えーえるえす日記-0025

えーえるえす日記-0025-2023-12-26

普段1番使う場所やけんしょうがないばってが、どうしても両の手腕の筋力の低下が気になる。（まあ、体全体の筋力も衰えとるけど）
日常の生活の中で何気なくやりよった事、、着替え、入浴、歩行等が厳しゅうなってきた。
着替えとかは、ボタンは外せん、留められん、ズボン上げきらん、セーター着ききらん、、

本当は無理して時間かけたら何とかでくるとやけど、それをしたらその後の体が使いもんにならんごとなっしまうごとなっしもうとう。

そやけん、自分の中のスイッチを切り替える事にした。ギリギリ出来てもせんでから、頼める人がおったら素直に頼む。ギリギリの筋力は生きるために温存する。周りに迷惑かけんごとと思うて無理しよったら、そん後にもっと大きい迷惑ばかくる可能性が増える。

「ころばんごと」とか「食べる時むせんごと」とか、初めの頃は理屈としては理解しとったけど、最近は身をもってどうして気をつけんといかんのかを実感する様になってきた。

NIPPV（呼吸補助具）を外してちょっと（ベッドからトイレまで）動くとにも息が上がってしまう。日常はだいたいNIPPVをつけてベッドでMacで音楽作ったり、iPod（アームに固定してMagic Trackpadで操作）でゲームしたり、こげしてiPhoneで文章書いたり。。

外出は着替えやその他の用意（NIPPVや電動車椅子の準備）が1人ででけんごとなってきたばってん、家族や心優しい方々の協力のもと、ライブハウス通いはなんとか続けとるし、これからも続けたいと思うとります。

だんだん病状が進行してきて思うとは、これから自分の体がどげんなっていくとかを考えるともえずいけど、やっばりライブハウスに行かれんごとなる事、僕の大好きな人たちに会いに行けんくなること。そん事の方がえずい気のする。

今はSNSのあって本当に助かるとよね。遠く離れとっても話のでくる。でもやっぱりサブスクやCDで聞くとやないでライブハウスへ行ってその人自体を見て、聞いて、感じて、、それと一緒。

人と出会う事、つながる事、人生、ひとの生きる意味はそれやと思う。それのなくなる事、やっぱそれはえずかでしょう。

ALSち言われて2回目の正月が来ようとしとります。本当に時が経つのは早かです。お陰で楽しみにしとったイベンドがあっちゅう間に来ます。でも自分のあとどれだけあるかわからん残り時間がどんどんのうなって行きよるとも事実。複雑な気持ち。

まだまだなんとか前を向いて、日々を過ごせそうです。