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3児を育てるワーママ。第二子は遺伝子変異の持病がある重心児。手探りの障害児育児で得られ…

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3児を育てるワーママ。第二子は遺伝子変異の持病がある重心児。手探りの障害児育児で得られた情報などを共有できたらと思います。そして働くママ、共働きなどについても記事を書く予定です。

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放課後デイサービス探し中

気づいたら3月も終わりそう。。。3月はnoteを一記事も更新していないことに気づく。。今、慌てて何を書こうかと思案しています。 放課後デイサービスは1月から見学を始めようと思っていましたが、ばたばたしていて1カ所しか行けず。その1カ所も結局、うちの方面の子がおらず、送迎対応ができないとのことで、そこで紹介いただいたデイに見学に行ってみることに。 そこは管理者の方自身が重心児の親で、とても熱心にデイのことを教えてくれました。まず、デイは療育の場ではなく、預かりの場になってい

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    • 2月29日は世界希少・難治性疾患の日

      2月29日は世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）だそうです。うるう年の「Rareな日」に合わせて、2月の最終日に設定されています。うちの子も希少難病なので目に留まりました。 希少難治性疾患の病気に苦しむ人は世界に3億人いると推定されているそうです。それにもかかわらず、患者数が少ないために病気のメカニズム、治療薬、診断方法がわからないことも多く、周囲の理解も不足している現実があります。 RDDは世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族の生

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      • 放課後デイサービス探し

        うちの重心娘は4月から年長さんです。放課後デイサービスをそろそろ探さないとと思っています。 うちの娘は重心だけど、医ケアなし。発達障害向けの放課後デイサービスはたくさんあるのに、重心向けは本当に数が少ないですね。以前、放課後デイサービスがどんなところか知りたくて、発達障害児向けのところに見学に行ったことがありましたが、とてもにぎやかでうちの子がいたら圧倒されそうだなと… 先日、重心用のところに見学に行ってみましたが、今はうち方面の子がおらず、送迎が難しいとのこと。重心用は

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        • 海外の障害児育児を見てみたい

          あけましておめでとうございます。昨年はnoteをはじめて、少しずつですが新たな発見、出会いも増えて、楽しいです。ぼちぼち続けていこうと思っています。 年明けはやることが山積みでなかなか記事を書けませんでした。先日、やりたいことリスト100を今年版に更新していたのですが、その中の1つに海外の障害児育児を見てみたいことを挙げています。 海外、特に欧米？はインクルーシブ教育が進んでいるといいます。少しどこかで見た情報からは、そもそも障害のある方とそうでない方の壁が低いように感じ

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          忙しかった1年

          コロナに感染後、解熱した後も、胃が気持ち悪い感じが続きました。それも少ししたら回復し、その後はなんだかんだで忙しく、今年もあと2日。 今年も忙しかったです。4月に転職、働き方を時短正社員から週3日パート＋週2日個人の仕事に変更。紹介で転職したのですが、新しいパート先に慣れるのに少し時間がかかりました。今はすっかり慣れた感じがします。以前は毎日出勤しなければならならず、通勤も片道1時間半と遠かったのですが、今のパート先の通勤はその半分だし、週2日の個人の仕事の日は家にいられる

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          母、コロナになる

          ご無沙汰しておりましたが、コロナになりました。今は回復しています。 過去に流行っていた時期が何度もあって、その時は感染しなかったのですが、今さら初めて感染しました… 発熱があって、悪寒がひどかったのでてっきりインフルエンザかと思いました。休日診療所に行ったところ、次から次へと皆さんインフルエンザの診断がされていました。そんな中、コロナですね、と… 心配だったのは子どもたちのこと。特に、基礎疾患がある長女は昔から呼吸器系があまり強くないのです。発熱したときは体がつらすぎて病

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          療育センターの通園には行かないことにした話

          昨年4月、長女は年少さんになりました。保育園は0歳のころから通っていましたが、年少になると地域の療育センターの通園に通うことができます。私の住んでいる自治体では、保育園と併用でも利用できるため、併用されている方もいらっしゃるようです。 療育センターの通園は10:00-14:00までと短いです。そして、初年度は週3か週2を選ぶのですが、いずれも1年間は必ず親子同伴。働く母にはかなり厳しいスケジュールです。 どうしてもの方は週1に減らせるといわれましたが、毎週、週1回休むのも常

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          5歳差男女のきょうだいはすでに遊びがかなり違う

          これは我が家の場合ですが… 長男8歳、次女3歳。小2の長男はもっぱらスポーツばかり。サッカーからはじまり、テニス、野球、ドッヂビー。最近は学童で卓球もやりはじめたようです。パパや学童の先生とも、サッカーや野球の試合がどうだった、などよく話しています。土日は公園でパパとサッカーやキャッチボールなどをして楽しんでいます。 そして3歳になったばかりの次女はまだまだわんぱく盛り。最近はキッズバイクにはまっています。公園ではブランコや滑り台、ジャングルジムなど。外遊びが大好きで、もっ

