クロカワナオキ / 障がいを持つ子どもを育てる人のためのライフデザイン

作業療法士。社会人になった発達障がいの子どもと暮らしています。 発達障がい児の育児につ…

クロカワナオキ / 障がいを持つ子どもを育てる人のためのライフデザイン

作業療法士。社会人になった発達障がいの子どもと暮らしています。 発達障がい児の育児について「もっとはやく知りたかった」「こう考えれば良かった」ことを書いています。 同じ境遇の方の参考になれば嬉しいです。

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『目次』 障がいを持つ子どもを育てる人のためのライフデザイン

1. 障がい児を育てる自分のことを考える子どもの障がいが親の価値観を変える 『障害児の育児』と『親の生活』の関係性を整理する 障害児を育てる親の、後悔しないライフプラン 障がい児を育てる親にとっての生きがいについて 障がい児の親は、子どもの成長よりも自分の行動に焦点を当てる 障がい児の成長に合わせて親の葛藤は変わる 障がい児との「終わらない育児生活」の平穏な過ごし方 2. 子どもと私の生活デザイン障がい児の親は「共働き」が基本 障がい児を育てる親の、心地よ

    • 障がい児の子育ては、がんばると失敗する

      「あなたのためにこれだけ頑張ってるのに、なんで言うことを聞いてくれないの?」 子どもに対してそんな気持ちを抱いている時期がありました。 自分の時間もやりたいことも犠牲にして尽くしているのに、その気持ちをわかろうともせずマイペースにわがままを押し通そうとする子どもの態度に憤りを感じていたのです。 我慢の限界を超えたときには子どもを大声で叱ることもあり、泣かれてしまうこともありました。 当時、このような親子のやりとりはある程度「しょうがないもの」だと認識していたように思い

      • 障がい児が大人になった後にも残る「居場所」や「つながり」

        子どもの知的障害が判明したとき「この子は孤独になるのではないか」と感じたのを覚えています。 言葉が苦手な僕の子どもを相手にしてくれる人は少なく、ましてや健常な子どもが友達になってくれるはずがない。 大人になっても友達ができず、僕ら両親がいなくなってしまったら1人きりになってしまうのではないかと思ったのです。 その心配は今のところはまだ徒労に終わっています。 高等支援学校を卒業した今でも何人かの友人と交流が続いており、それなりに居場所と呼べる場所もあるからです。 しか

        • 子どもの障がいをカミングアウトして、育児環境を整える

          会話のなかで子どものことが話題になった際、子どもの障がいのことを話すべきか迷った経験があります。 当時の僕は、子どもの障がいについて口にすることに、自分の弱みを晒してしまうような言いようがない不甲斐なさを感じていました。 伝えられた相手もどう反応をしたらよいか迷うだろうし、気まずい気持ちになるのではないか。 この「子どもの障がいのことをまわりの人に伝えるべきか」についてはしばらく悩みましたが、結果的に多くの人たちにカミングアウトすることを選びました。 それから17年経

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        • 障がいを持つ子どもを育てる人のためのライフデザイン
          52本
        • 障がいがある子ども、どう育てよう? Podcast
          11本

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          「障がいを持つ子どもを育てる人のためのライフデザイン」の目次を更新しました。 障がい児を育てている人の心が少しラクなる内容を中心に、全45項目の記事が掲載されています。 ⒈障がい児を育てる自分のことを考える/⒉子どもと私の生活デザイン/⒊育児とお金のこと…

          「障がいを持つ子どもを育てる人のためのライフデザイン」の目次を更新しました。 障がい児を育てている人の心が少しラクなる内容を中心に、全45項目の記事が掲載されています。 ⒈障がい児を育てる自分のことを考える/⒉子どもと私の生活デザイン/⒊育児とお金のこと…

          障がい児の親は、子どもの失敗の活かし方を整理する

          家事に追われている最中、テーブルに置いてあるコップを子どもが倒して床を濡らしてしまう。 その途端、どうしようもなく怒りの感情やイライラが込み上げてくる。 このようなシチュエーションは、育児をしていれば誰もが一度は経験することなのだと思います。 知的障がいがある子どもは、行動するときに周囲の状況を確認しないことが多く、幼い頃には動くたびに何かを倒したり、危ないことをして怪我をしたり、散らかしたりします。 そして親は、その後片付けをすることになります。 子どもの自立を促

          障がい児の親は、子どもの失敗の活かし方を整理する

          障がい児の親は、子どもの成長を予測しない

          今の子どもとの生活は、時折波風が立つことがあるものの、昔からは想像できなかったようなそれなりの穏やかさを保っています。 子どもがまだ幼かった頃、この子はこのまま成長しないままに大人になってしまうのではないかという大きな不安を抱えていました。 知的障がいを伴うASDである僕の子どもは、小学校に進学したあとも2語分以上の話をすることができず、外を歩けば注意散漫で車に気づかず道路の真ん中を歩いてしまう。 読み書きにも上達の兆しがないこの子は、ずっとこのままなのかもしれない。

          障がい児の親子の『ほどよい距離感』の手がかり

          先日、子どもが勤めている就労支援事業所とトラブルがありました。 子どもが希望していた就労先とは全く異なる会社への移行就労を迫られたのです。 子どもの意向は事業所との会議や面談の場で何度も伝えていただけに親子共々面食らってしまいました。 もしこれが学校であれば親が直接先生と話をすれば済むのですが、子どもはもう学生ではありませんし事業所との雇用契約も本人が結んでいるのでそういうわけにもいきません。 それでも僕は、自分が直接介入してなんとか解決したいという強い衝動に駆られま

