指定難病になった時にするべき手続き

先日突如国指定の難病持ちになった私が、実際に取った諸々の手続きについて書きます。

まずご注意として、これは諸々の検査を経てエビデンスがある上で、主治医の先生から診断書を書いていただける確定診断ありきの話です。
確定診断ではなく「疑い」の場合はどのようになるのかは未経験ですのであしからず。

・社会的な保険の手続き
　まずはこれですね。
私は労務周りの業務経験がないため全く不案内で、サッパリ知らない&分かりませんでした。
私は会社員なため、保険は国保ではなく社保ですので、全て会社の労務担当の方がご指示くださり無事に対応することができました。
傷病手当、また会社によっては民間の保険会社の保険に加入しており、そちらの手続きが発生する場合もあります。
社会保険の方が対応必須なのは恐らくこちらでしょう。
① 傷病手当金申請…文字通り傷病手当金の申請です。
② 休職申請…私用ではなく病気のせいでお休みしますという会社への申請ですね。
③健康保険限度額適用認定申請…難病治療は基本的に高額、長期にわたることがほとんどですので、今後長々と
病院にかかる際に支払う医療費を一時的にとはいえ全額払って後から払い戻しって額によってはキツいですよね。
こちらの手続きをしておくと一回に支払う医療費の上限を設定してもらえるので非常に助かります。

こちらは会社により加入させられている民間の保険会社関連手続きですが
④入院給付金、疾病保険金等申請
というものもあります。

次に
⑤難病医療費助成制度
　こちらは都道府県の制度ですね。
申請には諸々制限等がありますので、申請をしても承認されるとは限りません。
あと申請から承認されるかどうかのお応えがもらえるまでにめちゃくちゃ時間がかかります。
平均して申請から回答までに2ヶ月かかるらしいです…私もまだ返答待ちです。
月の医療費がいくら以上かかっているだとかどのくらいのスパンで病院にかかっているかなど、細かい制限があるのでこちらの申請については主治医の先生との相談、調整必須です。
詳細は下記リンクを見ていただいた方がいいかと思います。

https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

・民間の保険の手続き
　こちらは個人個人でかけている保険によって対応様々ですので、まずはご自分の掛けている保険の約款をよーーーく見ましょう。
入院日額いくらだとか病気の種類によって給付金の制限等あるかと思いますので、
目を皿のようにしてよくよく約款を読み込みもらえるものは極力もらいましょう。
そのために毎月毎月安くはない賭け金を払っているのですから。

難病になったら、戦いは長いです。
金銭的に助けてもらえるものは、極力助けてもらいましょう。

私は労務業務、保険関連の企業での就業未経験の人間なので、ほぼほぼ分かる方からの助けによって対応できたことばかりです。
分かる方は分かるし、知っている方は知っています。
指定難病になるなんていう稀有な状況にぶち込まれたら、経済的な部分を自力だけでどうにかしようとなどせず、分かる方、知っている方に聞き、教えてもらいましょう。
餅は餅屋です。