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2020年5月、世界中が新型コロナ騒動で大騒ぎの最中、国の定める指定難病である「多発性…

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2020年5月、世界中が新型コロナ騒動で大騒ぎの最中、国の定める指定難病である「多発性硬化症(MS)」と確定診断を受ける。 大学生と中学生の息子持ち。 バイクとメタルと妖怪と水木しげる先生が大好き。

私の生きることへの原動力

久々に更新します。 東京EX THEATER ROPPONGIにて 先月行われた、私が心酔するバンドのツアーファイナル。 そうですね、トップ画像を見ればお分かりかと思いますが、「人間椅子」です。 人間椅子、ご存じでしょうか。 1987年以来、35年に渡って活動し続けている、3ピースロックバンドです。 ギターのワジー、ベースのケンちゃん、ドラムは数回メンバーが交代して現在はノブさん、通称アニキです。 私は彼らの歌う日本語ロックに支えられて生きています。 彼らの音楽に初め

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    • 新たなる試練(トールキンのイメージで)

      相変わらずMSってますが、まぁまだ長距離じゃなきゃ歩けるしよく聞く目の症状は皆無だし、手がしょっちゅう攣る(痙縮というやつ)から手で細かい作業がし辛いけどドラムは叩けてるし定期MRIで再発は見られないし概ねOK、モーマンタイ。 と思っていたんですが、新たなる試練が私を襲ったのだった……(暗転) MSの症状のひとつに「胴体部分の帯状の疼痛」というのがあります。 痛みの種類は人によって様々ですが、よく聞くのが「ビリビリと痺れる様な痛み」というものです。 私もご多聞に漏れず胴体

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      • 薬の副作用に驚く

        持病の疼痛に効くということで、先日主治医の先生に出していただいたプレガバリン。 初めて飲んだ翌朝、身体中の楽さに驚きnoteを書きましたが、続けて服用していたら、今度は副作用に驚いた。 プレガバリンを飲み始めてから半月程経った頃。 「最近なんだか太った気がするなぁ」と思い体重計に乗ってみたが、まぁ若干の増加は見られたものの気になる程の増量でもない。 でもなんかGパンきつく感じるんだよなぁ…と思いつつ、特に気にせず過ごしていました。 で、つい先日。 パンツでも買おうかしらと

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        • 薬の効果に驚く

          MSの定期検診に行って来ました。 諸々不調はありますが、前回のMRIの結果から特に気になる部分はないとのことでいつも通り様子見。 ただ1点だけ変更が。 身体のあちこちに出ている痛みについて、「痛みの方はどう？」と聞かれたので、「相変わらず痛いですねぇ」と言ったところ、痛みと痺れについての薬が出されることに。 プレガバリンという薬。 説明書きによると、なにやら神経系の疼痛に効く薬だとか…お年寄りみたいだな。 1日2回、朝晩服薬とのことなので、早速寝る前に飲んでおく。 翌朝起き

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          四十の手習い

          四十代後半(ふんわり言ってみたがアラフィフ)のワタクシですが、今年の春から習い事をしています。 アラフィフということは少なくとも人生折り返しにきたということで、本当のお年寄りになる前に何か新しく出来るようになっておきたい！そして本当のお年寄りになる頃にはちょっと語れるくらいにはなっておきたい！と思い、さて何が出来るようになっておきたい？とよくよく考えてみました。 ・十代の頃から乗り続けてきたバイクでオフロードにチャレンジしてダートコースが走れるようになりたい ・楽器が弾け

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          コロナワクチン接種した。

          MSはワクチン優先接種対象の基礎疾患に含まれるので、お年寄りの接種が一段落した我が自治体が優先的に接種させてくれるって言うので2回接種を済ませてきた。 ワクチン接種がスタートした時点で主治医に「射つべきか、射たざるべきか」と聞いてみると、 「MSでイムセラ服用中の人のコロナワクチンからの影響は、今のところまだデータがないため分からない。」 と言われたけど、主治医チームの中の1人の先生が免疫系が専門とのことなのでご意見を伺う。 「恐らくイムセラの影響でワクチンの効果はあまり

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          ヘルプマーク導入で見た世の中の諸々

          MSを患い1年が経過したわたくし、手足の不調と非常に疲れやすいという症状が残っているので通勤の電車移動時にずっと立っているとかなりしんどい感じになります。 手の感覚異常と共に握力と筋力がだいぶ弱っているので腕を上げ続けていられず、吊革に掴まっていると手が痺れてきて掴んでいられなくなります。なので可能な限り吊り革ではなく手すりに掴まる。足はうっかり油断をすると膝がカックンと力が抜けてソロ膝カックンになるので足幅は極力広く立つ。 ですが乗り換え時の移動もあるので、ずっと立ったまま

