眠り姫のママ

小6で娘が起立性調整障害と診断された日から記録として書き始めました。現在中1で週に一度…

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小6で娘が起立性調整障害と診断された日から記録として書き始めました。現在中1で週に一度フリースクールに通っています。

学校ごっこでいい

今年度から中学生になった娘は、昨年と同様週に一度のフリースクールにプラスして週に2回2時間だけゼミに通っています。 昨年はハンギョドンの制服を着てギャルの真似をして通うことで娘自身、外に出る楽しみを見出していたようでした。 今日、アベイユで見つけた制服もどきが可愛くて夏用に買って来ました。 同級生の皆さんも制服を着て通うようになったんだもんな。地元中学校の制服は買わなかったけど、学生気分を味わうだけでも…母としては『経験』をさせてあげたくて格好だけでもね。 自分の過去を

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    • 母の日

      うちには数年前から母の日がない。 母の日かぁ。フツーに母の日やってる親子って良いなぁ。なんてちょっとだけ思いながらスーパーの切り花コーナーのカーネーションを横目にみていた。 昨日、お買い物から帰ったら玄関に置いてあった娘からの手紙。 胸が躍った！ 何書いて良いかわからなかったらしく、 書いた言葉が ごめん、と これからもよろしく。 あれ？とずっこけてしまったが… 『ありがとう』とは普段から言ってもらっている。 学校に嫌気がさし、起立性調節障害になり不登校になった娘

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      • 出来る！出来た！の積み重ね

        1月後半は、私の仕事でうちの眠り姫こと起立性調節障害であり不登校の愛娘が東京に10日同行するという…大いなる挑戦でした。 その日が近づくにつれ、心配で心配でなりませんでした。 いざ、初日。娘、とりあえず起きて飛行機に乗せられた。 次の日。娘、朝からちゃんと起きて私の仕事場へ付いてくることに成功。 夜はなるべく安眠出来るよう、ホテルでゆっくり過ごす毎日。 これを10泊、毎朝通勤ラッシュの地下鉄に9時半頃乗って渋谷まで毎日通ったのです！ 本当に奇跡！！今思い出しても泣けるくらい

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        • 起きられた！

          久しぶりの更新です。 年末からずっと調子が悪かった娘。 昨日、久しぶりに私も感情的にぶつかりました。 16時まで寝る生活。 さすがにご飯も食べず水分補給もせず寝る。日の光も見ずに。真っ白い顔で目がうつろ。 …これではダメだ！魂に響け！ そう思って。 起きられないなら気まずい。だから逃げていた娘。 起きられないから何か言うんじゃない。 体が心配だから。水や栄養をちゃんと取って、生きる気力を強く持って欲しい。それだけ。 気分を変えるためにご飯を食べに出た。 食べることは生きる

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          起立性調節障害の重症化

          このところ、３週間ほどになりますか。 娘が生理前後３週間でかなり起立性調節障害の症状が重くなっています。 午前中はもう起きる事も難しく、やっと起き上がるのは午後の15時を過ぎたあたり。 頭痛や腹痛もかなり酷い様子。 それから心臓の痛みもあるようで、少し動く（階段の昇り降りくらい）と胸が痛いと言います。 意識が無くなるように何かをしている途中で寝てしまいます。このおかげでこの一年でメガネを何本もダメにしてしまいました。 昨日、学校から大きな封筒が届いていました。 中身はさ

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          フリースクールから連絡

          今日は朝の6時に自分で起床してフリースクールの準備をしていた娘。 大好きな卵焼きいっぱいのお弁当を持たせて見送りました。 帰宅してから二言三言話してすぐに爆睡。 かれこれ数時間。 夕飯の支度をしているとフリースクールの先生から連絡がありました。 いつも午前中は眠そうですが、お弁当食べたくらいから徐々にエンジンかかるんですが今日は一日中眠そうでした。との報告。 最寄り駅まで心配して送ってくださったそうです。 それから、フリースクールの先生が在籍している校区の小学校に毎月定

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          夜明け前のティータイム

          おはようございます。 久々の更新です。 秋から冬へ。季節の変わり目は起立性調節障害に影響があるようで、調子が悪い日が続いていました。 最近の娘は超早起きなのです。 というより夜中の睡眠が浅いようですぐに目を覚ましてしまうらしい。 早朝からガサゴソ音がするなと起きてみたら、 お紅茶をいれて優雅にティータイムをする娘。 ママみたいに上手くいれられなかったぁ… と寝ぼけている様子はなくしっかりした喋り口調。 それから8時9時になったらおねむになり、4時まで爆睡。こういう感じが

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          昨日のフリースクールの疲れ？

          まだ、うちの眠り姫は寝ています。 声掛けを続けながら一度リビングへ連れてきましたが、また部屋の布団に入って寝ています。 昨日は活動的な一日を過ごした反動だろうか。 週末に祖父母の家に遊びに行く予定もキャンセルし、自宅で好きなことをしてゆっくり過ごしたいらしい。 そういう時間の使い方が心地が良い時期だろうし、 起立性調節障害の夏は辛いんだろう。 それでも毎日、ライブ配信だけは続いている。

