治療薬が決定する

現在の医学では完治させる治療法が確立されていない多発性硬化症ですが、進行を止める、遅らせる治療薬は存在しています。
点滴、注射、飲み薬の3タイプです。

・点滴
　月一で病院で打ってもらう点滴タイプの治療薬。

・注射
　数日に1回、もしくは毎日自分で注射をするタイプの治療薬。

・飲み薬
　数日に1回、もしくは毎日飲むタイプの治療薬。

点滴タイプは通院が必要、自宅からかかりつけの病院まではちょっと遠いので、この暑さの中、できれば通院は避けたい(暑いとテキメンに手足の感覚異常、めまい、ふらつき、倦怠感が出るので)。
自己注射の治療薬は痛い(注射だから)、副作用が強い(かなりの発熱等が出るらしい)との噂を聞いたので、できれば穏便に飲み薬がいいなぁ…と思っていましたら、私と苗字が同じメタル好きな先生ありがとう。飲み薬に決定しました。

イムセラという飲み薬。
こちらももちろん副作用はあります。
徐脈性不整脈…要は、心拍数が低下をすることによる不整脈とのことで、息切れ、ふらつき、動悸、めまい等の症状が出る。
吐き気などの症状が出ることもあるらしい。
歯科医の友人がいるのですが、彼女と「治療薬が決まったよ」という会話をしていた時、副作用についての話題になり徐脈性不整脈と伝えたら
「徐脈性不整脈か…家事とかちょっと気合い入れてやったら多分ドキドキハァハァなるから気をつけろ」
と言われ、改めて友人が医師であることを再認識しました。
症状の名前を言ったらすぐ分かるところがさすがお医者さんや…と、友人の偉大さに感服。
入院中にAmazonギフト券贈ってくれたしもう頭が上がらない。

さてこれらの治療薬、初回導入の際は副作用が強く出て危険な場合があるとのことで、新規導入の際には短期入院をして医師の監視の元摂取を始めます。
私もイムセラ導入のテスト入院をして来ました。
体の3箇所と指に検査装置を貼り付けられ、24時間体制で心電図を監視されます。
初日の服用後は特に何も感じませんでしたが、事件はその日の深夜に起きた……

私は枕が変わっても気にせず眠れる質なので初日も自宅で寝るのと変わらずグースカ寝ていたのですが、深夜突然枕元の照明が点けられた。
寝ぼけてフガフガ言っていると、目の前に看護師さん。
「今、脈拍数が42くらいまで下がっているんで、ちょっと血圧とか調べますね。」
42？
42つった？
めっちゃ脈拍数下がってんじゃん。
しかも

ヨダレ垂れてんじゃん。

看護師さんに気付かれないようにすっと手でヨダレを拭き取り、42ってすごいですね〜とか言って誤魔化す。
血圧も、平常時でも上が100いかない低血圧ですが、この時は上が70代、下が50代まで下がっておりました。
薬の副作用ってすごいんだなぁ…
とか思いながら、またすっと寝ました。

二泊三日の導入テスト入院を終え、今は帰宅をして毎日決まった時間に1錠を服用しております。
服用を続けていると、動悸、息切れ、めまい、倦怠感が割と強く出て、なかなかの副作用感を実感しております。
これだけ副作用感出すんだから、期待してるぞ。
頑張れイムセラ。

と思っていましたら、入院中に申請手続きをしておいた難病医療費助成制度の承認のお知らせが郵送にて届いていました。
申請から、承認か却下かの判断に2〜3ヵ月かかると言われていましたが、約2ヵ月半ほどで承認されました。
これがあるかないかで多発性硬化症の治療にかかる医療費の支払い額が雲泥の差となるので、無事承認されてホッとしました。
イムセラは自費だと

1カプセル¥8.000

とのこと。×30日で¥240.000…保険が効くとはいえ3割負担で¥72.000/月。ワンルーム借りれますね。
3割負担の保険の場合、指定難病に限り2割負担となるそうですが、それでも¥48.000/月。

これが生涯、もしくは新たな治療法が確立されるかもしくは別の治療薬に変更されるまで続くのです。恐ろしや。
難病医療費助成制度が承認されると、納めている住民税の額によりますが、MAXでも¥20.000〜¥30.000ほどになります。
この制度を作ってくれたどこかの誰か、ありがとう。

指定難病になったら、皆さん忘れずにこちらの手続きしましょうね。