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          多発性硬化症になってよかったこと

          あけましておめでとうございます。 2021年ってもう未来だなこれは。 さて去年の5月にMSと確定診断を受けた私ですが、MSになってからものすごく嬉しかったことがありました。 確定診断を受けた際に1ヶ月ほど入院したのですが、コロナの影響で ・外出禁止 ・一時帰宅も禁止 ・お見舞い来てもらうのも禁止 で、本当にみっちり病院内に監禁状態の入院でした。 おまけにポケットwifiの病室への持ち込みも禁止。 入院病棟が脳神経内科なのでお年寄りが多い関係から、色々な機器が24時間体制で稼

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          初体験

          突然寒くなりました。 つい最近まで暑い日もあり半袖で過ごしていたと思っていたのにもう上着なしでは外出できません。 画像は全然記事とは関係ないですが秋っぽさを出すためにシュウメイギクです。 スーパーに買い出しに行きましたら、生鮮食品売り場は冷蔵冷凍の有象無象のために冷えっ冷えです。 さっむ！スーパーさっむ！ とか言いつつ買い物をしていましたら、おや……右手の指先の感覚が変だ…… 冷えたから悴んだかな。 でも、悴んだ時とは明らかに何か違う感覚。触感がない。 あこれあれだ、入

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          治療薬が決定する

          現在の医学では完治させる治療法が確立されていない多発性硬化症ですが、進行を止める、遅らせる治療薬は存在しています。 点滴、注射、飲み薬の3タイプです。 ・点滴 　月一で病院で打ってもらう点滴タイプの治療薬。 ・注射 　数日に1回、もしくは毎日自分で注射をするタイプの治療薬。 ・飲み薬 　数日に1回、もしくは毎日飲むタイプの治療薬。 点滴タイプは通院が必要、自宅からかかりつけの病院まではちょっと遠いので、この暑さの中、できれば通院は避けたい(暑いとテキメンに手足の感覚異

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          指定難病になった時にするべき手続き

          先日突如国指定の難病持ちになった私が、実際に取った諸々の手続きについて書きます。 まずご注意として、これは諸々の検査を経てエビデンスがある上で、主治医の先生から診断書を書いていただける確定診断ありきの話です。 確定診断ではなく「疑い」の場合はどのようになるのかは未経験ですのであしからず。 ・社会的な保険の手続き 　まずはこれですね。 私は労務周りの業務経験がないため全く不案内で、サッパリ知らない&分かりませんでした。 私は会社員なため、保険は国保ではなく社保ですので、全て

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          職場復帰2週目

          さて職場復帰を果たして2週目を迎えました。 先週は月曜日から心身共にきつく、週末を迎える頃には「これこの先続けられるのか……？」と大変不安を覚えました。 正直今朝、出勤に際してものすごく後ろ向きな気持ちになっており、「行きたくないなぁ」などと甘えた気持ちを持って出勤をしました。 ですが、1日働いて帰宅してみるとあら不思議。 なぜか家事をパッパと片す余力が残っているじゃあないですか。 手足の感覚異常も消えている。 特に今日暇だったとかいうわけではありません。 いつも通りの、いや

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          職場復帰を果たす

          いよいよ今週から職場復帰を果たしました。 転職してようやく慣れてきたかなというタイミングで突然の長期休暇に入ってしまい、周りの方々へおかけしたご迷惑ははかり知れず。 多発性硬化症という病気の特性として非常に疲れやすいという難点があります。 入院前は、異常な疲労感は「転職に伴うものかなぁ今までこんなことあんまりなかったのに歳くうと嫌ね」くらいに思っていましたが、それは単純に病気のせいだったようで、復帰に際してその辺の不安感はありました。 主治医チームからも、今後の生活について特

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          多発性硬化症確定までの検査

          さて先日指定難病である多発性硬化症と診断されて第一弾の治療を終えている私ですが、確定診断をされるために検査入院となった経緯は前回の通りですが「多発性硬化症と確定診断されるためにどのような検査を受けたのか」について詳しく書きたいと思います。 ・誘発電位検査 視覚　聴性脳幹　体性感覚　運動 この4種類があるそうです。 正直視覚誘発電位検査以外はどれがどれだったのかよう分からん。という程度の記憶ですが、検査をしたい感覚を掌る神経部位に電極をつけ感覚部位に刺激を与え、その伝達速度を

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          多発性硬化症、発覚。

          こんにちははじめまして。 noteって、意識が高い方々が使うなんかTwitter的な長文が書けて公開できるテキスト作成ツールくらいしか理解ができていない状態ではじめてみました。 今回始めてみようと思ったきっかけは、タイトルの通り、国が定める指定難病である「多発性硬化症(MS)」と、つい先日確定診断を下されたため。 ・多発性硬化症(MS)とはなんなんだ ・このコロナ騒動の最中に難病確定されるとかなにこの最悪なタイミング ・私転職活動がようやく一段落して試用期間終わって本採用

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          多発性硬化症、発覚。

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