ひげ1号

はじめまして。音楽、特にRockが大好きなオヤジです。 ドラマーです。2022年5月に…

ひげ1号

はじめまして。音楽、特にRockが大好きなオヤジです。 ドラマーです。2022年5月にALSと診断されました。 加えて以前から房室ブロックによりペースメーカーも入っています。

えーえるえす日記-0030

えーえるえす日記-0030-06-15 医療で言う「生きている」と言う意味と、僕の思う「生きている」と言う意味の間には隔りを感じる事がようある。 「生存する事」と「生きる事」の違い、とでも言うか、、 「長く生存する」「ちゃんと生きる」はおんなじなんやろか？ 「生きている」と「死んで無い」はおんなじなんやろか？ そりゃ誰だちゃ死にとうは無いくさ。怖いにきまっちょうくさ。 でもね、僕は「危ないけん、あそこん行くとはやめちょきなさい」ち言われたちゃ、そこがどげんしても行きたい

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    • えーえるえす日記-0029

      えーえるえす日記-0029-06-08 検査入院 先週の木曜日から入院。 病状に急激な変化があったからとかやないで、NIPPV（呼吸補助具）の設定の見直しとか器具の変更テストとかが、主な目的。 呼吸はやはり命に直結なので、24時間監視できる状況での検査が必要。流石に家で夜中の二酸化炭素残存量とか測れんもんね。 まあ、納得した上での入院やけど、やっぱり、自由とプライバシーは犠牲になる。そりゃしょうがない事ち納得はしとるつもりやけどやっぱねえ、、色々ストレスになるっちゃんね

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      • えーえるえす日記-0028

        えーえるえす日記-0028-04-18 筋肉の落ちてしもうて、皮膚と骨の距離の近うなっとるけん、同じ姿勢で寝とったら背骨とか尾骶骨の痛うなってから、やおいかん。まだまだ動けよるけん大丈夫やけど、こんままほっといたら褥瘡のもとになる。と言う事でベッドのマットを交換してもろうたです。 もともとヘタるとがすかんけ硬いマットを使いよったんやけど、「体への当たりはやわいとに、腰のあるマットがある」との事で、試しに交換してもらいました。まだ今さっき交換したばかりやけん何とも言えんけど

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        • えーえるえす日記-0027

          えーえるえす日記-0027-04-10 最近両腕の前腕に力が入らんごとなってきた。 そんで、腕を宙に保持して行う行為が難しゅうなってきた。 例えば、食事、歯磨き、メガネをかける、前に習え、、とか。 それでもこげしてベッドの上に置いたマウスで、アクセシビリティキーボード（iMacの画面上にあるキーボード）をポチポチしながら文章は打てよる。打てよるとはよかけど疲労度が半端なく、、んでちょっと前やったら、休めば筋力も戻りよったんに、最近はなかなか戻ってこん、というか、もう戻っとら

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        えーえるえす日記-0030

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          えーえるえす日記-0026

          えーえるえす日記-0026-02-05 最近病状の進行を感じる事が多くなった。 iPhoneの重い 左手で持っとるだけで痺れて落としそうになる。 NIPPV（呼吸補助具）（PHILIPS EVO）のマスクを付けるとに手の上がらんけん、ちゃんと被りきらんかったり、留め具をとめきらんときのある。 NIPPVのスイッチのオンオフの出来んときのある。 寝てて布団（羽毛布団+毛布）を胸の位置から肩が隠れる位置まで持ち上げきらんごとなった。 ベッドから起き上がる時に苦労する。

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          えーえるえす日記-0025

          えーえるえす日記-0025-2023-12-26 普段1番使う場所やけんしょうがないばってが、どうしても両の手腕の筋力の低下が気になる。（まあ、体全体の筋力も衰えとるけど） 日常の生活の中で何気なくやりよった事、、着替え、入浴、歩行等が厳しゅうなってきた。 着替えとかは、ボタンは外せん、留められん、ズボン上げきらん、セーター着ききらん、、 本当は無理して時間かけたら何とかでくるとやけど、それをしたらその後の体が使いもんにならんごとなっしまうごとなっしもうとう。 そやけん

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          えーえるえす日記-0024

          えーえるえす日記-0024-2023-11-26 半月前位から、手や腕の筋力低下を凄く感じとる。最初は握力の低下を覚え、次は前腕の外側、最近は上腕の外側まで。その時の疲労度にもよるとやけど、テーブルの上に置いてあるコーヒーカップまで腕が伸びんかったり、届いたとしても持ち上げきらんかったり、、結局両手で拝む様な格好でカップを支えて飲んだり、冷めてからストローで飲んだり（、、、、あ、そうか！ストローでまだすすれてるんだ！） この前とか、1人でライブハウスへ出かけたんやけど、途中

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          えーえるえす日記-0024

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          えーえるえす日記-0023

          えーえるえす日記-0023-2023-11-02 あっという間に11月 計画した当初は「大丈夫やろか？まだ動けよるやろか？」と心配していた数々のイベントも無事に行う事が出来て本当に充実した日々が過ごせている。 しかし病状の進行は止まる事はなく段々と不自由も増えてきた。特に最近は手。気にせんごととは思いよるけど、手は毎日1番使うところやけんどうしても気になってしまう。 最近は指先は勿論の事、上腕もいう事きかんごとなって来た。食事の時、着替えの時、洗顔の時、NIPPVのon

