こぐまま

先天性心疾患を持つこぐまさん(娘)🧸を、クマこさん(夫)🐻をはじめとするみんなで楽しく…

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先天性心疾患を持つこぐまさん(娘)🧸を、クマこさん(夫)🐻をはじめとするみんなで楽しく育てています。在宅酸素でどこまでも！お出かけ大好き家族です🚗クマこ🐻さんは一年育休、こぐまま🐷はフルタイムワーママ(･∀･)他にばぁば(実母)と妹1号2号が良く登場します（笑）

  • 在宅酸素療法をつかった日常生活

    娘のこぐまさんとの日常生活です。在宅酸素療法をつかったお出かけについて主に書いています。 同じく在宅酸素療法を使っているor使うことになった方に届けばいいな🎵 医療的ケア児、障害児に関心を持ってくださる方も是非୧⃛(๑⃙⃘⁼̴̀꒳⁼̴́๑⃙⃘)୨⃛

保育園生活、はじまりはじまり（その２）

珍しく更新の早いこぐままです、たぶん今回のくだりだけです← さて、今回は前回の続きです📛入園前の準備についてまとめました(づ ･∀･)っ,, しかしおかしいな🤔２回で終わるはずだったのに、１か月行ってみての発達のところまでいかなかったぞ🤔おかしいな🤔(まとめる能力の欠如) ということでその３まで続きます！！！🙇🙇 ちなみに前回はコチラ(^^♪ 入園が決まってからも、お電話や直接何度か持ち物や医療的ケアの打ち合わせを行いました。 在宅酸素療法は園ではどのように使用するの？

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    • 保育園生活、はじまりはじまり！（その１）

      お久しぶりです、こぐままです（*´∀｀*）💕 Twitterではよくお話しさせていただいていますとおり、４月からこぐまさんが保育園に入園し、そして私もフルタイムで復職しました…📛💼 おかげさまで毎日忙しく、気が付いたらnoteを書かずに過ぎ去っていく日々😱（笑） そろそろ重い腰を上げて記録を残そうと思います← 相変わらず長文です‼️すいません🙇 ①入園内定！入園までの怒涛の日々本当はこの記事にしてるあたりのことを全て１月末から２月にかけてやる予定だったのですが、１月末にこ

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      • 2020年の振り返り♡

        早いものでもう年末ですね🎍 実家はとんでもないことになってます☃積雪35㎝！ 同県内に住む妹2号夫婦が帰省がてら雪かきに来てくれたみたいでよかったです。 今年の年明けは入院の付き添いをしながら迎えましたが、おかげさまでそれから入院することもなく、初めて秋冬を家で過ごすことができました🏘ありがたいことです(/・ω・)/♡ 2020年の振り返りを関連のnote記事と一緒にしていきたいと思います＾＾ 苦難の保活娘は集団生活NGが出てしまったので4月から再度育休に入り、職場にもご

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        • 児童発達支援の特徴と発達の記録（2020年11月）

          こんばんは🌙一か月に一回noteにあらわれるこぐままです← ちゃんと更新しようね私…（*´∀｀*）💦 児童発達支援に通い始めてから本当にいろんなことができるようになってきました⸜(*ˊᗜˋ*)⸝ 我が家は現在、重心(重症心身障がい児)以外の医療的ケア児の保育園的役割をするところと、重心専用でリハビリも兼ねているところの2か所に通っております。 12月～3か所目の、そして年明けからは市の療育園の外来リハビリにも通い始めようかというところです。(療育園のリハビリや外来保育につい

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        マガジン

        • 在宅酸素療法をつかった日常生活
          11本

        記事

          児童発達支援に通い始めました⸜(*ˊᗜˋ*)⸝

          お久しぶりですこぐままです🧸 9月よりこぐまさんが児童発達支援に通い始めました〜💕 去年私がフルタイム復帰してたので母子分離としては二度目(その間クマこさんが育休)、親子分離としてははじめての経験でした…(*ﾟдﾟ*)ﾄﾞｷﾄﾞｷ 我が家の児童発達支援のに行くまでの申請、事業所選び、そして通所するまでの記録ですφ(´･ω･｀)ﾒﾓﾒﾓ あくまでうちの市区町村の話なので、参考程度に🙏 1⃣保活について「保育園じゃなくて？」と言う方もいらっしゃると思いますが、元はといえば保育

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          「次の手」を考えるために～療育手帳取得します！～

          こんばんは🌙こぐままです。 先日療育手帳取得のため、発達検査を受けました👍🏻 その時のことを記録にのこしておきたいと思います....〆(･ω･。) 先にお断りしておくとどんな検査かは書きません('ω'乂) 今後受ける子どもたちが正しく判定されるために詳細については記事内では書くことはありませんので予めご了承ください！((*_ _))ﾍﾟｺﾘ ちなみに前回のnoteでも発達の話を書きましたのでこんな感じの子ですという参考までに(^^♪ 療育手帳の取得いかんも各ご家庭の判断

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          娘が一人で座ったことがとんでもなく嬉しかった話

