自己紹介

病歴

発症は7年前。
ちょうど幼稚園のころからの夢だった仕事に就いたばかりの4月(養成所に入校していたとき)にストレスにより下痢が止まらなくなり1ヶ月で体重が10kg減る。発熱や吐き気も加わる。食事の匂いもきつくなり、食堂に降りれない時期が2ヶ月ほど続いた。

なんだかんだで養成所卒業する頃には20kg体重が減少した。

卒業して現場で働いていたときに上司と合わずストレスでまた下痢が再発。非番に点滴通いし上司に怒られる。その状態のまま2回目の養成所に入校。

1ヶ月目で高熱とものすごい下痢に襲われる。仕事どころではなく、お休みをもらい病院に行き1週間点滴に通うが治らず消化器内科に入院になる。

入院してから徐々に意欲が低下していき、痩せ願望も出てきて食事がまったく食べられなくなる。

消化器内科に3回目に入院した時には30kg台に。(その間に仕事は休職を勧められ泣く泣く休職に応じる)
大腸にアフタ(口内炎のような潰瘍)が多発していたため下痢は止まらずだったが、食事が全く食べられないのは精神的な問題と言われ大学病院の精神科に転院になる。

意欲低下、動作の遅さが顕著だったためうつ病と言われる。入院している間に軽躁エピソード(と当時は言われた)が出てきて双極性障害に変わる。大学病院3回目の入院の時に主治医が変わり摂食障害も診断される。(現在は摂食障害かどうか微妙なところと言われている。ただ脳波の乱れと脳の血流の悪さは摂食障害の後遺症とも言われた。)

4回目の入院で被注察感や無為自閉、無感情などが出現したことから統合失調症と言われるが精査したところARMS(At Risk Mental State:減弱精神病症候群≒前駆期統合失調症)と診断される。この診断は診断未満の病名なので実質原因不明という意味。

その後何度も調子を崩し単科の精神科病院に3回ほど入院。その間にまた下痢が再発。何度も下痢になるので慣れてしまっていたため軽く薬をもらいに行こうぐらいの気持ちで行ったが、あまりにも下痢が止まらないため大腸カメラをすることに。

6年前にできていた潰瘍がまだ回腸に沢山できており指定難病のベーチェット病かもしれないと言われ大学病院の膠原病内科を紹介される。

内科で正式に腸管型ベーチェット病と診断され今に至る。(ちなみに糖尿病とも言われ糖尿病内科にも通うことに)
ベーチェット病の薬はコルヒチン1mgを1日1回飲んでいるがそれでも治らない場合はインフリキシマブという生物学的製剤の注射を勧められている。

精神症状はベーチェット病からきていることがわかり、今までの診断は間違いだったと謝罪された。(誰もがベーチェット病からくるなんて思いもしなかったから謝ることでもないのだけど...)

今は神経型ベーチェット病も疑われており、神経型ベーチェットの精神症状なのか腸管型ベーチェットからくる精神症状なのか精査入院するところである。

追記

髄液検査の結果、神経型ベーチェット病は否定された。IL-6という項目が17.0以上あれば陽性だったが1.0とかなり低かったので神経型ではないということだった。
病名は腸管型ベーチェット病とベーチェット病が原因で髄膜炎か脳炎にかかりシゾイドパーソナリティ障害(単純型統合失調症)を発症したというものになった。(この病気は統合失調症の陰性症状だけがあるタイプの病気である)

腸管型ベーチェット病の薬はコルヒチンからヒュミラ(自己注射)に変わった。
今のところ排便コントロールはまあまあできている。

精神科の薬は抗てんかん薬がベーチェット病の精神症状には一番効くとのことでガバペン、デパケンを中心に抗うつ薬、抗精神病薬などを使っている。

趣味・嗜好

趣味は沢山あり切り絵、編み物、塗り絵、木目込み、立体パズル、スクラッチアート、日記を書くこと、マステ集め、紙モノ集め、スタンプ集め...etc

だいたい1人でちまちまと作業するのが好き。コミュニケーションとることはできるけど苦手。沢山の人がいると聞き役に回るタイプ。というよりどのタイミングで話したらいいのかわからず自動的に人の話を聞く役に回る。同時に人と会うのは3人までが限界。それ以上は空気読めないやつと化す。

日記はもともと6年前から書いていたがただの文章だけだった。Twitterを始めてフォロワーさんの影響でデコレーションをするように。

もともと文房具は大好きだったけど日記や文通をするようになって好きに拍車がかかり家計が火の車。

タバコは中南海を愛煙していたがベーチェット病になり禁煙してくださいと主治医に真顔で言われたのが怖くてその日に全て捨てた。
中南海は売っているコンビニがほとんどなく近くにあるのは酒屋なので私が買わなくなると売らなくなってしまうんじゃないかという心配も。

今はマイブルーというニコチン・タール0のベイプで我慢している。

生活について

2年半前からグループホームに入所中で薬の管理はスタッフさんがしている。

グループホームはアパートタイプなので共同部屋でご飯を食べること以外(ご飯は食べなくてもいいが私は主治医から必ず1食は食べるようにと言われている)は一人暮らしと何ら変わりはない。

精神科の診察は週1回で訪問看護は週2回。
その他にピアサポーターさんもついていただいているがコロナのせいでなかなか会えず。

認知機能リハビリテーションに週2で通っていたがコロナで中断が何度も入りながらも残り2ヶ月になったところで難病発覚し長期の休みに入ることになった。

追記

2021年1月に調子を大きく崩し週2、3回のペースで精神科に通う。そこで入院を強く勧められたがどうしても入院が嫌で断り一時的に実家に帰る。
4年間診てもらっていた主治医が2020年度で異動になるため、今後の入院のことも考え2021年4月いっぱいで地元に引っ越すことに。
何年かは地元で療養し調子が良くなったらまた戻ってくることになった。

おわりに

私の自己紹介はこんなところです。ずっとわからなかった精神症状の原因がわかってちょっと納得感があります。
まさかベーチェット病だとは思わなかったけど。
結局のところ神経ベーチェットではあったと思うというのが精神科の見解。
でも今は後遺症化していて神経ベーチェットの急性期を適切な検査もできずに過ぎてしまい証拠がないと言われました。
思えばあんなに40度台の高熱何回も出して平気なわけがないんだ。本来なら救急車で運ばれてもいいくらいの容態のときに放って置いた養成所の上司を恨みたいところだけど...
仕事は好きだったけどそういう体質の組織ではありました。
どんなに悔やんでも仕方がないのでこれからはこの病気と上手く付き合っていきたいと思います。