近況報告

投稿理由について

ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、
2021年11月に急性白血病を発症し、そこから今も入院治療をつづけています。

あまり暗い内容発信するのは、、とか
弱い部分見せるのは、、とか
考えて、病気について投稿することを控えておりましたが、状況と気持ちの変化があり投稿を決めました。
完治してからも忘れたくない感情や出来事、万が一の時に言い残したことがないように今後も何かあれば投稿していこうかなと考えています。

病気の経過と現状について

昨年11/12、急に右目が真っ赤に充血し、11/14から40度以上の熱が数日続き、耐えられず救急車を呼びました。
そこで血液検査やCTを取り、別の病院を紹介され、精密検査後、白血病を宣告されました。
充血と発熱の原因は、アデノウイルスの感染でした。
白血病になり免疫力がほぼ無くなっていたところにアデノウイルスにかかったことで、運良く早期発見となりました。

発覚後、長い抗がん剤治療を行い、今年6月に骨髄移植をして7月に本退院しました。
一時退院も数回挟んでいましたが、合計すると約7ヶ月間の入院でした。
その後、10月頭には、職場復帰可能と診断書をもらい、産業医面談も実施するほど経過良好でした。

しかし、産業医面談翌日の診察で再発が発覚しました。
もちろん復帰できるはずもなく、すぐに入院し、2023年1月の再移植に向けて、再度抗がん剤を開始しました。

その後の経過が悪く、
再移植を予定より巻いて、今月末か来月頭には行うことがほぼ確定となりました。
今は、また別の抗がん剤を受けておりますが、それも移植までの時間稼ぎ程度の効き目だろうと言われております。

治る可能性について、
初発時に5年生存率40%、移植成功しても3割は再発、
今は再移植しても完治率20%と言われており、そこから経過は悪くなっているのでそれ以下かも知れないという状況です。

気持ちやメンタルについて

少し写真も添えながら、宣告時の気持ちや、今のメンタルについて書きたいと思います。

初発時は、俺やし治るっしょーぐらいになんの根拠もなく自信を持っていましたし、
宣告の次の日には、病気に対する不安はほとんど消えてました。
発熱する前の休日に行ったプールでアデノウイルスに感染していたので、もはやそれも運いいやんとおもってました。

我ながらメンタル強いというか楽天的だなと思います笑

初発宣告の翌日　
すでに心は余裕でした笑

先月の再発宣告時は、その日含めて4日間ぐらい気を抜けば溢れ出す不安やいろんな感情をなんとか抑え込むのに必死でしたし、なんなら抑え込めてなかったです。
宣告後、入院まで土日を挟んだので、妻と少し遅い結婚記念日のホテルランチに行ったり、夜は親の居酒屋でご飯を食べたりと予定を詰め込みました。
誰かといる時は楽しめているのですが、
家に帰りトイレで一人になった瞬間に、急に不安になり、そこから声を出して泣いてしまっていました。
一度溢れ出すとなかなか止まらず、人生で初めてコントロールが効かないほどメンタルがぐちゃぐちゃになった4日間でした。

再発入院2日前、洒落込んでホテルランチ

その後、今いまの状況としては、
なんとなく大丈夫な気がするなぁとしぶとく思えていて、経過が悪いと言われた時もほとんど崩れず、メンタルも安定してます。
なんなら、年明けから移植だと退院は早くても3月末でしたが、スケジュール巻いてるので上手くいけば1月退院できるからラッキーかも、とさえ思えています。
人間の適応力はすごいです。幸も不幸もすぐに慣れます笑

再発入院2日目
面会NGなので荷物受け渡しの一瞬

でも、初発と違うところもあり、絶対大丈夫とまでは思っていない冷静な自分もいます。
だからこそのこの投稿でもあるのですが。
上記に書いた通り、完治率20%と言われてますし、もはやそれ以下かもというなかなかの低確率です。
初発時は、全然知らない他人の話を聞いてるぐらいの感じで聞き流してましたが、
今は冷静に考えて、絶対大丈夫なんて思えるわけがないです。
むしろ、なんとなく大丈夫な気がするなぁでさえ意味わからんぐらいの確率と思ってます。

流石に死を受け入れるまではいってないですし、まだそこまで考える段階ではないと思ってますが、ちょっとずつ心の準備のためにも足を踏み入れていってるような感覚です。
でも、もし本当に死ぬかも、のところまできたら多分笑ってられなくなるんだろうなとも思います。

こんな感じで、
絶対大丈夫と思えるほど楽観的でもなければ、必要以上に悲観的でもなく、絶妙なバランスでメンタルを保っているこの頃です。
人間の感情って微妙なグラデーションで日によってその濃淡が変わるなぁと少しおもしろくも感じていたりします。

結論、身体はボロボロですがメンタル的にはかなり元気です。身体ボロボロと言っても、ここ最近の体調は結構いいです。(ドラマみたいに毎日熱出たり、吐いたりしてる状況ではないです。)

今後について

上記記載してますが、ひとまずこれ以上悪化せず移植まで辿り着き、1月末までの退院を目指しております。
そこまでは、抗がん剤と再移植の副作用に耐えながらも、一時退院なしで約3ヶ月間の入院となります。

血液ガンの辛いところは、治療の副作用等もさることながら、長期入院の辛さがかなりの部分を占めております。長期入院には慣れっこで、時間の溶かし方はある程度心得てますが、それでも3ヶ月は長いです。

なので、また生存報告と長期入院の暇つぶしがてらなにか書こうかなと思います。

さいごに

投稿理由は「言い残したことがないように」とは書いてますが、応援メッセージくれるかなという期待もありありです笑
体調が、日によって違うので、ご返事できないもしくは簡単な反応になるかも知れませんが、ご面倒でなければぜひお寄せください。短文長文関わらず、いつでもお待ちしております。
チャリティ番組みたいなこと言いますが、皆様の一言が力になります笑

また、もし興味本位でも聞きたいことがあれば聞いてください。
副作用どうとか、何食べてんのとか、体重減ったんかとか、何でも大体答えます。
暇つぶしがてらnoteで答えさせてください笑

まだ生きてますしあと45年ぐらいは生きていくつもりですので、
今後とも宜しくお願い致します。