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肝芽腫が治るまで〜③夫と私〜
私が娘に入院食以外も食べさせることで夫との関係が悪化した。
夫は私に対してだいぶストレスが溜まっていたと思う。
私たちは「懐疑心が強くて短気な夫と、おっちょこちょいで楽観的な妻」と言う組み合わせで、もともと夫からの信頼はない。
だから、私が入院食以外の食べ物を食べさせていることが、心配でたまらないのだろう。
娘が病気になり、夫は以前よりもさらに私に対してキツくなっていた。
ある時はナース
肝芽腫が治るまで〜②食欲不振と夫の激怒〜
抗がん剤治療が始まり、娘はあまりご飯を食べなくなった。
白米にふりかけをかけて数口食べる程度で
おかずもお吸い物も一切口にしない。
水分もほとんどとってくれず、どうして良いかわからない状態だった。
担当医師から、
「病院食以外は食べさせないでください」
と言われていた。
空腹になれば食べてくれるだろうと思って数日様子を見ていたが
とにかく食べない。
日中は、プレイルームでおままご
肝芽腫が治るまで〜①副作用〜
しょっぱなの副作用は下痢だった。
緩すぎて便に気づきにくいこともあり
娘のお尻はひどくひどくひどくかぶれた。
毎回ぬるま湯でお尻を洗うのだが
大号泣！！！！！
かわいそうで仕方ない。。。（涙）
塗り薬を処方してもらったのだが
治らないどころか悪化していく。。。
もちろん抗がん剤が影響しているのはわかるけど
（この塗り薬、絶対に違う）
塗れば塗るほどじわじわひどくなっていく。
肝芽腫と診断されてから〜③生存率〜
入院２日目、病状と治療の説明があった。
・肝芽腫は10万人に1人の割合で原因不明に発症する
・娘さんの場合、転移が見当たらないため生存率は70%
（40年ほど前は発症＝生存率0％だった）
・抗がん剤が効きずらい場合は生存率が低くなる
・娘さんは門脈（太い血管）に腫瘍が浸潤しているため移植が必要になる。
・一般的には父母どちらかがドナーになり生体肝移植が行われる。
・体型から考えると、
肝芽腫と診断されてから〜③戦士たち〜
小児科病棟へ案内されて最初で最大の違和感は
子どもたちの髪の毛が抜け落ちていることだった。
抗がん剤の副作用だ。
入院時、荷物を病室へ運んでいたら、フリルのついたワンピースを着た5歳くらいの女の子が話しかけてきた。
その子も同じく髪がなく、綺麗な丸い頭の形が露わになっている。
「女の子？？」
と小さな声で聞いてきた。
「そう、1歳の女の子です。よろしくお願いします。一緒に遊んでね。」
肝芽腫と診断されてから〜②おっきな病院〜
ついた先の病院はとにかく大きかった。
吹き抜け天井の広いエントランス、大きな銅像、院内で優しく奏でる自動演奏のグランドピアノ、そして週末の商業施設のようにごった返した人！人！人！
もちろん座る席も少なく家族バラバラに座った。
入院手続きだけで2時間ほどかかった。
食事は院内にあるサブウェイとコンビニで済ませた。
サブウェイ店舗の前には店員が小さな机と作り置きされたサンドウィッチを用意し手売りも
肝芽腫と診断されてから〜①引越し準備〜
出発まで24時間もない。
（私で大丈夫かしら。。急いで帰ってきてね。）と不安がる義母に娘の付き添いをお願いした。
うちは完全別居の二世帯住宅で頻繁に義父母との行き来が
あったおかげで、娘はじいちゃんばあちゃんっ子に育っていた。
主人は小児慢性特定疾患医療費助成の申請に、私は引越しの準備に走った。
急遽姉からキャリーバックを2つ借り、急いで荷造りした。
（姉は私の安全基地だ。甘々の妹は何かと
肝芽腫と診断されるまで〜⑤面談〜
検査入院を始めて3日目の午前中に面談が行われた。
「病名は肝芽腫。小児がんです。
小児がんとしては比較的稀ながんです。
今のところ転移は認められませんが、腫瘍がかなり大きいため検査では発見できない転移が隠れている可能性があります。
一般的には抗がん剤で腫瘍を小さくして手術で取り除きます。
ほぼほぼそれで完治できるのですが、娘さんの場合は腫瘍が大きく、門脈（大きな血管）に浸潤していしているため、肝
肝芽腫と診断されるまで〜④悪性ですって！？先生、そりゃないよ〜
検査入院が始まった。
CTにMRI、心電図に。。
他の検査は忘れたが、とりあえず色々検査を受けた。
全身麻酔から覚めた娘は
「THE 酔っ払い」
はっきりとした喜怒哀楽。
ケタケタ笑って止まらない。
走ってコケるの繰り返し。
捕まえると始まるヒステリー。
点滴ラインがピンピンに引っ張られてヒヤヒヤした。
先生が「本人の素性が出ている」と言った。
将来の酒癖が心配になった。
肝芽腫と診断されるまで〜③娘は助かりますか？〜
夜に娘が服痛を訴えた。
しばらくすると落ち着いたが、昨日受診した総合病院の救急外来に飛び込んだ。
すぐに案内された処置室では医者2人と看護師数名がいた。
主人は調べまくった肝芽腫の情報をもとに、状況が知りたいと先生に懇願しCT画像と採血結果を元に説明を受けていた。
「肝臓には右葉と左葉があって。。。門脈という太い血管があって。。。」
聞きたくない私は娘と遊んでいた。
突然看護師が「私た
肝芽腫と診断されるまで〜②信じない〜
地域で一番大きな総合病院を受診した。
“平日午前の予約なし“はだいぶ待たされたが、採血と腹部CTを撮影してもらった。検査後の待ち時間は娘がいつものようにキャッキャしていた。落ち着かせるのに労力を使い、不安な気持ちを幾分か忘れさせてくれた。
診察室に案内されると、先ほどまでの若い医師に代わってベテラン医師っぽい先生が説明を始めた。
「肝臓が大きくなっています。腫瘍が疑われるが良性か悪性かはわか
肝芽腫と診断されるまで〜①ぽっこりお腹は便秘？〜
私たち夫婦は30代後半で友人の紹介で出会い、付き合って4ヶ月で結婚した。その3ヶ月後には赤ちゃんを授かり長女が産まれ1歳半まで元気に育った。仕事と家庭の両立は忙しくもあったが、家族仲良く幸せな毎日だった。
娘は体力がある方らしく「お散歩中一度も抱っこをせがむことがないし本当に元気」と保育士から褒められていた。保育園に迎えに行くと「まだ遊ぶー！！帰らないー！！」がルーチン。家でも小さなアスレチ