酸素を背負ってどこまでも！

どうもこんばんは、こぐままです。

2018年5月生まれの娘こぐまさん🧸と、高校時からの付き合いでうっかりそのまま結婚したクマこさん🐻と3人で暮らしています。

こぐまさんは先天性心疾患を持って生まれ、複数回の入院手術を経て、在宅酸素療法を使いながら現在は自宅療養しています。

在宅酸素のボンベと一緒にいろんなところにお出かけするのが趣味な一家です。
在宅酸素療法を使いながらでも、こんなに自由に楽しくお出かけできるんだって伝えたくてnote.を書き出しました。
Twitterでも、日々のお出かけや日常をつぶやいてますが、ベビーカーでも行きやすかったところとか紹介できたらな！

1歳半過ぎで近畿二府四県、四国(徳島)、東海地方(愛知、岐阜、三重)、北陸(福井)と足を伸ばしております。ちまたでは健常児よりも遊びに行ってると評判です（笑）

そう、酸素ボンベ背負って歩いてどこまでも🚗

病児育児、大変なことも多いけれど、色んな人に支えられて結構思ってたよりも楽しく暮らしています（笑）

もちろん、最初からこうだったわけではなく、病気が発覚した当初はそれはそれは酷いものでした。
病名が出て、妊娠を継続すると決めて受け入れてからいろんな状況も楽しめるようになりました。

このしんどいときをどうやって乗り越えたのかなって思うと、やはり同じようなお子さんを持つご家族のブログやTwitterでの繋がりが1番元気をもらいました。

もし、私たちと同じように、
「お腹の赤ちゃんには病気があります」と言われて辛い思いをされているご家族に
お子さんがNICUに入ることになったご家族に
手術を受けることになったご家族に
在宅酸素療法を受けることになったご家族に
私の経験が届くことで楽になってもらえたら、前向きになってくれたら、とっても嬉しいです😃