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最初は気力があったのか？と問われれば…あった気もする。 抗繊維化薬を飲んで進行を遅らそうとしてたくらいだし、多少は気力もあったのだろう。しかし、抗繊維化薬の副作用に悩まされてから徐々に気力が低下した気がする。 まぁ当初は医者の言う事聞いておけばまだ生きれるのだろうと思ってたし。 でもさ、医者の言う事聞いて薬飲んで苦しい目に遭ってさ。 で、薬止めたら元の生活に戻ってさ。そりゃ進行してるのだろうけど 日々の苦しさは投薬中の比じゃないよね。投薬中はしんどかったもん。 診断されてか
父が旅立ち、そろそろ2年半になろうとしている。 私と父は結構（かなり？）仲が良かった。顔を合わすと政治経済の話から趣味の麻雀・将棋の話まで多種多様な話をたくさんしてきた。 父に言いたいことがある。これは私から父への近況報告だ。 お父さん、待てずに逝ってしもたけど…藤井聡太八冠になったで㊗️㊗️㊗️ タイトル全部取るとこ見たかったよな。一緒に観戦して応援してたもんな。 一昨年は一般棋戦グランドスラムやで！ JT杯・NHK杯・銀河戦・朝日杯、全部取ったで。 昨年はJT杯だけだ
私自身が決して不幸なわけではない。 いい人生だったと胸を張って言える人生だ。 自分で選択し歩んできた人生だが、人生の分かれ道があったとしたら（あったかどうかは分からないが…）私ちゃんと正解選んでるやん(笑)と思う。 しかしながら人間は無いものねだりをする生き物でして・・・・・ お金が無ければお金を欲しがり、健康が無ければ健康を求める。 今の私だ。健康が欲しい・・・・・というか、もしかしたら私病気なんかじゃないんじゃね？とか想像したりしてる(笑) 私の肺は、まだそれほど病の
さて翌火曜日。車で5分の呼吸器専門のクリニックへ。 実はこちらが本命。HPを見ている限りでは、私の希望を受け入れてくれそうな病院でした。こちらは出来たてほやほやでもないので それなりに年輪を感じさせる院内です。 やはり予約診だったので、時間どおりに呼ばれ診察室へ・・・・・ 車で5分の病院、今時珍しく入院施設も併設されております。 急性期から慢性期・終末期までの入院が可能となっている病院です。 設備機器も呼吸器に特化しているのか、結構な設備が整っております。 リハビリ施設も
月曜と火曜、地元の呼吸器内科へ転院の相談のため話を聞きに行ってきた。 最近のクリニックは予約制が当たり前となってきているのか、 どちらのクリニックも事前予約をした。 まずは月曜日、歩いて5分のクリニック。 ２月に開業したばかりとあって、明るくてキレイ✨✨ 予約診なので、時間になったらすぐに呼んでもらえました。 話すこと約30分程…とても感じのいい先生。 一応こちらの要望には応えてもらえるものの、 一番重要な終末期については未確定な部分が多く感じた。 入院施設のない小さなク
３か月ごとの通院の日。今回はいつもの検査に加え、CT撮影や呼吸機能検査まで盛り沢山での診察だ。 今回通院するにあたって、考えていたことがある。 現在、特発性肺線維症については総合病院の呼吸器センターに通院しているが、そもそも私は投薬は拒否している、故に診察といっても 前回から今回にかけてどれだけ進行しているか？というのを確認するのが 主な目的だと思われる。 それって・・・・・街の呼吸器内科でも出来るんじゃ？？ 今回のような盛り沢山の検査は、半年～１年に１回でいいと言われてい
病が判明した時、看護師さんに励まされた。 「大丈夫だからね」・・・何が大丈夫なん？難病やん。先見えてるやん。 それでも何故か冷静にいれた。その場で死を受け入れたという感じだった。 決して死にたがりでもなければ、死が怖くないわけでもない。 私だって死ぬの怖いさ。いや、死ぬのが怖いというよりも 死という出来事で夫と引き離されてしまうのが怖いのだと思う。 アンドリューNDR114という映画があった。 詳細は割愛、自我を持つロボットと人間の純愛（？）風の話だ。 人間も人工臓器等で