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          えーえるえす日記-0023

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          えーえるえす日記-0022

          えーえるえす日記-0022-2023-10-09 最近如実に右手の筋力が落ちてきとる。 箸はもちろんのこと、スプーンでの食事も腕が上がらない時の多なってきた。シャツのボタンを留めたりも両方の親指がわややけんでけんごとなってきた。パンツのあげるとも苦労する。嫌でも病気の進行について考えさせらるる事の多なってきて、出来なくなる事ばっかり考えてしまう。手が動かんごとなる。あるけんごとなる。喋りきらんごとなる。食べきらん、飲み込みきらん、動ききらん、、、食欲もないわけでは無い。ばっ

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          えーえるえす日記-0021

          えーえるえす日記-0021-0023-09-23 上腕の力が入らなくなって来て、バッグのチャックの開け閉めとか、ズボンを履く時とか、特に右腕の筋力低下が気になるごとなった。やはり、スマホを操作したりするとが影響しよるのか、、右手は小指の方から動きが鈍くなってきとる気がする。（左手は親指から）右手はまっすぐ「前に習え」が出来ない。腕が真っ直ぐ伸びない。フォークを使っての食事も口まで運ぶのが少し疲労を伴い始めとる。 呼吸はNIPPV（呼吸補助具）をつけていれば問題ない。外して

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          えーえるえす日記-0020

          えーえるえす日記-0020-2023-09-06 先週の土曜日と今週の月曜日、中1日休み（笑）でライブに出かけたけんちょいと疲労が溜まってしもうたんか、それとも病状が進行しよるんか何かようわからん（笑） 最近は手、指とかがなかなか思うごと動かんくなってきてイラっとする事も。「バックのチャックを開けて中からチケットを取り出す」とか「トイレに行って終わったあとズボンのチャックを上げたりボタンを止めたり」とか。 きっと、動けなくなったから動かないんやないで、動こうという気持ち

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          えーえるえす日記-0019

          2023-08-24 手 　特に左手の指だか、第二関節が「くの字」に曲がったままになってきている 指が反る方向へ一直線に伸びないのだ。筋肉の支えが無くなったためという事らしい。無理に伸ばすと痛いのだが、無理しない程度に曲げ伸ばしはしとかないと関節が固まってしまい、完全に動かなくなってしまうとの事。やはり手の変形はすぐ目につく所なので、どうしても気になって見てしまい、改めてALS である事を再確認してしまう。 　右手もかなり重い感じが増してきたかな。。 仰向けに寝た状態で手

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          えーえるえす日記-0018

          2023-08-15 手 　両手ともに上腕（ひじから先）がだんだん重く感じるようになってきた。加えて痺れ。ちょうど正座してて足が痺れて感覚が無くなるような感じの痺れ方。手のひら、指はグーもパーもすると痛い。キリキリ、ヒリヒリした痛みではなくズーンとした痛み。足がつった後みたいな感じの痛み。ジップロック開けるのは物凄く苦労する。小さな飴玉の袋、インスタントラーメンのスープの袋、レトルトの袋、もう手では開けられない。でもまだハサミがあるのだ！ 　両手とも同じ症状だけど、左手の方

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          2023-08-08 左手 　肘から先の痺れはほぼ常駐。 手のひらは筋肉が削げ落ち、グーもパーもすると痛い。iPhoneを持ったままだとしばらくすると震え始める。 右手 　右手の病状の進行がかなり自分の中では目立つ。親指と人差し指でものをつまむのもいよいよ難しくなって来た。最近、無理して箸を使おうとすると、指が攣ってしまう。 　両腕ともバンザイするも真上まであげられない。前に習えも数秒しかできず。食事の時にテーブルにあるものを取ろうとする時苦労する様になった。パンツやズ

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          えーえるえす日記-0016

          2023-07-14 左手 　肘から先が痺れた感じが増えて来てる。 手のひらと指は、足がつった後に残る痛みに似たものが、動かすたびにある。グーにするのもパーにするのも痛みがある。湿布を貼ってごまかす。 右手 　左手と同じ様な痺れと痛みを薄く感じる始めた。「右手よ、お前もか」 箸は既にフォークに取って代わった感じ。 　両手に言えるけど、もう「まえにならえ」や「ばんざい」はきつい 足 　まだ歩けるが、危うさが増している。 気を使わずに不意に方向転換したり、立ち止まったりす

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          えーえるえす日記-0016

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          えーえるえす日記-0015

          2023-06-23 　iPadをスタンドに固定して、寝た状態で見上げる感じにセッティング。でもそこまで手を上げてiPadを操作するのはもう無理なので、Apple Magic Trackpadをお腹の上に置いて、そこからiPadを操作する事を始めました。 　iPadの操作はぼちぼちですが、文字入力が、フリック入力だけど指で直接やるのと比べると全然おそいし、スムーズにいかずイライラしてしまうけど、まったくできん訳やないけん、こういうもんやと思うて続けていきます。まあ、時間は時

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