子温
西の地域は台風のことで、みんな大変。NHKも台風のことしかやっていない。 だからみんながお忘れでも仕方がないのだと思うのだけど、今日は終戦記念日だ。 昔はこの時期に…
自分が持って生まれた病気のことを知ったのは中学1年生のときのこと。 学校で受けた側弯症の検査、心電図検査に連続で引っかかった。 クラスの中で私だけが何度も再検査に…
マルファン症候群は遺伝子に異常がある遺伝病。 すなわち生まれたときから、病気である。 遺伝子が悪さをするので、幼い頃からその成長過程において自然と病状は現れる。 …
「背が高いのね」 幼い頃から言われ慣れてきたこの言葉は、病気が発覚した12歳のときから背後にある意味が変わった。 私の身長が高いことは、私の性質であることに違いな…
2023年8月15日 11:24
西の地域は台風のことで、みんな大変。NHKも台風のことしかやっていない。だからみんながお忘れでも仕方がないのだと思うのだけど、今日は終戦記念日だ。昔はこの時期になると、テレビでたくさんやってた特番も、今ではほとんどやっていない。NHKですら少なくなった。戦争を体験した世代が減ったせいもあると思う。「学ばなくては」「知らなくては」という姿勢の下の世代も減ったのかもしれない。だけど、
2022年3月11日 22:18
自分が持って生まれた病気のことを知ったのは中学1年生のときのこと。学校で受けた側弯症の検査、心電図検査に連続で引っかかった。クラスの中で私だけが何度も再検査に呼び出され、恥ずかしかったことを記憶している。側弯であることは既に知っていたので驚かなかったが、心電図検査で再検査しても不整脈が出て、市内の専門病院を紹介されたときはさすがに少し驚いた。 母に付き添ってもらって一日がかりで検査し
2022年3月2日 22:39
マルファン症候群は遺伝子に異常がある遺伝病。すなわち生まれたときから、病気である。遺伝子が悪さをするので、幼い頃からその成長過程において自然と病状は現れる。今回は私がマルファン症候群であることが発覚する12歳頃までに現れた症状についてシェアしてみようと思う。症状には個人差があるようなので、私に出た症状がすべてのマルファン症候群患者に出るわけではない。逆に他の人には出ている症状でも私に
2022年2月22日 21:39
「背が高いのね」幼い頃から言われ慣れてきたこの言葉は、病気が発覚した12歳のときから背後にある意味が変わった。私の身長が高いことは、私の性質であることに違いなく、私の遺伝子が携えている情報を忠実に具現化したものに違いないが、それは病である。「背が高い」は遺伝ではなく、遺伝「病」によるものなのだ。 私が持って生まれた「マルファン症候群」という病気は、生まれつき体中の組織の結合が弱いた
