2020年の振り返り♡

早いものでもう年末ですね🎍
実家はとんでもないことになってます☃積雪35㎝！
同県内に住む妹2号夫婦が帰省がてら雪かきに来てくれたみたいでよかったです。

今年の年明けは入院の付き添いをしながら迎えましたが、おかげさまでそれから入院することもなく、初めて秋冬を家で過ごすことができました🏘ありがたいことです(/・ω・)/♡
2020年の振り返りを関連のnote記事と一緒にしていきたいと思います＾＾

苦難の保活

娘は集団生活NGが出てしまったので4月から再度育休に入り、職場にもご迷惑をおかけしつつでしたが、また来年度から復帰を待っていてくださるとメール頂いて感謝しきりです⸜(*ˊᗜˋ*)⸝早く働きたいでござる。

医療的ケア児ならではの保活の厳しさに市役所と喧嘩したり毒を吐いたりもしました🥶
「前例がない」と何度も言われました。前例を作る努力や姿勢を見せてくれと悲しみ憤ったりもしました。何度も母子通所必須の市の療育園を勧められましたが、自分が仕事をしたい気持ちを捨てられませんでした。
障害児はどうしてるんですか？と伺うと「保育園断られるんで、みんな療育園か児童発達支援にいってますね(｀・ω・´)」っていわれましたわ。おぉん？？(# ﾟДﾟ)
あまりに言われるので、「そんなに療育園に通ったほうがいいというなら共働きでも通えるようにしたらええやん」と主治医が苦言を呈してくれたくらいです😭(病院と市役所の面談がありました)
主治医、圧倒的好き…‼️‼️‼️

話の中でやっぱり療育園(母子通所)に通ってリハビリとかのほうがいいのではっていわれたんだけど、先生が「ここでお母さんに仕事辞めて行ったほうがいいっていう権利は誰にもない」「通うか通わないかだったら通うほうがいいけど、そもそもそれを通えなくさせてる市の問題」って言ってくれて涙出たよ…

— こぐまま@2y7m (@kogumamakumako) November 19, 2020

あと保育園の看護師さんは急変しても酸素流量をいじることができないという話があって(初耳)「えっ、それなんのために看護師いるんですか？」って聞いてくれた…
ほんとそれ😇😇
後々「本当に危ないときは…」って言い出したけど(苦笑)

— こぐまま@2y7m (@kogumamakumako) November 19, 2020

保活についてはほんまに愚痴しかでてこんな、ごめんなさい(苦笑)

児童発達支援に通い始める

その中で少しでも集団生活に近いことを…と療育手帳を取得して児童発達支援を検討し、9月から児童発達支援にも通わせてもらうことができました！病院のSWさんや主治医、普段お世話になってる訪問看護さんがよいご縁を繋いでくださり、週の半分ぐらいを母子分離しながら過ごしております🙏　

今年できるようになったことなど

今年は本当に身体的にも社会的&知的にも発達が見られて感動ものでした…😭
☆一人で座れるようになった
☆言葉を喋るようになって意思疎通ができてきた
☆数字を覚えた(とりあえず20まで)
☆お歌に合わせて歌ったり踊ったりする！
☆英語も少しずついえるようになってる（apple、brown bearなど）
☆絵本を一人で読めるようになってきた
☆集団の中で順番や待つという意識が出てきた☆つかまり立ちに近いものができつつある
…身体発達と頭の乖離がまた広くなってる気がしなくもないんですが←

来年はこんな年にしたいね♪

来年も、健やかに突発入院のないように過ごしていただきたいものです🙏
検査入院はすでに2月に予定されてるけど（笑）来年は成長ホルモン剤治療💉が始まる予定です。医療的ケアは増えるけど、がんばろうね。
今年は辛いお別れも多かった年でした。本当にみんな、当事者の子どもはもちろんご家族さんも頑張ってるのを知っているからこそ、こちらの身も引き裂かれんばかりの悲しみです。
お空のお友だちに恥じぬよう、精一杯楽しく生き抜いてほしいし、私達もそうしたい。

あと、ご飯食べてね…来年はご飯食べるを目標にしよう。
うん、ご飯食べよう？？🍚

来年度からはまた復職し、娘は保育園なのか児童発達支援なのかでまたお願いすることになり新しい生活が始まりますが、自分自身も娘も、夫もみんなで楽しく成長できる一年になればいいな！！

夫も仕事復職して忙しい中で保活や児童発達支援の見学など一緒にやってくれて私の愚痴にもつきあってくれて感謝しきりです…(泣)
送迎なども仕事行く前にやってくれて本当に子育てすごいしてくれる😭💕ありがとう！

新型🦠が落ち着いたら、全国のTwitterで仲良くしてくださっているみなさんにご挨拶周りに行きたいです（笑）🛩🚄

来年も皆様どうぞよろしくお願いいたします☆どうぞ良いお年を