          わたしが両手をひろげても、 お空はちっともとべないが、 とべる小鳥はわたしのように、 地面（じべた）をはやくは走れない。 わたしがからだをゆすっても、 きれいな音はでないけど、 あの鳴るすずはわたしのように たくさんのうたは知らないよ。 すずと、小鳥と、それからわたし、 みんなちがって、みんないい。 金子みすず [1903-1929] の詩。 こんにちは🌙お出かけ大好きこぐままです。 今回は、あんまり在宅酸素と関係ないんですが娘の発達について嬉しかったことや考えたことなど

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          在宅酸素つけながら、初めて髪の毛を切った日

          こんにちは☀こぐままです。 今日、娘のこぐまさんの髪の毛を初めて切りに出かけました💈 いわゆるファーストカットってやつですね👍🏻 ついでに胎毛筆も記念に申し込んできました🎨 値は張るけど、嬉しい記念☺ 我が家は母上が三姉妹とも胎毛筆作ってくれていて、結婚したときに持たせてくれました💕 今回は初めてのカットの記録を残しておきたいと思います*｡٩(ˊᗜˋ*)و*｡ 1⃣下調べまずは赤ちゃんヘアカット対応のお店を探しましたよ！ ん？ファーストカットは自分で？ 図画工作2で美術

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          生誕の瞬間からうちの娘は我が強かったというだけの話

          こんばんは、こぐままです🌙 もうすく、わが娘こぐまさんの2歳の誕生日です。 今ではTwitterで 気の強いaggressive 心疾患Heart disease 女児Girl 会Association AHGA　会長として名をはせるようになったわがまま娘です← 会長は、生誕のその瞬間から実は我が強かったんだよ、というnoteです(笑） それ以上でもそれ以下でもない（壮大なネタバレ）🤣 ①生まれてくるまでのこと自己紹介のnoteでも簡単につづりましたが、そもそも生きて生まれ

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          お家でも在宅酸素を使って楽しく過ごす♡

          こんばんは、こぐままです🐷 こぐまさんの根治術ができなかったため、集団保育NGのお達しを受けてこの4月より再度育休に入りました(*´꒳`*) 世間様は🦠のため大変ですよね…。 これから在宅酸素療法でも大丈夫なお出かけスポット紹介をしていこうと思っていたのですが、ご時世がご時世なので、そちらは一旦おいておいて、お家引きこもりでの生活のことを書いていこうかと思います🏘 ちなみに我が家での事例ですので、あくまで参考までに(^^)/ ①在宅酸素、とりあえずあれこれ。1回目の

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          よし、お出かけの準備をしよう！

          こんばんは、こぐままです🐷 在宅酸素療法を使いながらのお出かけについて、とりあえず荷物を確認したりするところから始めます( *˙ω˙*)و ｸﾞｯ! ①酸素ボンベの容量確認1番困るのは「外出先で酸素が切れた(ᯅ̈ )💦」という事態‼️ なので、かならず残量を確認していきますよー😀 車で出かける場合は渋滞など不測の事態にもたえられるように、1本多めに積んどいたりします👍🏻 我が家は帝人さんにお世話になってるのですが、流量0.5リットル使用時小ボンベなら6時間くらいのイメージで

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          在宅酸素使いながらお出かけする、その理由。

          こんばんは、仕事帰りのこぐままです🐷 通勤1時間半もあるので、暇です（苦笑） こぐまさんは、先天性心疾患のため在宅酸素療法を使って日々生活をしています。 在宅酸素療法については色んな医療記事などでも確認できるので細かい説明は省略します(o'ω')ﾉ(ヲイ) この辺が雑。 要はお鼻から24時間酸素吸入が必要で、お出かけの時は酸素ボンベをかついでいき、家では酸素濃縮器(でかい、据え置き型)を使って暮らしているのです。 そんな理解で大体どうにかなります。 …やっぱり雑。 で

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          私の大事な、登場人物たち(笑)

          これからのnoteの中に出てくるであろう、お出かけや日々を楽しむ、私の大事な家族たちを紹介したいと思います。 ちなみに写真はこぐまさんと某所に家族旅行にでかけて、ザリガニ釣りに勤しむアラサーこぐまま三姉妹です(笑) 娘　こぐまさん🧸　 実の名前も男の子にあるあるネームなのでよく男児と間違われるが一応女の子🎀 いまだに某科の主治医も「こぐまくん」といったりします(笑) 対策に外来には必ず可愛い服を着せていきます👚← こぐまさんは私たち夫婦にとっては初めての子どもです。結婚

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          酸素を背負ってどこまでも！

          どうもこんばんは、こぐままです。 2018年5月生まれの娘こぐまさん🧸と、高校時からの付き合いでうっかりそのまま結婚したクマこさん🐻と3人で暮らしています。 こぐまさんは先天性心疾患を持って生まれ、複数回の入院手術を経て、在宅酸素療法を使いながら現在は自宅療養しています。 在宅酸素のボンベと一緒にいろんなところにお出かけするのが趣味な一家です。 在宅酸素療法を使いながらでも、こんなに自由に楽しくお出かけできるんだって伝えたくてnote.を書き出しました。 Twitter

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