治療方針

ステロイド増

成人スチル病の再燃について、たくさんの検査が終わって、無事ステロイド治療が始まりました。
初回発症時は60㎎、去年の再燃時は50㎎からプレドニン開始でしたが、3回目の今回は症状が比較的軽いことから30㎎に。
また、免疫抑制剤が1剤追加になります。

この1週間は検査をたくさんしながら先生が慎重に量を決めてくれたので安心できたし、体調がとても悪い中、ベッドとトイレとシャワー以外は全て部屋にいて、仕事も家事もしなくていいのはとても助かりました。

自宅での療養

実は体調を崩してからほとんど外出できず、無理に仕事に行っては熱を出す生活を続けていて、重い物も持てなくなっていたのでネットスーパーか宅配サービスでしか食品が調達できず、出来合いのものやデザートばかり食べていたからか、

なんと体調を崩し始めてから3週間で体重が6～7㎏増えていました（仕事の負荷も大きかったのでその反動もあったと思います）。
そして食費はその期間だけで4万超え…。

食費の高さも、体重を記録もとてもショックで。
本来は体重は一定にしたいのですが、ストレスと体調不良に気持ちが負けました。。。
そういう状況だったからなおさら、疲労蓄積だけで済まず、再燃したのかなとも思ってます。

コロナ禍での入院経験とその辛さ

入院はどうしても共同生活だし、入院というストレスを共有できる場もあまりないので、必然的に気持ちの落ち込みや不眠がひどくなるのですが、
今回はある意味受けとめやあきらめが自分の中にあるので少し楽な気持ちです。

なぜ今回はこんなに落ち着いているかというと、コロナ禍が明けたことが大きいのかなと。
昨年の入院時は地獄のような様相で、人生で一番苦しかったことを聞かれたらあの入院のことをあげるだろうなと思うくらいでした。

面会完全禁止の中、免疫抑制患者があふれる病棟でのすさまじいクラスター発生、
同室患者が発症する度にのびていく隔離期間、
自分がばい菌のように扱われているように感じてしまったし、シャワーはできず、排せつは全て同室者共同のポータブルトイレ1台で（ちなみに4人共用でした）。

スタッフ側も感染者が大量発生しているので人手が足りず、明らかに業務が回っていない状況でした。

そして、自分が発症したらその分周りの方の隔離機関がのびるわけです。
すでに月単位で入院している人の治療ができずにただ隔離される期間がのびるんです。

隔離が解除される前日に別の同室者が陽性になったときは泣くことしかできませんでした。
実際私も治療ができず、ただ隔離部屋で過ごす日々がありました。
あの期間の絶望感を思えばこそ、今、世の中が落ち着いてきて本当に良かったし、安心して入院していられると感じます。

コロナ禍で苦しかったこと

実際の医療現場での凄惨な状況や、易感染リスクを負っている人が実は身近に多くいることは、実感や温度感のある声としてキャッチされづらかったのかもしれません。
辛い苦しい話はあまり聞きたくないですしね。

だからこそ、特にその時期はSNSで上がってくる大人数での飲み会や、イベントや、そういったコンテンツを見るのが非常に辛かったです。

私は好きで病気になったわけでも入院したわけでもないのに、なぜ狂いそうになりながら日々を節制して過ごしているのかと毎日苦しかった。
真面目に生きることが損なのかと思うこともありました。

この気持ちが落ち着いてくるのには半年かかりました。
それほど私の気持ちは傷ついていたのだと思います。
こうやって振り返ることができて良かった。自分が自分に対して心の手当てができてきたのかもしれないです

よかったら皆さんのコロナ禍でのエピソードや、実は当時感じていた苦しさ、怖さも聞きたいです。

日々は毎日進んでいく

私は自分の病気を他責にはしたくないし、自責しすぎるのもやめようと思っています。
どれだけ気を付けていても再燃しないことはやっぱり難しい。だから難病という名前ですしね。
今を楽しむ気持ちと、ちょっと心配しながら生きていく気持ちのバランスのとり方、いろんな方に聞きながらもっと知っていきたいです。

明日からも頑張ります。
今闘っているみなさんも、一緒に頑張りましょう。