天空海～アクア～

2022年7月、原因不明の特発性間質性肺炎と診断される。オフェブ100mg服用していた…

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2022年7月、原因不明の特発性間質性肺炎と診断される。オフェブ100mg服用していたが副作用に心折られ休薬。予後不良な病なので短い人生になりそうだが、太く生きる！我が生涯に一片の悔いなし！！ほぼ闘病日記ですが、たまに思ったこと呟いてます。延命反対、安楽死賛成派。

  • マイノリティな私の日常のつぶやき

    病気以外のコト、分けてマガジンにしておくことににしました。日常感じる疑問や自分の過去、思いのたけを素直に書き記します。

  • 原因不明の特発性間質性肺炎に罹患する。

    闘病日記みたいなものです。闘病中の方、同じ病に罹患されている方の参考になれば…（あまりならないかもですが）苦しみを少しでも軽減させようと書いてます。思いを吐き出して明日も生きたいと思います。

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安楽死について考える

毎週土曜日にTwitterデモ「＃国は安楽死を認めてください」というものが 19時からある。 自分が予後不良の病気に罹患していると分かってから私も参加するようになった。 安楽死を認めている国はある。カナダやアメリカ（州による） スイス、オランダ等々だ。 私自身は安楽死を認めてほしい派だ。 これは自分の病気の件もあるが、父の最期を看取ったことが大きい。 他界する前の1か月余り、相当に苦しそうだった。 そりゃ苦しいだろう…肺の病気だ。呼吸が思うように出来ないのだから。 私の前で

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    • 親ガチャ子ガチャという言葉

      最近よく聞く言葉です。最初は意味が分からず(笑) で、X上でその言葉が入っている呟きをよくよく読んでみると… もうビックリしました！なに？親ガチャハズレとか😫 私は子であり親であるが、子供にそんな事言われたら泣く（怒る）😭😡 そもそも、その遺伝子しか貴方は存在出来ないのよ！ 他の親では貴方は生まれないのよ。 そりゃ私だって前回書いたように、日本と違ってちゃんとした民主主義の国で安楽死を認めている国に産まれたかったよ。 でもどう足掻いても私という人間は父と母の遺伝子でしか

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      • 難病に罹患し2年経過。生きる気力がどんどん減少していく。

        最初は気力があったのか？と問われれば…あった気もする。 抗繊維化薬を飲んで進行を遅らそうとしてたくらいだし、多少は気力もあったのだろう。しかし、抗繊維化薬の副作用に悩まされてから徐々に気力が低下した気がする。 まぁ当初は医者の言う事聞いておけばまだ生きれるのだろうと思ってたし。 でもさ、医者の言う事聞いて薬飲んで苦しい目に遭ってさ。 で、薬止めたら元の生活に戻ってさ。そりゃ進行してるのだろうけど 日々の苦しさは投薬中の比じゃないよね。投薬中はしんどかったもん。 診断されてか

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        • 帯状疱疹

          私じゃないです。母です。 先週（先々週？）母がウチにランチ食べに来た時、告げられた。 母「自分で見れへんからちょっと写真撮ってくれる？」 そういって服をめくりあげて・・・もうビックリしました。 帯状疱疹って…めっちゃすごい（ひどい有様）やん😖 一応写真をご所望だったので、母のスマホで撮影した。 私のスマホでの撮影は…写真を見たくなかったので出来なかった。 実は数年前、夫が帯状疱疹に罹った。私が発見したのだ！ 背中に１０粒ほど吹出物が出来ていたので、もしや帯状疱疹では？と思

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        マガジン

        • マイノリティな私の日常のつぶやき
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        記事

          拝啓父上様、あの世で元気ですか？

          父が旅立ち、そろそろ2年半になろうとしている。 私と父は結構（かなり？）仲が良かった。顔を合わすと政治経済の話から趣味の麻雀・将棋の話まで多種多様な話をたくさんしてきた。 父に言いたいことがある。これは私から父への近況報告だ。 お父さん、待てずに逝ってしもたけど…藤井聡太八冠になったで㊗️㊗️㊗️ タイトル全部取るとこ見たかったよな。一緒に観戦して応援してたもんな。 一昨年は一般棋戦グランドスラムやで！ JT杯・NHK杯・銀河戦・朝日杯、全部取ったで。 昨年はJT杯だけだ

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          家をキレイにする＝豊かさの基準？

          私はX（旧Twitter）もやっているのだが… いや…やっているとかではなく、見ているだけなのですが(笑) 色んな（個人的）意見や情報が流れてくるX。 鵜呑みにするというよりは、人の考えを俯瞰的に見ているのだが その中で最近、「自宅をいつもキレイに掃除している人は豊かな人が多い」というのが流れてきた。 掃除をそんな風に考えながらやっているわけではないのだが 確かに「キレイにする」という行為には時間的余裕が必要だ。 自分の一日の行動を振り返ってみる。 朝は平均６時～６時

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          何があれば幸せなんだろう？

          私自身が決して不幸なわけではない。 いい人生だったと胸を張って言える人生だ。 自分で選択し歩んできた人生だが、人生の分かれ道があったとしたら（あったかどうかは分からないが…）私ちゃんと正解選んでるやん(笑)と思う。 しかしながら人間は無いものねだりをする生き物でして・・・・・ お金が無ければお金を欲しがり、健康が無ければ健康を求める。 今の私だ。健康が欲しい・・・・・というか、もしかしたら私病気なんかじゃないんじゃね？とか想像したりしてる(笑) 私の肺は、まだそれほど病の

