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93年12月生まれ 21年11月に急性骨髄性白血病発症 22年7月骨髄移植の末、退院…

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93年12月生まれ 21年11月に急性骨髄性白血病発症 22年7月骨髄移植の末、退院するも10月に再発 22年11月末再度骨髄移植 大阪/新卒ソフトバンク/21年転職サイバーエージェント/同志社大学経済

最近の記事

地獄明け間近(day55)

まだまだ膀胱炎と戦うday55 とはいえ、かなり良くなってきました。 痛みも血尿もだいぶ減り、多分明後日には尿道カテーテルを抜きます。 歩いたりすると、膀胱内のカテーテルの先が暴れて、治りかけの膀胱から出血 それが血尿になります。 逆に言うと安静にしとけば血尿はでません。 なんならカテーテル抜いたら多分血尿はでないだろう。 というところまできました。 この1週間はとにかく点滴で輸液を大量に入れられて、 それを1日3回の利尿剤で抜く毎日でした。 1日4リットルの輸液+

    • 継続(day48)

      タイトル通り、膀胱炎継続中です。 めちゃくちゃ辛い。 常時痛み+毎日飛び飛びで合計2,3時間睡眠 2週間続く痛みと眠気で精神が不安定になってきした。 そのせいでちょっとしたことにイライラするので、それもしんどいです。 膀胱炎の状態が良くならないので、 13日に尿道カテーテルを入れました。 カテーテルにすることで自動で尿が流れるので、今までより大量の点滴をいれて膀胱を洗い流せます。 患者にとってメリットは、排尿痛が減ることとトイレに行かなくて良くなること。 デメリット

      • 医療用麻薬(day41)

        年明けて早くも1週間経ち day41 膀胱炎は相変わらず続いてます。 ここ3日間ぐらい症状変わらず、常時の尿道痛、排尿痛、血尿、血塊。 いつまで続くのか誰にも分からない状況 + 常時ある尿道痛がどんどんひどくなってる + 頻尿で最大連続1時間しか寝れない ここ1週間はこんな感じで、眠気と痛みで頭おかしくなりかけてます。 常時の痛みが辛すぎて、一昨日から痛み止めに医療用麻薬のフェンタニルを始めました。 24時間一定量入れ続ける点滴です。 副作用で吐き気出やすいと聞いて

        • ハピニュー(day34)

          あけましておめでとうございます。 無論僕は病室なわけですが、無事に2023年を迎えられました。 ひとえに皆様のおかげです。 半分嘘です。 2人のドナーさん、医者、自分の頑張り+みなさんのおかげ。 確実に半分は家族含めみなさんのおかげです。 これはほんまです。 本当に有難うございました。 本年もどうぞ宜しくお願い致します。 移植してついに1ヶ月を超え、day34となりました。 基本的には引き続き元気です。 血小板輸血は少しずつ減り、2日入れて1日休みになりました。 白

        地獄明け間近(day55)

          生業(day27)

          現状報告本日移植後day27 相変わらず元気です。 前回の移植はday40ぐらいで退院したので、 前回なら点滴も減って退院に向かってる時期やなと思うと、先は少し長く感じます。 毎日の血小板輸血は昨日久しぶりに1日空きました。 もちろん今日はあります。 白血球や赤血球の数は問題なく上がっているもののまだまだ血小板だけは上がってません。 理由はおそらくヘルペスウイルスの感染だったそうで。 臍帯血移植では生着後あるあるのウイルスらしいのと、 ウイルスの数はそこまで多くないら

          生業(day27)

          生着!!!(day20)

          現状報告 ついに生着しました!! やっと生死の境から少し生よりになりました。 非寛解移植だったので、 不安だらけではありましたが、なんとか生きるための土台完成です。 これで完治と思われる方も結構多そうなので、これからのことについては後述します。 生着日は12月16日、day18 day13で白血球0.04 そこから大体1.5倍ずつ増え、 day16から3倍ずつぐらい急激に増えたので、 先週時点での見立てよりも少し早めの生着です。 白血球は日に日に増えるものの、

