【HANATABA】ALSを通して、インクルーシブな社会を
こんにちは。
あなたの物語を保存するアフターブーケスタジオkannaxです。
カナックスから社会に目を向け、問題解決に繋がるクラウドファウンディング企画をご紹介していく『HANATABA』プロジェクト。
今回は、ALS患者として自身の経験を通した活動をされている髙野元さんのスイス国際大会参加プロジェクトをご紹介いたします。
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▼ALSという神経難病
ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは、徐々に全身が動かなくなっていく、未だに治療法が確立されていない神経系の難病です。
髙野さんは気づかずに発症してから違和感を感じつつも日常生活を続けていましたが、その一年後には歩行が困難な状態にまで症状が進行します。
意識はあれど全身が動かなくなるため、生命維持そのものが困難な状態の中、ALS患者さんは家族だけでなく、医療、ヘルパーなどの多職種との連携・協働によって生活をされています。
今回は、髙野さんはALS患者として経験した「日本型ケアモデルの重要性」とご自身が開発された「重度障害者向けプレゼンシステム」の２つをテーマに、スイス国際大会参加を目指したプロジェクトとなっています。
▼「日本型ケアモデル」とは
多職種との連携の中でも、「重度訪問介護」という長時間にわたる手厚い介護システム（ALSの場合は24時間365日、身体状況によっては2人体制の介助）は髙野さんいわく世界で類をみないもの。
家族だけに介護を負担させずにALS患者の生活の質を高める代表的なシステムとして、髙野さんは世界に伝えたいそうです。
▼重度障害があっても、プレゼンテーションを
重度障害者のための福祉機器は様々あり、視線入力でパソコンを自由に操作したり、音声合成機能を使って話すことも可能ですが、そのどちらも同時に行う方法はありませんでした。そこで髙野さんはエンジニア経験を活かし、２つを掛け合わせたHeartyPresenterというソフトを開発。テクノロジーを利用することで、重度障害を持つ方の社会参加機会の拡大に大きな可能性が見出されています。
ALS発症の詳しい原因については結論が出ておらず、そのため有効的な予防法も確立されていないため、誰もが発病する可能性のある病気だそうです。
自身や周りの大切な人の日常生活が突然変化したときにも安心してサポートできるシステムがあることで、障害が他人事ではないインクルーシブな社会を目指せるといいですよね。
カナックスのアフターブーケ
カナックスは約35年前に創業し、たくさんの方の大切なお花をアフターブーケとして残すお手伝いをしてきました。
アフターブーケは、お客様の想い出の花をお預かりし、「プレスフラワー(押し花)」または「ドライフラワー」に保存加工するオーダーメイドのサービスです。カナックスの独自の製法で、花びら一枚一枚、茎一本一本を丁寧に乾燥させ、熟練のデザイナー職人の手でアフターブーケとして想い出を形にしています。
※AFTER BOUQUET アフターブーケは株式会社カナックスの登録商標です。
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