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          何があれば幸せなんだろう？

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          今年は蜂に要注意！

          アクア（食肉目イヌ科♀４歳）とお散歩をしていると 春先くらいからかハチが飛び交っているのを見かけるようになった。 今年はなんだか昨年より多い気がする・・・・・ ウチの敷地内…というか、自宅周辺では見かけなかったのだが 最近になってとうとう自宅の周りにもハチが侵入してくるようになった。 飛んでいるだけなのか、敷地内に巣を作ってしまっているのか分からない。 日曜日、夫が庭木の剪定をしようとした時…マーブルで丸い球状の物体。 あった！まだこぶし大程度だが間違いなくスズメバチの巣

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          お互いに羨ましい・・・・・

          私には姉が一人いる。普段は積極的（？）に交流しているわけではないが 電話で話し出すと軽く1時間は超える(笑) 私はお姉ちゃんが大好きだ。困ったらいつでも力になってくれる優しいお姉ちゃん。なのでなんでも相談してしまう。 今日は久しぶりに朝から姉に電話。 要件は割愛するが、弟の事だ…。末っ子長男ってさ、根性ないよね？ メンタル弱弱。いや、弱いふりをしているだけかもしれないが… 姉と私が自立心の塊のような性格をしているので、どうしてもあの甘えた根性が好きになれない。弟は大事に思っ

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          なんとなく…お金の話

          私が服用していたオフェブという薬、結構高額😖 診察と投薬で一月おおよそ８～１０万円程だ。 3ヶ月程服用して、服用実績を基に難病申請を出して認定してもらう。 ・・・・・の予定だったのだが、3ヶ月で投薬中止（自己都合） まぁ主治医曰く、思いのほか進行していなくて今の状態で投薬を続けていても難病認定してもらうのは難しいとのコトなので丁度良かったのだが。 それに階層区分でいうと、不本意だがウチは上位所得に分類される。 どうせ認められても3万円までは自己負担だ。 高額長期なら2万円か？

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          歩いて5分と車で５分②

          さて翌火曜日。車で5分の呼吸器専門のクリニックへ。 実はこちらが本命。HPを見ている限りでは、私の希望を受け入れてくれそうな病院でした。こちらは出来たてほやほやでもないので それなりに年輪を感じさせる院内です。 やはり予約診だったので、時間どおりに呼ばれ診察室へ・・・・・ 車で5分の病院、今時珍しく入院施設も併設されております。 急性期から慢性期・終末期までの入院が可能となっている病院です。 設備機器も呼吸器に特化しているのか、結構な設備が整っております。 リハビリ施設も

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          歩いて5分と車で５分①

          月曜と火曜、地元の呼吸器内科へ転院の相談のため話を聞きに行ってきた。 最近のクリニックは予約制が当たり前となってきているのか、 どちらのクリニックも事前予約をした。 まずは月曜日、歩いて5分のクリニック。 ２月に開業したばかりとあって、明るくてキレイ✨✨ 予約診なので、時間になったらすぐに呼んでもらえました。 話すこと約30分程…とても感じのいい先生。 一応こちらの要望には応えてもらえるものの、 一番重要な終末期については未確定な部分が多く感じた。 入院施設のない小さなク

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          4/18　通院日

          ３か月ごとの通院の日。今回はいつもの検査に加え、CT撮影や呼吸機能検査まで盛り沢山での診察だ。 今回通院するにあたって、考えていたことがある。 現在、特発性肺線維症については総合病院の呼吸器センターに通院しているが、そもそも私は投薬は拒否している、故に診察といっても 前回から今回にかけてどれだけ進行しているか？というのを確認するのが 主な目的だと思われる。 それって・・・・・街の呼吸器内科でも出来るんじゃ？？ 今回のような盛り沢山の検査は、半年～１年に１回でいいと言われてい

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          やっぱり悔しいもんは悔しいね

          病が判明した時、看護師さんに励まされた。 「大丈夫だからね」・・・何が大丈夫なん？難病やん。先見えてるやん。 それでも何故か冷静にいれた。その場で死を受け入れたという感じだった。 決して死にたがりでもなければ、死が怖くないわけでもない。 私だって死ぬの怖いさ。いや、死ぬのが怖いというよりも 死という出来事で夫と引き離されてしまうのが怖いのだと思う。 アンドリューNDR114という映画があった。 詳細は割愛、自我を持つロボットと人間の純愛（？）風の話だ。 人間も人工臓器等で

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          この国の医療制度はやはりおかしい気がする…

          このように（タイトルのように）考えるようになったきっかけは、 ①父が難病で呼吸苦に耐えながら約２年半前に他界した ②自身が父と同じ難病に罹患した（診断されてそろそろ２年になる） ③義父が５か月前に他界した まず父。私と同じ特発性肺線維症だったのだが、具合が悪くなってから あっという間に他界した。とはいえ、本人は苦しんだと思う。 在宅酸素を導入してから２ケ月ともたなかったので、急逝といっても過言ではない。本人が入院は絶対に嫌だと言い張ったので、最後まで自宅で過ごした。しかし呼

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          夢の話　その２

          現在、私は仰向けでは寝られない。仰向けで寝ると息苦しいからだ。 元来仰向けは好きではなく、うつ伏せで寝る派（派閥あるのか？）だった。 足をくの字に折り曲げてうつ伏せで寝ている姿を見た夫が その寝姿に「カエル殺法」と命名する(笑)・・・・・殺法ってなんだ？？ まぁそんな感じだったので、仰向けで眠れなくてもさほど苦痛ではなかったが、うつ伏せも息苦しくなってきた。挙句、横向きも腕の位置によっては 息苦しく感じるように…胸（肺）あたりを腕で包み込むような姿勢を取ると苦しくなってくるの

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