妻はうつ病じゃなく認知症だった（11）
こんにちは。
先日、若年性認知症の家族会へ出席した。忘れないように記録しておきたい。
家族会
場所は隣の市の大学で社会学のゼミの一環で行っているという。運営は教授を始めゼミ生たちが主体となっている。
参加者は、患者本人と介護者、専門職の方やNPOの方などで行っている。
介護者グループと患者グループへ分かれて話を始める。
患者グループからは何やら楽しそうな声が聞こえる。カラオケや風船バレーなどをしているらしい。
学生は患者との体験を通して学んで行き、社会に出てこの経験を生かしていくのだろう🎊
介護者グループへ
我々は介護者グループの教室へ移り着席する。
メンバーを見渡すと、15人中ほとんど女性しかいない。先日お話を聞かせてもらった同じ病の奥さんを介護している男性と、私の２人だけである。
男性はこういう場に姿を見せることは少ないそうだ。男性より女性の方がコミュニケーション能力が高いことが影響しているのだろう。😅
年齢層は少し高めで私が１番若い。元々みんな若年性認知症の介護者だが介護の経験と共に年齢が上がっている。そして、若年性認知症自体発症が少ないため新たに参加する方が少ないという。
そんな中スタートする。
各自軽い自己紹介をこなした後、色んな話が進んでいく。
さすが介護先輩の方からのお話は実体験に基づくものばかりでとても参考になる。
外出時にトイレに行くと、すぐ介護者を探して行方不明になってしまうから、一緒に多機能トイレへ入ることになるとか。
いい大人が２人で多機能トイレへ入るのは憚られるので、周囲へ理解を求めるために介護者もヘルプマークを着けておくのがいいとのこと。
就寝時のオムツの話は深刻なようだったが、経験のある介護者が的確にアドバイスをしていく。
世間は狭い
先輩介護者の１人は私の自宅から５軒ほど隣の方だった。隣の市の大学へ来たというのに、相変わらず世間は狭い。
行政サービスの格差
専門病院で初回受診に診断が確定したので、病院の相談員が行政の担当者など全てを段取りしてくれた。
居住地のコーディネーター（推進員）や包括さんが付き、色んなアドバイスをすぐに受けることができた。
介護認定やケアマネ、訪問看護、就労支援施設などほぼシームレスに実施されていった。
ガイドヘルパーも先日申請してもらったし、キッチンをＩＨに替えたらヘルパーさんに来てもらおうとか、言語聴覚士も検討してくれている。
しかし、ある介護２年目の方は居住地の自治体にコーディネーターなどのサービスが充実していないため、手続きの全てを自身でしており手探りで全然進んでいないという。ケアマネもこれからだと言っていた。
何てことだ。
自治体によってそんなに格差があったなんて。
てっきり、みんな普通にアドバイスを受けているものと思っていた。私はラッキーだったんだなと改めて思い知る。
当時はとても混乱していて１人で全てスムーズに出来たかどうかは自信がない。居住地の自治体には感謝したい。
関西でも行政のサービスが良くて、人口が増加している自治体がある。
自治体単位で予算や人員の関係などもあり難しいのかもしれないが、出来なくて減るしかないなら悪循環じゃないか。
裁量の範囲だから仕方ないのだろうか。
そうならやるせない。
これからさらに高齢率は上がるというのに。
情報の格差もあるかもしれない。
申請主義とはいえ、困っている方のためにもっとセーフティーネットを手厚くしてほしいと思う。
行政が無理なら、何らかのネットワークを作りたいんだが······
物盗られ妄想
私からは認知症ともの盗られ妄想について聞いてみる。
もの盗られ妄想は認知症の典型的な症状の１つ。しかし、若年性認知症になると別の問題が出てくる。
そう、子どもの存在がある。
もの盗られ妄想が虚偽であれば、病の進行だから仕方がないと思う。
もし、もの盗られ妄想が嘘じゃなくて本当だったらどうする？
犯人はだれ？
思春期。
信じたくない。
定期的にお金がなくなったという妻。
まさか？
いやそんなことはない。
万が一事実だったらどうする？
ないに決まっている。
そもそも誰も疑いたくない。
信じている。
でも········
そうか！
病気のため単純な勘違いか、そうじゃなければ犯人は外部からの犯行に違いない。
まさか、家に隠し部屋があって誰かが住んでいるとか（笑）
この前の映画のアレか！
ホラーかサスペンスだwww
物盗られ妄想は一般的には１年ほどでなくなるという。
先輩方も、もの盗られ妄想もそのうちなくなっていくといってくれたが······
信じよう。
認知症と遺伝
下の子どもから、認知症も遺伝するのではないのかと聞かれた。
「この病気は分からないことが多く解明されていない。必ず遺伝するとも言われていない。だから心配するな」というしかなかった。
遺伝の問題は避けられない。
遺伝については行動遺伝学でほぼ明らかになってきている。知能や精神的な病も遺伝率で説明できるという。
あなたの知能は親の知能レベルを受継いでいて子にも受け継ぐ。
親に精神的な疾患があるとあなたに受け継ぎ、子どもにも表れる可能性が高いという。子育ては関係がない。
子育て（共有環境）より非共有関係の方が影響は大きいことが明らかになっている。だから、決してあなたや親の子育てが悪いわけではない。
しかし、子育て（共有環境）や非共有関係より、遺伝の影響が大きいようだ。
それなら、自分が咲ける場所に移動しよう。
パートナーや親や子どもの悪口を言うのは、あなたの遺伝子が選んでいる結果だから、自分の遺伝子の悪口を言っているように聞こえる😅
そんな遺伝子は認知症にも及んでいるに違いない。きちんと調べて、いつか子どもたちへ冷静に説明しないといけない。
ある先輩は、医師に聞いたら遺伝について医師は答えなかったそうだ·······
研究でもっと明らかになってくることを期待したい。
遺伝子の呪い
夜ご飯を食べてから、
長男に「買いたい物があるから100円SHOPへ行こう」と誘われた
（買いたいじゃなくて、買ってほしいものだろ！）www
仕方なくヘベレケでシャツを羽織り閉店間際の100円SHOPへ。
あれ？見たことのある顔が······
ママ友2「〇〇パパ、久しぶり！」
私「あっ！久しぶり！！
この前、ママ友1に法務局で会ったよー」
↓の記事にて
ママ友2「そうそう、年に１回花火やってるよ、今度来ない？」
私「行くよ！行く行く。〇〇（下の子）も喜んで連れて行くよ！！」
（もう腹はくくった。行くしかない）
下の子の非共有関係は遺伝子に要求されているのか？（笑）
やはり、遺伝子の影からは逃れられない········（汗）
花火楽しみ🎇
数年ぶりの再会だし、差し入れにビールをいっぱい持って行こう！🍻
遺伝子だろうが何だろうが、楽しく飲んでやる🍺
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