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ベーチェット病と精神疾患と糖尿病と診察を受けるごとに病名が増えていく日々...ついには…

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ベーチェット病と精神疾患と糖尿病と診察を受けるごとに病名が増えていく日々...ついには肝数値まで悪く...思ったことをつらつらと書きたいと思います。

近況報告

久しぶりにnote書きます。 拙い文章ですが読んでいただけると嬉しいです。 去年の9月28日から11月30日まで入院してました。最初は躁転しすぎて危ないので入院ということでした。 その日に入院してください、帰らないでくださいと言われて私はショックでしたし、そこまで？と思いました。 入院してから2週間くらいはずっと躁転してました。 躁転すると顔色が良くなって早口になり色んな人と話したくなります。アイディアが止まらなくなり支離滅裂になりました。行為心迫もありました。 たくさん

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    • シゾイドパーソナリティ障害

      シゾイドパーソナリティ障害(スキゾイドパーソナリティ障害・統合失調質パーソナリティ障害・単純型統合失調症)と正式に診断されて1週間。 自分でもこの障害について調べてみたが、SNS上で安易に一般人がスキゾイドであると判断しているように思う。 私は原因もわからず7年間、統合失調症の陰性症状のようなものに苦しめられてきた。なぜかわからないけど無気力、他人との関わりがとにかく苦痛で仕方なく、誰にも話しかけられたくないし誰とも話したくなく、一人が好きで、表情も乏しい。 感情を表現

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      • 自己紹介

        病歴 発症は7年前。 ちょうど幼稚園のころからの夢だった仕事に就いたばかりの4月(養成所に入校していたとき)にストレスにより下痢が止まらなくなり1ヶ月で体重が10kg減る。発熱や吐き気も加わる。食事の匂いもきつくなり、食堂に降りれない時期が2ヶ月ほど続いた。 なんだかんだで養成所卒業する頃には20kg体重が減少した。 卒業して現場で働いていたときに上司と合わずストレスでまた下痢が再発。非番に点滴通いし上司に怒られる。その状態のまま2回目の養成所に入校。 1ヶ月目で高熱と

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        • 病名たぶん変わります

          精神科の病名がたぶん変わる。 というか今日先生に腸管型ベーチェット病からくる精神症状か神経型ベーチェット病の精神症状かのどちらかと言われた。 そもそもベーチェット病患者は精神疾患を併発しやすいらしい。一番多いのは双極性障害らしいが、私はそれに該当しない。 どちらかというと意欲が出ないとか、気分が落ち込むとか、コミュニケーションがうまく取れない...etcだからベーチェットの中では特殊な例らしい。 なんと私の先生、日本のベーチェット病の第一人者の学者先生の学会に行っていろ

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        記事

          病気のこと

          7年前、2013年の4月に私は就職したのだが、全寮制の生活、急激な肉体作りとトレーニングにより体調を崩した。 様子がおかしいなと思ったのは入寮して1週間目、下痢が止まらなくなった。上司との面談で困ったことはないかと聞かれて下痢くらいだと思います、と言ったのを覚えている。 次の日の朝、上司に挨拶に行ったら正露丸をくれた。1ヒートくれたのだが全て飲み終わっても下痢は止まらなかった。 もう7年も前のことなので記憶が定かではないが、少しもしないうちに高熱が出た。熱なんて人生で数

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          病気のこと

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          12月8日に入院決まりました

          先程精神科の診察を終えて、大学病院への入院日が決定しました。 今回は神経型ベーチェット病の検査入院なので2週間で終わらせたいと言っていたけれど使う薬によっては長引く可能性もあるとのこと。 保険が効かない検査(髄液検査)が1項目1万円だそうでガクブルしてましたが、それもIL-6という項目だけだそうなので最高でも2万円しかかからないと言われてほっとしました。(2回やる可能性があるため) 薬に関しては免疫抑制剤は精神症状にあまり効果がないらしく、どちらかというと神経型ベーチェ

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          精神科診察終わりました

          いつもならTwitterに投稿するのですが文字数が足りずnoteで失礼します。 腸管型ベーチェット病はカルテでも確定診断おりたようです。 基本お腹のことを話してた笑 医療費等々なるべく安く済むように考えてくれるとのことでもっと詰めてくればよかったと先生が「メモらして」と言ってスマホにメモしてました笑 入院は12月頭になりそうです。ベッドの空き状況と精神科で入院させてほしいというのを内科に打診しているようですがまだ反応がないのでなんとも言えないそうな。 内科で入院にな

