしてみても最終は自分でもやってみるのはいるのかなと思ってるんです
緊急事態宣言が発令されて、初めての診察に来ています。診察に来ているのは救急病院なのですが、入り口に緊急外来の受付を停止している旨の貼り紙がありました。 コロナの対応に舵を切られているのを見て、緊急事態なんだなと改めて思いました。医療に従事する皆様に感謝とお疲れ様の思いを、弱小なブログからですがお伝えしたいと思います。 町の状況大阪に私はいるのですが、仕事帰りで20時以降商店街を通っていると、飲食店もスーパーも閉まっており、静かな夜になっております。 が、微妙にシャッター
