えーえるえす日記-0017

2023-08-08

左手
　肘から先の痺れはほぼ常駐。
手のひらは筋肉が削げ落ち、グーもパーもすると痛い。iPhoneを持ったままだとしばらくすると震え始める。

右手
　右手の病状の進行がかなり自分の中では目立つ。親指と人差し指でものをつまむのもいよいよ難しくなって来た。最近、無理して箸を使おうとすると、指が攣ってしまう。

　両腕ともバンザイするも真上まであげられない。前に習えも数秒しかできず。食事の時にテーブルにあるものを取ろうとする時苦労する様になった。パンツやズボンを履く時、靴下を履く時、ジップロックの開け閉め、本のページめくり、耳かき、ハナクソほじほじ、、、、etc
　生活の中で親指と人差し指が使えないと困る事がこんなにもあるとは、、ああ自分がALSなんだなと改めて自覚し始める日々。

足
　室内での移動（トイレまでとかの短い距離）はまだ自分の足で歩けるが、やはり自分でも危なかしく感じる事が増えて来た。階段は下りはまだ自重を支える事が出来るからいいのだが、登りは自分の体を一段上に持ち上げるだけの筋力が無く、1人では無理。普段の生活では階段では困らないのだが、ライブハウスはほぼほぼエレベーターのない地下にある事が多く、、。でも僕はその為に退院して自宅に戻ってきたので、限界まで（人の力を借りてでも）ライブハウスへは通うつもりです。

　通常なら少なくてもあと10年位は自分の寿命というものについて考え始める猶予があるのかもしれないが、日々落ちていく筋肉、筋力、手放せなくなったNIPPV（呼吸補助具）等によって寿命や死について思ったり考えたりする事が増えて来ている。でもまだ落ち着いて毎日を過ごせているのは、家族のおかげ、そしてたくさんの友だちの優しい心、そして音楽の力なんだと思います。

全てに感謝します。ありがとうございます。