エアハグしよう！〜病気と介護を考える〜
ALSって、知っていますか？
知ることがまず、大切だと思う。
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今日は久しぶりに具合が悪くて
ベッドの中にいます。
私は心臓病と重めの喘息、
メニエール病を3つ持っています。
大変だね、って思いますか。
うわっ、面倒くさそう？
大変で、面倒くさいと思います。
家族が。
1ヶ月以上寝たきりになったことは
3回あります。
辛かったと思います。
家族が。
私のダンナは
まず一番の特徴は
「優しい人」です。
誰もが口を揃えて
そう言います。
私もその通りだと思います。
だけどある時、
私の体調不良が続き
家の中で倒れたときに
30分ほど放置されました。
遠くで楽しそうに笑う
ダンナと子ども。
行き倒れ〜。
私、火曜サスペンスの
死体役みたいだな〜。
なんて思いながら。
独り介護は、
介護する人の心を蝕む。
倒れて動けない私に
布団を思いきり
投げつけてきたことも
ありました。
それをまだ3歳だった息子が
笑って真似した時は
辛かった。
ダンナを責めますか？
忙しいのに
毎回倒れられて
子どもも小さくて
やることも考えることも
限度を超えていたら、
あなただったら自信を持って
「手を上げない」って
言い切れますか？
以前、働いていた
在宅介護業者の本社の別部署に
膠原病という難病の
後輩がいました。
私は偶然
中学高校の頃の親友が
この病気で
如何に辛いかを知っていたので、
この後輩が辛さを
決して職場では出さないことに
尊敬の念を抱いていました。
日に当たると酷くなるので
夏場は病欠が続きました。
それをその後輩と
同じ部署の同僚たちが
かなり酷く文句を言っていました。
この同僚たちも
とても優しい人々でした。
気遣いの素晴らしい
人たちでした。
福祉をやるくらいですから、
当然、病気のことは
知っています。
同僚たちを責めますか？
難病の後輩を責めますか？
それとも、
少ない介護報酬で
ギリギリでやっている
人を増やせない会社を責めますか？
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今日はぜひ、紹介したい
クリエイターさんがいます。
人の移動が激しいnoteで
あまりフォローをしない私が
初期の頃からフォローして
読み続けている方です。
どれくらい初期か、というと
毎日noteを始める前、
(250日以上前)
サークルに入る前、
古株のマサ兄さんや
ブラボー先生と
知り合う前です。
あ、knkさんよりは
後だわ。
その方は大学4年生。
普通なら希望に満ち満ちていて
キラキラしている頃ですが、
お母様がALSにかかられ
ご自宅でご自身が主に
介護されています。
ときえもんさん。
私の親はALSです。正式名称は筋萎縮性側索硬化症。原因不明の治らない難病です。筋肉がだんだん弱ってきて、最期には呼吸困難になり、息を引き取る恐ろしい病気。視覚や聴覚、思考は正常。伝える手段がなくなるだけ。
愛するお母さんへの想いと
壮絶な介護。
どんな状況でも
前を向こうとする姿勢。
ことばにしたら薄っぺらくて
今まで紹介出来ませんでした。
スキはしても
コメント出来ない時も
何度もありました。
ことばがみつからなくて。
私は特養のソーシャルワーカーや
英国ナーシングホームの介護士を
していたので、
この病気の方は少し知っています。
特養に、60代前半のALSの
美しいご入居者の方が
いらっしゃいました。
以前は女優さんだったそうです。
透き通るような白い肌を
お持ちの方でした。
歩くことが出来ず
リクライニング車椅子での
移動でした。
旦那様は遠方から毎日、
雨の日も雪の日も本当に毎日
面会にいらっしゃって
もうお話の出来ない奥様と
長時間お過ごしになっていました。
落ち着いた、静かな時間が
お二人の間に
流れているように見えました。
だけど、本当は
どれほどの苦しみや葛藤が
そこに流れていたのでしょう。
私はどれだけお二方の気持ちを
汲めていたのでしょう。
浅はかだった若い頃の自分を
悔やみます。
今朝、川ノ森さんの
こんな素敵な記事を読みました。
そうだ、エアハグをときえもんさんに
送ったらどうだろう？
迷惑じゃないかな？
忙しい方だから
すぐには確認
出来ないでしょうが、
何も出来ないけれど
応援してるよ、
独りじゃないよっていう気持ち、
これが少しでも伝わって
ほんの数ミリでも
力になったらいいなって
思います。
皆さん、
良かったらぜひ
ときえもんさんのnoteに
行ってみてくださいね。
企画を2つやっています。
お気軽にご参加ください。
ありがとうございます！頂いたサポートは美しい日本語啓蒙活動の原動力(くまか薔薇か落雁)に使うかも？しれません。