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          甘酒と血糖値の話

          まだブドウ糖負荷試験をやっていないので確定診断ではないものの、糖尿病内科の先生には糖尿病はほぼ確定ですと言われたついこの頃。 まあ食事には気をつけなきゃなぁと千切りキャベツと豆腐と納豆生活を続けているが、先日母と電話をしていて冬になってきたから甘酒が飲みたいねーなんて話になった。 確かに冬といえば甘酒！なんだが、作ってるところを想像してぞっとした。 そういえば甘酒には大量の砂糖が使われるではありませんか。 すっかり失念していた。 酒粕1枚につき500gほど砂糖を入れ

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          近況報告を

          Twitterでもちょこちょこ報告はしてますがここらで少しまとめようと思います。 ベーチェット病について 10月27日の診察で腸管型ベーチェット病だねと言われたのですが、なんとカルテ上はベーチェット病疑いになっていたらしい。(精神科の先生に聞いた) どういうこっちゃ？？と11月6日の診察のときに詳しく聞いたら、消化器内科の先生の意見も聞いてからの診断になると言われました。 酷い口内炎と腸に潰瘍ができる病気はベーチェット病くらいしかないらしいのですが、そもそも検査でわか

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          これ以上病気を抱えたくない

          つい先日私は指定難病であるベーチェット病の可能性があるかもしれないと言われた。 ベーチェット病とは体のいたるところに潰瘍ができる病気だ。 私は回腸に潰瘍があってベーチェット病の潰瘍に似ているらしい。 最近の止まらない下痢はこれが原因だった。 それは思わぬ宣告で、まさか自分がという思いでいっぱいだった。いまでもそうだ。 私はARMS(At Risk Mental State:前駆期統合失調症)という病気を抱えている。 その他にも婦人科系の病気もある。 もうこれ以上

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          心身ともに限界がきて...

          6月1日からずっと調子は崩してて全然回復しなかったこの1ヶ月。 自分の弱さ加減とか人間関係の難しさとかひたすら考えました。 常に頭はフル回転で疲れてしまったのだと思います。頭の疲労というのがなかなか回復しないらしく普通の人よりだいぶ時間がかかると言われてしまいました。 たしかに今まで回復までにずいぶん時間がかかるなとは思ってたんです。 でも皆こんな感じなんだろうと思ってました。 だけど単純に考えたら1回出かけただけで1ヶ月ダウンはあまりにも長すぎだなということに気づきまし

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          29歳の目標〜1年入院しない〜

          発症して6年。 最初は内科で摂食障害と診断され精神科に転院。 それからうつ病、双極性障害(摂食障害)、統合失調症、ARMSと診断名が変わる間ほぼ入院していた私。 6年間で1年8ヶ月しか家で過ごしていない。 本当に情けなくなる。 今度こそは入院しないぞと思って毎回退院するけどいつも上手くいかず生活が成り立たなくなって入院する羽目になる。 希死念慮が出てきたり感情がなくなったり。 だから29歳の目標は1年入院しないことにした。 ことにしたと言ってもその時がくれば入院せざるを得

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          先生と話すということ

          私は先生と話すことが苦手でした。こういうことは言っていいのかなとかこれを言ったら変な風に思われないかなとか考えてしまってなかなか本音が言えませんでした。 先生にはいつも本当のとこを言ってくださいと言われたけどあまりに本音を隠し続けていたので自分でも本当のことがなんなのか分からなくなっていました。 それが昨年の入院をきっかけに言えるようになったのです。なぜかと言うとあまりに処方に納得がいかなかったため思い切って先生に納得がいかないと怒ったからでした。 今まで先生に怒るなんて出

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          眠れない夜

          眠れない夜は何をするか。私は共同部屋に行きます。趣味の道具を持って行きますが、夜勤さんによってはずっとお話をしてくれる方がいたり黙ってお互い趣味をやったり色々です。今日は久しぶりに塗り絵を持ってきました。 塗り絵は入院中にすごくハマって36色ある色鉛筆をもともと持っていたのですが、足りないと思い90色の色鉛筆を買い足しました。それでもまだほしいと思うのが私のいけないところ。 色鉛筆欲には今のところ勝ててるけど、他の欲にはめっきり勝てません。病気になる前は勝ててたのに...

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