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          ワーママの朝活

          私はほぼ毎日朝活をしています。いつからだったかな？少なくとも末っ子の育休中はしていました。 平日はだいたい5時に起きて、6時までの1時間。休日は6時に起きて、8時くらいまでの2時間。夜は子どもたちと一緒にだいたい10時半～11時までには寝ます。 日によっては疲れで起きることができないこともあります。また、やることが多く残っているときは、起きる時間を30分～1時間程度早めることも。平日の起床時間を毎日4時半に設定していたときもありますが、眠かったのでやめてしまいました。

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          子育ては人生の一部

          子育ては自分の人生の一部だな、と改めて感じた昨日。 私はインターネットのパスワード類をノートに記録して保存しているのですが、昨日それを新しいノートに書いてバックアップにしようと整理していました。 紙に書いて保存するのは原始的！という話は少し置いておいて💦 パスワード類を整理していると、子ども関連のサイトのパスワードもたくさんあって。8年でこんなにいろいろ子ども関連のサイトを利用をしていたことを実感。子育てってまさに私の人生の一部だなと改めて思いました。 そんな中、ふと思

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          小児鍼

          障害児の長女は2週に1回、小児鍼を受けています。 小児鍼を受けようと思ったのは、インターネットで検索していたらなんとなく行きついて、興味を持ったこと。もともと、自分も漢方薬にお世話になっていたことがあり、東洋医学は興味がありました。 小児鍼の一般的な適応は、夜泣きやかんしゃくなど、神経症状だといわれています。それだけでなく、アレルギーなどの免疫疾患に作用して整えることも有名かもしれません。 では障害児がなぜ鍼なのでしょうか？今通っている先生曰く、鍼は体が本来持っている力

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          3人目はかわいいしかない

          3人目は孫のようにかわいいとか、そんなことを聞くが、本当だった。 私自身は2人姉妹で、夫は3人きょうだい。夫は当初から子ども3人を希望していたが、私は2人で十分だと思っていた。 2人目の長女が遺伝子変異の持病持ちの障害児。将来、長男が長女のことで話せる人、気持ちが分かる人がいたらいいだろうと思った。きょうだいはきょうだいの人生があり、長女の世話をきょうだいにしてもらうことはあまり考えておらず、いずれ何らかの福祉施設に長女を預けることになるだろうと思っている。それでも、長女

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          働き続けたいのは、母が専業主婦だったから

          私が仕事を続けたい理由は複数あります。仕事は大変なこともあるけど面白い面もあること、社会とのつながりを持ちたい、収入を得たいなど…その中でも大きく影響しているのが、私の母が専業主婦だったことです。 母の年代は専業主婦が多かったと思います。母は、外に働きにでたいけどしかたなく専業主婦をしているタイプでした。父が亭主関白でしたし、子どもが小さい頃はしんどくて働きにでたかったと言っていました。昔はその意味がわかりませんでしたが、子どもがいる今、とてもよくわかります。 教師をして

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          摂食指導の話

          長女は摂食指導を受けています。5歳現在、以前よりも長く噛むことはできますが力が弱く、食べ物を口の中でうまくまとめることができない状態。通常の幼児食の一歩手前、いわゆる”そしゃく食”が適しているといわれています。 摂食指導の選択も紆余曲折ありました。最初は療育センターの摂食指導。その道のベテランの、年配の先生でした。診察の頻度も少ないのか、いつも混んでいてなかなか希望の日に予約が取れず。始めたのは1歳半の時、まだ幼かったのもあるのか診察の時にはぐずってしまうなど、うまく行かな

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          重心児の送迎：ファミサポさんとおじいちゃん

          5歳の重心児は週2の訪問リハビリを受けています。共働きの私たちがこれらを無理なく続けられているのも、ファミサポさんやおじいちゃんの送迎のおかげだと思っています。 訪問リハビリを開始したのは約2年半前、次女の育休中に開始しました。訪問リハビリの日は保育園から早めに帰る必要があり、育休中なのでその送迎はすべて自分でできました。 次女が1歳半となりいざ復職。さて、訪問リハビリの送迎どうしよう。そもそも訪問リハビリを保育園で受けることはできないのか？聞いてみましたが、自宅でないと

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          我が家の保育園選びの基準の変化

          今回は3人の子どもたちの保育園選びについて書いてみようと思います。 第1子の長男は2015年7月生まれで、2016年4月の0歳児入園を目指していました。ちょうど保育園の待機児童がかなり多いときで、近隣の認可保育園は0歳でも加点がなければ厳しい状況でした。 このときは子育てについてもどうしたらよいか、自分の軸がまったく定まっていませんでした。当時は「何かを習わせてくれる保育園」の方がよいように感じていました。自宅からは少し離れていましたが、通勤の途中に1歳児から体操や英語を

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