このように（タイトルのように）考えるようになったきっかけは、 ①父が難病で呼吸苦に耐えながら約２年半前に他界した ②自身が父と同じ難病に罹患した（診断されてそろそろ２年になる） ③義父が５か月前に他界した まず父。私と同じ特発性肺線維症だったのだが、具合が悪くなってから あっという間に他界した。とはいえ、本人は苦しんだと思う。 在宅酸素を導入してから２ケ月ともたなかったので、急逝といっても過言ではない。本人が入院は絶対に嫌だと言い張ったので、最後まで自宅で過ごした。しかし呼
現在、私は仰向けでは寝られない。仰向けで寝ると息苦しいからだ。 元来仰向けは好きではなく、うつ伏せで寝る派（派閥あるのか？）だった。 足をくの字に折り曲げてうつ伏せで寝ている姿を見た夫が その寝姿に「カエル殺法」と命名する(笑)・・・・・殺法ってなんだ？？ まぁそんな感じだったので、仰向けで眠れなくてもさほど苦痛ではなかったが、うつ伏せも息苦しくなってきた。挙句、横向きも腕の位置によっては 息苦しく感じるように…胸（肺）あたりを腕で包み込むような姿勢を取ると苦しくなってくるの
そう…夢なんだけど、何度も同じような夢を見る事がある。 若い頃（小学生～20代くらいまで）によく見ていた夢は 何故か高下駄履いて、山の（崖の）上で遊んでいるシーン・・・・・ 絶対落ちるで？落ちるで？と思っているのは夢の中の私じゃなくて 外から俯瞰している私。で、案の定落ちる｡｡｡＿|￣|○ 落ちる時は自分がくらくらしているというか落下している感覚がある。 で、目覚める。また落ちたわ…というのが目覚めた時の感想。 何度見たか分からない程に、同じようなシーンをたくさん見た。 ス
あと2～3年で寿命を全うする（予定の）私ですが この際、やりたい事をやり切ってみようと思い立つ(((ｕдｕ*)ｩﾝｩﾝ まず、最近髪の毛の色を変えて楽しんでいる😊 １月２月はブルーにしてたのだが、これがあまり気付いてもらえず… 今月はグリーンにしてみた。めっちゃ目立って好評🙌 春だし、芽吹きの季節。グリーンは目に良き良き😍 ちなみに、全部の髪の毛の色を変えているわけではない。 私の髪型が、首筋からエクステをひと房つけているような髪型なので そのエクステ風の部分だけ色を変えて
情報収集のため、LINEの患者会に入ったのですが・・・・・ どうにも私には合わなかったみたいで、脱退しちゃいました(笑) 結構、出たり入ったりしている方も見受けられます。 事の発端は、ある会のメンバーからの相談事。 「今の治療が辛い。いい先生なんだけど、先生の勧める治療が自分には合わない気がする。治療を休止するとかしてもいいと思いますか？ 今、治療を止めてる方いますか？」 みたいな感じの質問でした。 一言一句間違ってないわけではないので、こんなニュアンスでしたと いうことで
あけましておめでとうございます。 本年もぼちぼち生きて、ぼちぼち書いていきたいと思ってます。 さて、今年最初の予約診の日。 休薬してから３ヶ月毎の診察になったので、ちょっとラク(笑) 車で３０分程で行けるとはいえ、診察が終わるまで半日は費やすので 毎月通院は結構面倒。正直、3か月毎でも面倒・・・・・ 今回はいつも通りの診察で、採血・検尿・レントゲンだ。 血液検査も特に異常無く、レントゲンを見る限りでは 現状維持といった感じみたい。でもさ、私の眼にもはっきり 両肺が白くなっ
現在、２か所の病院に通院している。 １か所は急性期病院の呼吸器内科・三重県にある北勢呼吸器センター。 こちらは投薬も無いので、３か月ごとの通院。 もう１か所は普段からお世話になっている、街のお医者さん。 内科だが専門は脳神経内科だ。月一の通院。 まだ埼玉に住んでいた頃に過換気症候群（過呼吸）で病院に運ばれ それ以来、緊張・ストレスを抑える薬（ロラゼパム）を服用している。 簡単に言うと安定剤だ。 それに高コレステロール血症の薬（ロスバスタチン）、 ビタミンB12（手足のしびれ
