多発性硬化症、発覚。

こんにちははじめまして。
noteって、意識が高い方々が使うなんかTwitter的な長文が書けて公開できるテキスト作成ツールくらいしか理解ができていない状態ではじめてみました。

今回始めてみようと思ったきっかけは、タイトルの通り、国が定める指定難病である「多発性硬化症(MS)」と、つい先日確定診断を下されたため。

・多発性硬化症(MS)とはなんなんだ
・このコロナ騒動の最中に難病確定されるとかなにこの最悪なタイミング
・私転職活動がようやく一段落して試用期間終わって本採用された直後にコロナ騒動始まってマジかよ！って思ってたのに更に上乗せで難病確定とかちょっと本当に意味がわかんないですありがとうございます
・せっかく珍しい病気になったんだから何か記録残しておきたいな

等々、色々思うところや言いたいことがあるので始めてみたらいいかもしれない。と思い、始めることにしました。

多発性硬化症は、原因不明、完治なし、人や状況によって症状が千差万別なため理解や周知がされていないという、面倒くさいやっかいな病気です。
とはいえ自分自身も、体調の異変を感じて受診を決めたほんの1ヵ月ちょっと前にこの病気を知った程度のMS初心者です。
まだまだMSの本当のところは理解できていません。

この病気は、長い期間、体調の異変を感じて受診をしつつも病気が特定されず、確定診断がされるまでにドクターショッピングをして年単位の時間がかかることも珍しくない、医師でも気付きづらいと言われる本当にやっかいな病気です。
また、欧米人に多く、これまで日本人には少なかった病気(近年増加傾向にある)。
目の異常から始まる方が多く、20代〜30代の女性に多く発症をする、免疫系の病気。
自分自身の免疫が暴走を始め、自分の脳や脊髄に攻撃をし、攻撃を受けた部位が硬化をし、それらが掌る体の部位に障害が残っていく。
運動機能を掌る部位が硬化した場合は自力歩行などができなくなり、視覚を掌る神経が硬化した場合は失明の可能性もあり、認知機能を掌る部位が硬化した場合、いわゆる認知症のような状態になることも。

改めてどういう病気か書いてみると恐ろしい病気ですね。
私は、手の感覚異常から始まりました。
次いで「足もなんだかちょっと動かし辛い…」
あとは異常なほどの倦怠感。
コロナ騒動の影響で4月からリモートワークをしていたのですが、定時になって業務を終了させ、さて晩ご飯の支度でも…と思い近所のスーパーへ買い物に行ってくる。
たったそれだけで、帰宅後小一時間眠りこんでしまうほどの疲労を感じ、「これはちょっと普通じゃないな」と感じ始めました。
手の感覚異常、これは具体的に言うと、手の触感が非常に鈍くなり、入院直前には
(多分今なら手に針を刺されてもニヤッと笑ってみせることができる)
と思っていました。動かすこともし辛く、字も書き辛くなり元々お世辞でも綺麗とは言い難い字が更に酷い状態となり、後から読もうと思って自分で書いたメモが自分でも解読できないほどに。
箸も使い辛く、入院直前には食事の際は魚だろうが何だろうが全てフォークで食べるようになっていました。
足は一部感覚が鈍く、歩く際に足が前に出し辛くなり、割と歩くのが速い方なのですが入院直前はものすごく遅くなっていました。また、ほんの少しの段差を越えるのが大変。
自宅でベランダから室内に入るだけで「よっこらしょ」という感じでした。
不幸中の幸い、よく出ると言われている目の異常、嚥下障害は現在まで全く出ておりません。

さて私はすぐggるタイプなので、病院に行こう、と決めるまでに自分の症状からそれはそれは様々なキーワードでggって調べていまして、初回の近隣の総合病院の神経内科を受診する頃には「もしかして多発性硬化症の可能性あったりして」とうっすら思ってはいました。
私がものすごくツイていたのは、初回の受診で診てくれた先生が、東大病院の神経内科部長の先生だったこと。しかもその先生が我が家近隣の総合病院神経内科の外来に出張してきていたのがもうあと数回で終了するタイミングだったところにうまいこと遭遇できたこと、この2点に尽きます。
様々な検査をしてもハッキリとした所見が出ないことに疑問を感じた先生が、「東大病院の神経内科だったらもっと詳しく検査できるんだけど、来れる？」と言ってくださり、別日に精密検査の日程を組んでくださいました。
ところが東大病院で筋電図などの検査をしても、あり得るであろう一般的な病気のハッキリとした所見が出ない。
そこで更に追加で、急遽MRIを受けることになりました。
MRI画像が上がってきてすぐに呼ばれて診察室に入ると、MRI画像を見せてくださりながら状態を説明してくださり、
「多発性硬化症の可能性があるね。確定ではないから今度は検査入院ね。日程が決まったら連絡するから携帯番号教えて。」
と携帯番号を聞かれる。

翌日すぐに神経内科の事務さんがお電話をくださり、検査入院が決定しました。
入院してからの担当医は3名のチームとなり、怒涛の検査検査検査、毎日様々な検査を受け、入院5日ほどで「多発性硬化症とほぼ確定しました。この病気は早期治療が鍵なので、このまま入院していただき初回の投薬治療を開始します。」と、私と苗字が同じで音楽の趣味も同じヘヴィメタルという好感度抜群の若い先生に告げられました。

奇跡のスピード確定診断を経て、いきなり治療の日々がスタート。
初回の近隣の総合病院神経内科受診が5/16、検査入院をしたのが5/28。
本日6/29ですので、最初に「なんか変だから病院行っとこ」で近隣総合病院を受診から、まだたったの1ヵ月と13日しか経っていませんが、既に投薬治療は3クール終えて現在は退院、手の感覚異常は改善され、担当医チームからのOKも出ているため7月上旬からは職場復帰も準備中です。
異例のスピード進行状況です。

まだまだ不明なことが多い、国の指定難病である「多発性硬化症」。英語表記のmultiple（多発性） sclerosis（硬化症）の頭文字を取って「MS」ともいわれています。
今までの40数年の人生で、こんな大きな病気になったのは初めての経験です。
せっかくなので、闘病の記録として日々の様子を書き続けていこうと思っています。
また、同じ病気を抱えている方との情報交換なども出来たらと思っておりますので、よろしくお願いします。