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          Apple AirTagを活用中

          娘が電車でフリースクールに通うようになり、 電車で居眠りして乗り過ごさないか、 もしくは考えたくもないが事件の巻き込みなども含めて、万が一の御守りにとApple AirTagを娘に持たせる事にした。 本来、鍵や財布などに付けたり入れたりして置き場所を特定するためのもの。 iPhoneのアプリでGPS機能があるものをとも考えだけど、月額料金がかかったり、スマホ充電が減りやすくなるのでAirTagにした。 私のiPhoneで検索できるように設定していて、 移動中は10分単位で

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          7/7起床時間・フリースクール登校日

          今朝は7:30に起床。 服を着替えて朝ごはん。今日はサプリと漢方薬を飲み忘れてしまった。 今日は頑張れそうにないけど、とりあえず行ってみる。そう言っていたので、駅まで車で送り、電車に乗り込むまで見送った。 その後、私も仕事へ。夕方フリースクールから着信があり、午後から腹痛で休んで過ごし、駅まで先生に送ってもらったのだけど駅でやっぱり具合が悪くなってしまったそうで駅の事務室にいると。 急いで迎えに行った。迎えに行ける状況なのが本当に有り難いと心底思った。 以前の仕事だっ

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          7/6起床時間と昨日から始めたこと

          今朝は私が目を覚ました7:00に物音が… リビングへ行ってみると娘がもう起きて優雅にNetflixを観ているじゃないか！ 5:00にパチリと目覚めたらしい。 それから二度寝するにも出来ないなと判断したらしく、部屋の掃除、リビングソファの水拭き、犬のクッションをお外でパタパタしたり… びっくりするくらいの朝活を終えていたのだ。 実は昨夜、娘はライブ配信を初めて行い、緊張と久しぶりに沢山喋ったので適度な疲労と達成感で夜は自然と眠たくなり早目に就寝してした。 そして、昼

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          7/5起床時間

          今朝はいつものように8:00に声掛けスタート。 起床は9:50。 １時間、私が別室でリモートワークをしている間、リビングのソファで爆睡していた様子。 最近の娘の睡眠事情はと聞くと、以前より随分と眠れているようだけど、夏の暑さも手伝っているのか、だるさと胸のドキドキ、貧血の症状が強いらしい。 今日の活動は、お昼過ぎに食料品の買い物に一緒に行った。30分弱スーパーをゆっくり品定めしながら歩く。お昼ご飯はネギトロ巻き。 私は仕事や家事、育児、毎日が目が回るように時間が過ぎてい

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          7/4起床時間と夢中になれるもの

          娘を今朝は8:00から起こし始めたが、9:00以降からの記憶しかないらしく、10:00にリビングへ来たものの…12:00までソファで意識飛んでいました。 今朝は普段よりきつかったようだ。 今日はフリースクールのゼミの日。 15時からフォトゼミを受講することになっているけれど、なかなか気が進まない様子。 週に一回のフリースクール（学習）には行くと楽しいという気持ちがあるので、きついなぁ、と思いながらも継続して行こうという気力があるのだそう。 フリースクールにかかる費用にゼ

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          7/3起床時間

          今日は9:00起床。 娘、生理の出血が漏れてしまい、シーツや布団、パジャマの洗濯から始まった慌ただしい朝。 朝ごはんを食べ、 おやつに無性に甘いものが食べたい欲を満たしてあげるべく、一緒にきび砂糖と米粉のクッキーを焼いた。低フォドマップ・グルテンフリー生活なので、 お昼用に作ったのは焼きビーフン。 一緒に午前中の活動が出来たので安心して仕事へ行ける！ お昼に近くなるにつれて元気になってくる娘。 やっと最近それに慣れてきたようでもある。 ママ、仕事へ行ってくるね！

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          7/3起床時間

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          7/2起床時間と男の子が遊びに来た話

          おはようございます！ 昨日の起床時間は9:30。 土曜日と生理中でこの時間。 放っておくと13時くらいまで寝ているので、これでも○としよう。 昨日は昼から男の子の友達と公園で待ち合わせしてるというので、暑いからうちで遊んだら良いよ。と言ったものの、その子が帰るまで何だか心配な気持ちでそわそわしてしまった。 もう1人誰かいれば違うような気がしたが…。仕方がない。来た時と帰る時に挨拶をしてくれて、真面目そうな感じではあった。 娘は女の子と話すより男の子との会話の方が気をつかう

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          7/2起床時間と男の子が遊びに来た話

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          7/1起床時間

          昨日の朝は前日のフリースクールの疲れと生理２日目だという事を考えいつもより30分遅い声かけ。 8:30に起こし始め、10分で起床！ 昨日は好タイム。

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          7/1起床時間

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