          障がい児は社会に育ててもらい、親亡き後にそなえる

          一般的に、育児は子どもが社会的・経済的に自立することを目的とします。 自分のことが自分で行えるようになり、就職を経て経済的に自立すれば育児における親の役割は終了となります。 ところが子どもが将来的に自立することが難しいとわかっている場合、少し話が変わります。 親の役割は子どもの持つ能力を最大限に引き出すことであり、そのことが親亡きあとの子どもの生活に対する備えになるからです。 障がいを持つ子どもの親にとっての育児の目的。 それは、親が亡くなったあとも他者の力を借りな

          障がい児は社会に育ててもらい、親亡き後にそなえる

          障がい児の子育ては、あきらめることから始まる

          他の子どもにはできるのに自分の子どもにはできないという場面を保育園で何度も目にする度に、心の中で不安の塊が大きくなっていった感覚を今でも鮮明に覚えています。 それは子どもの人生がどうなってしまうのだろうという不安でもあり、親である自分自身の今後の歩みが想像できないことに対する不安でもありました。 自分の子は他の子とは違うという事実を受け入れることは簡単ではありません。 なぜならそれは、思い描いてきた子どもとの生活をあきらめることを意味するからです。 しかし、障がい児の

          障がいがある子どもが求めている親子関係のあり方

          親子関係は難しい。 そういう価値観を持っているのは、僕が子どもの頃に両親から言われたことに傷付き、自信を無くしてしまっていたからです。 親は悪意を持って話していたわけではありません。 家族は生まれながらに強い絆で結ばれているから気を使わなくてもいい、という親の一方的な価値観がそうさせていたのです。 このことから、もし自分が親になったなら同じ体験を自分の子どもには絶対にさせまいと考えていました。 そして、親になり最初に授かった子どもには知的障がいがありました。 言語

          障がい児の親は、子どもとまわりを繋ぐ通訳者になる

          子どもの将来に対してまず最初に不安を覚えたことは「この子は孤独な人生を歩んでいくのではないだろうか」といったことでした。 幼い頃から僕の子どもは言語の理解と表出の両方に大幅な遅れがあり、大人になった時に言葉を使ったコミュニケーションが取れるようになるのかも定かではありませんでした。 自立できないことはしょうがないにしても、誰にも相手にされず理解もされない。 自分はひとりぼっちだ。 そんな空気を纏った生活を過ごしていくのかと考えると、子どもが不憫に思えました。 子ども

          障がい児の親は、子どもとまわりを繋ぐ通訳者になる

          障がい児との「終わらない育児生活」の平穏な過ごし方

          作業療法士として20年以上経ちますが、そのうちの6年間を患者さんの自宅を訪問してリハビリをする部署で過ごしました。 病気を患った患者さんや、介護をされているご家族と関わらせてもらった経験から得られたことは、仕事の充実だけではありません。 介護を行っている人、介護を受けている人が考えていることや感じていること。 それらは、障がいがある子どもと共に生活している僕にとって、今後の生活を考える土壌となっています。 障がい児の育児は、誤解を恐れずに言ってしまうと「終わらない介護

          障がい児との「終わらない育児生活」の平穏な過ごし方

          障がい児の親は、子どもの成長よりも自分の行動に焦点を当てる

          まだ子どもが小さい頃、あの子はこれができているのにうちの子はまだできない、ということばかりが目について仕方ありませんでした。 外来リハビリの待ち時間に障がいがある他の子を見ては自分の子と無意識に比べてしまう始末。 比べてることで、自分の子どもの成長度合いを推し量っていたのです。 定期の発達検査の結果に一喜一憂し、芳しくない項目をどうやって練習させようかと思いを巡らしてばかり。 しかし、子どもは親の思い通りには動いてくれません。 悩みは募るばかりでした。 当時、「自

          障がい児の親は、子どもの成長よりも自分の行動に焦点を当てる

          障がい児の親は「自立」をサポートしながら「自律」を目指す

          育児の目的を考えたとき、思い浮かぶのは「自立」という言葉です。 できるだけ人の手を借りなくても、自分自身の力で生活していける。子どもがそうなってくれることで、ようやく肩の荷が降りる。 子どもの障がいが判明するまではそんなイメージを抱いていました。 しかし、自分が作業療法士の仕事をしていることもあり、子どもが小学校に進学してしばらく経った頃「この子は大人になっても自立は難しいだろう」ということを自然に理解しました。 大人になっても自立できないこの子に生きる力を持たせてあ

          障がい児の親は「自立」をサポートしながら「自律」を目指す

          子どもの障がいの受けとめ方

          子どもに障がいがあるということがわかったとき、親は動揺します。 はじめは実感が湧かず、色々な問題に直面することで少しずつ現実に起こっていることなのだと理解していく。 その後の混乱を通じて様々なことに折り合いをつけ受容に至る、というのが一般的な障がい受容の過程になります。 それほどまでに心を揺さぶられる理由。 それは「障がい」という言葉に対して湧き起こる、怒りや悲しみ、寂しさなどの感情。 そして子どもに対し、自分の心身の延長のような感覚を感じているからです。 障がい