生着！！！(day20)
現状報告
ついに生着しました！！
やっと生死の境から少し生よりになりました。
非寛解移植だったので、
不安だらけではありましたが、なんとか生きるための土台完成です。
これで完治と思われる方も結構多そうなので、これからのことについては後述します。
生着日は12月16日、day18
day13で白血球0.04
そこから大体1.5倍ずつ増え、
day16から3倍ずつぐらい急激に増えたので、
先週時点での見立てよりも少し早めの生着です。
白血球は日に日に増えるものの、
これはちゃんと明日も増えてくれるのかという不安は常にあったので、
本当に安心しました。
抗がん剤効かなくて
当時はほんまにやばいかもと思いましたが、
結果的に早く移植成功したのでラッキーでした。
現時点で当初の予定より約1ヶ月巻きです。
やっぱり俺は運がいいです。
このまま退院も早まることを祈ります。
今の体調としては、引き続き良好です。
生着前後は、数日間38度ぐらいの熱と胸骨痛に苦しめられたものの今ではそれもなくなりました。
先週本当に辛かったけつあなの痛みも、白血球が増えるにつれて徐々に軽くなり、もうほぼないです。
人生で2、3番目の辛さでした。
今でも悪い思い出です。笑
輸血も変わらずほぼ毎日しています。
今日で4日連続かな。
夕方に前投薬で2時間ぐらい寝かされるので、
昼夜が少しずつ逆転に近づいていっててちょっとしんどいです。。
まぁ今いま辛いことと言ってもそんな些細なことだけで
生着したので、部屋の外に出てもいいという小さな幸せを味わっています。
あと3週間もほぼ歩いていなかったので、久しぶりに歩数計見てみると悲惨でした笑
軽くスクワットとかはするものの、びっくりするほど歩いてないです笑
これからはまた毎日廊下に出て
病棟内をひたすらグルグル歩き回ろうかなーと思ってます。
これからの治療について
移植成功＝完治と思われる方もいると思いますが、全くそんなことはないです。
以前書いてる通り1回移植して再発してるので、それを知ってる皆さんの中には
あまりいなそうな気もしますが。
やっと土台作りできたというだけで、
話にならないところから、やっと話になったというレベルです。
白血病における完治は、「5年間再発しない」ことです。
なので、あと最低でも5年はビクビクしながら生きることになります。
ここからの治療としては、
移植した細胞の免疫力がガン細胞を倒してくれる効果(GVL)と、
その免疫力が僕の身体を攻撃してしまう効果(GVHD)
を薬で調節しながら、ガン細胞0を維持していく作業になります。
GVLとGVHDはトレードオフで、いいとこ取りはできません。
GVLを上げるとGVHDも上がるし、逆も然り。
GVHDが上がると、
軽いところでは皮疹、下痢嘔吐腹痛、
重度だと肺炎などになります。
これがひどくならず、
GVLがちゃんと働くレベルに調整するのですが、
まぁこれが結構むずいらしいです。
医者にお任せなので、僕はただただ症状を伝えるのみですが笑
この調節には、免疫抑制剤というものを使います。
その名の通り免疫を抑える薬で、
これを入院中は日単位で増減させます。
免疫抑制剤の調整が落ち着いてきて、
通院でいけそうと判断されれば、退院。
退院後は週1か2で増減、
最終的には免疫抑制剤からの卒業を目指します。
順調にいけば1月末までには退院。
そこから早くて半年後に免疫抑制剤から卒業できたらいいなというスケジュール感です。
退院後の生活
退院後もなかなかのめんどくささです。
免疫抑制剤を飲んでると
もちろん免疫力が低下します。
しかも臍帯血移植しているので、そもそも赤ちゃんと同レベルの免疫力しかないです。
赤ちゃんの時打ったワクチンも、
半年後ぐらいからスケジュール立てて打っていく必要があります。
なので、コロナだけではなく、
カビとか細菌とかホコリとか、
通常は大して気にしなくていいものまで気にしながら生活することになります。
もう本当に嫌なぐらい過敏になります。
人ごみはもちろん、飲食店の割り箸・グラス、ウォーターサーバー、ピッチャーの水、服屋とかも含めてエアコンのカビ・ホコリなどなど。
副流煙はかなりきついです。
肺も気持ち的にも苦しくなります。
はじめは電車はもちろん、タクシーでさえ嫌になります。
至る所に目がいってはビビりながらも、
退院後、家に引きこもるほどの我慢強さはなく
対策しながら外にでます笑
消毒液と除菌シートを持ち歩き、気になったら全て拭く。
ちょっと怖いなと思ったら食べない。
嫌な客です笑
料理も作ってから2時間以内のものしか食べるなと指導されるので、
飲食店の保温してるであろう米は食べれなくなります。
(よっぽど食べたい時だけ意を決してたべます。笑)
家でも、料理は残ったら全て妻いきです。
もしくは再度バチバチに火を入れてから食べます。
あとはハチミツ、生クリーム、刺身とか生物、半熟卵、レアステーキとかも不可。
1回やってるのでだんだん慣れてきますが、
こうやって書き起こすとなかなかの生活です笑
もちろん体力も筋力もめちゃくちゃないので、その辺の辛さもあります。
でもこれだけめんどくさいことでも、
入院と比べると全てが幸せです。
まず、病院から1歩外にでた時、
外気にあたるだけで幸せになります。
そして外気を吸ってより幸せです。
パジャマからTシャツに着替えるだけで嬉しいです。
熱々で、手作りの料理はそれだけで美味しいです。
私服を着て、外を歩くだけで楽しいです。
退院後に決めていること
引っ越しとか仕事とか色々やろうと思っていることはありますが、
それとは別に決めていることがあります。
そもそも前回の移植後の生活で反省点があります。
それは、ビビりすぎてやりたいことを抑えていたことです。
もちろん体調が日単位で変わってしまうという理由でできなかったこともありますが。
まず、退院して2ヶ月間家族以外と会いませんでした。
妻の岡山の実家にも早くいきたかったのに行ってません。
というか、コロナ＋白血病で行ったことないです。
行きたかった飯屋にはまた行けるからと思って、後回しにしていました。
そうしているうちに再発して、なにもできなくなりました。
次は出来る限り前倒しでやっていきます。
人生長くないかもしれない自分にとっては、
毎回その時しかチャンスがないかもしれない。
リスクとのバランスを取りながらもやりたいことをやります。
数ヶ月先のことを決めることは基本しません。
体調も読めなければ、その時外にいてられるのかすらわかりません。
友達にも、できる限り会っていけたらなと思ってます。
でもコロナ含め軽い風邪でもかかるとに大騒ぎなので、
優先順位つけながら、注意しつつ
退院生活を謳歌したいなと思っています。
「退院生活」と言わなくても良くなる日が待ち遠しいです。
昨日で入院して丸2ヶ月経ちました。
あと約1ヶ月の辛抱。
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか？