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のしりこ
2023年7月10日 20:33
今回は、睡眠の話をしようと思う。先日、少しでも寝るのを楽にするためにリクライニングソファを買った。角度をレバーで調整できるタイプのローソファ。前に使っていた座椅子だと身体が痛いので、買い替えることにした。じつは、私には線維筋痛症と慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)という二つの難病がある。その病気のせいで、全身の激痛や極度の疲労感などの症状があり、ほとんど寝たきりだ。ところが、今年の二月後半か
2022年6月2日 20:21
【※こちらは本編のみの無料版です。本編+おまけエッセイ『旅の途中』付きの有料版はこちらです。】あんなに嫌で仕方がなかった介護生活にもわりと慣れてきた。線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)という2つの国の指定難病にされていない難病、全身にわたる激痛に極度の疲労感などの症状のせいで、私は二年ほど前から殆ど寝たきり状態で車いす生活だ。介護生活が始まるまでは、介護なんて絶対に嫌だと強く思っ
2022年2月14日 20:16
どうやら、持病の線維筋痛症で寝たきり生活になってから二年経つらしい。私は線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)という、どちらも原因不明で慢性的であり、常に症状に振り回される難病によってここ2年ほど寝たきり生活である。寝たきり生活になりたての頃は、まだまだ年齢的にあまりにも早すぎると周囲に言われていたけど、もうそんなに時が経っていた。ああ、時が経つのは早いなと思いつつ、冬の寒さからくる症状に日
2021年12月30日 20:35
2021年も残りあと少し。せっかくなので、2021年を振り替る文章を書こうと思っていたが、その前に触れなきゃいけないことがある。今から一年以上前に有料のメルマガのように、noteの機能を使って有料記事を不定期更新で書くことにした。しかし、今年になって持病の線維筋痛症が悪化したせいで、前よりも限られた体力と時間なかでしか文章を書けなくなってしまった。すると、note記事を月に1〜2回書くだけで精
2021年11月14日 19:36
窓からの景色を眺めながら、いつも思うことがある。「私もひとりで外に出たい。」と。けれど、それは私にとって、夢のような話。厳しい現実が私の前に現れる。病気、難病との共存は、やっぱり難しい。そう、私には持病がある。それは、線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)という、どちらも原因不明で慢性的であり、常に症状に振り回される難病だ。これらの難病のせいで、私はいつの間にか常に全身に激痛が走るように
2021年2月24日 19:50
2月も後半になった。寒さはまだ残っているが、日差しには春のあたたかさが見える。晴れの日には、やんわりと光が指して、ポカポカする。そういえば、私が寝たきり生活になって、一年が経つ。いきなり、私が寝たきり生活だなんて書いてびっくりした方がいると思うので、知らない方に一応説明すると、私には線維筋痛症という難病がある。去年から全身に激痛が走る線維筋痛症という難病のせいで、母に介護してもらいながらの