入院という共同生活だと、どうしても同室者の個人情報が駄々洩れになってきます。 以前の私であったら一生知らないようなことばかりだったな、という事実や現実がたくさん…
ステロイド増 成人スチル病の再燃について、たくさんの検査が終わって、無事ステロイド治療が始まりました。 初回発症時は60㎎、去年の再燃時は50㎎からプレドニン開始で…
1年ぶりに入院しました残念ながら再入院してしまいました。 今回は比較的軽症、とはいえしばらく入院の予定なので、少し考え事をアウトプットしてみようと思います。 ステ…
記事概要今の私について（難病入院中の30代女性） 動画の要約 感じた/考えたこと 今の私状況 今私は難病の再燃で入院中。入院してから月単位で経つ。退院までもうし…
りりー
2023年11月16日 20:56
入院という共同生活だと、どうしても同室者の個人情報が駄々洩れになってきます。以前の私であったら一生知らないようなことばかりだったな、という事実や現実がたくさんあります。一人ひとり人生も背景も異なっているので、想像することしかできませんが、多くの偏見は、今の私にないわけではなく、残っていると思います。それでも、人にはそれぞれ表面に見せていない「内情」があって、それを知っているのはごく一
2023年11月14日 20:49
ステロイド増成人スチル病の再燃について、たくさんの検査が終わって、無事ステロイド治療が始まりました。初回発症時は60㎎、去年の再燃時は50㎎からプレドニン開始でしたが、3回目の今回は症状が比較的軽いことから30㎎に。また、免疫抑制剤が1剤追加になります。この1週間は検査をたくさんしながら先生が慎重に量を決めてくれたので安心できたし、体調がとても悪い中、ベッドとトイレとシャワー以外は全て
2023年11月13日 15:58
1年ぶりに入院しました残念ながら再入院してしまいました。今回は比較的軽症、とはいえしばらく入院の予定なので、少し考え事をアウトプットしてみようと思います。ステロイドと色んなストレスによる体重増加、ムーンフェイスはすごいことになっていて、鏡や画面に映る自分にテンションが下がります。前回は顔や首のマッサージや顔面のトレーニングをしていたのですが、後からその時期撮った写真を見返すとほとんど効果が
2022年8月19日 18:08
記事概要今の私について（難病入院中の30代女性）動画の要約感じた/考えたこと今の私状況 今私は難病の再燃で入院中。入院してから月単位で経つ。退院までもうしばらく。免疫抑制中で色んなリスクがある。難病なので完治はない。付き合っていくもの。病気とともに20代から生きてきた。幸いにも体に障害はない。 私に今あるのは難病というオプション（個性ともいえるようになりたい）と、なんとなし（うま