          生着!!!(day20)

          母に捧げるバラード(移植day13)

          現状報告早くもday13 前の移植の時はday13で生着してたっけなと思いつつ、 生着前の白血球急増からくる骨痛辛かったなーと振り返ってます。 リアルに悶え、暴れ、ベッドを叩き、か弱い足腰でジャンプしたり、ジタバタしたり、当然痛すぎて寝れるわけもなく3日間ほぼ完徹してました。 痛み止めも入れても痛み、医療用麻薬もさほど効かず地獄の3日間でした笑 今はというと、引き続き体調的はめちゃくちゃ元気です。 ご飯も食べ、ポテチとかクッキーとか食べたり、炭酸飲んだりしながらWebラ

          母に捧げるバラード(移植day13)

          することがある幸せ(移植Day6)

          現状報告移植をしてから現在6日目 移植界隈では、移植日をDay0として数えていく慣習があるのでそれに倣ってDay6と呼ぶことにします。 ちなみに、移植日をセカンドバースデーと言ったりします。 僕の場合は2度目なのでサードバースデーですが。 全身を巡る血液を作る造血幹細胞を移植してるわけなので、 その日を境に生まれ変わると言っても過言ではないと思います。 実際1回死ぬぐらいきつい全処置もあるし。 一応予定ではDay21前後に生着するので、約1/3が経過しました。 体調は

          することがある幸せ(移植Day6)

          褒められメモ(移植前日、前処置終了)

          現状報告先週病室引っ越しし、窓が大きい部屋になり、前より少し快適です。タワマンええなぁです。 昨日、26日土曜日に移植の前処置が終了しました。 6日間のきつい抗がん剤投薬でしたが、今は、なんとか体だるいな程度に治っています。 初回の移植の時は、前処置3日目から吐き気が凄すぎて、何も食べれなくなり、 そこから2週間ぐらいはゼリーだけ食べてました。 今回は、前回と違う薬で、それがたまたま僕には合っていたのか、 3日目と4日目に強い吐き気がきたもののそれほど引きずらず、今も普

          褒められメモ(移植前日、前処置終了)

          あえて「絶対」と言う意味

          はじめに今回は、前回のメンタルの大前提となる、昔からなんとなく思っていた「俺は運がいい」を書きつつ、 この1週間で、それでもまた不安等々が再燃し、また落ち着かせることができたので、 それについて、書きたいと思います。 先週、前回の記事を出すまでは、 入院生活にある意味で満足していました。 体調もよかったし、メンタルも安定してて、ただただやりたいことだけやれている日々でした。 でも、やはり何かのきっかけで不安は溢れてきてしまうもので、 その瞬間から不安を抑えられるようになる

          あえて「絶対」と言う意味

          中二病と諦めと神頼み

          はじめに前回の記事を読んでくださった方々、ありがとうございました。 noteのコメントだけでなく、SNSでのコメントやLINE等々めちゃくちゃ嬉しかったです。 ちょっと自分痛いかもと思いつつ、SNSでアピールしてよかったです笑 note書いたその日と次の日は、頂いたメッセージ読んだり返したりで、入院生活の中で一番充実した時間でした。 改めて、有難うございました。 メッセージの多くは、応援メッセージでしたが、中には「刺さるものがあった」とか「パワーもらえた」とかのメッセージも

          中二病と諦めと神頼み

          近況報告

          投稿理由について ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、 2021年11月に急性白血病を発症し、そこから今も入院治療をつづけています。 あまり暗い内容発信するのは、、とか 弱い部分見せるのは、、とか 考えて、病気について投稿することを控えておりましたが、状況と気持ちの変化があり投稿を決めました。 完治してからも忘れたくない感情や出来事、万が一の時に言い残したことがないように今後も何かあれば投稿していこうかなと考えています。 病気の経過と現状について 昨年11/12、

          近況報告