アッシャー症候群

note始めてみました。

note始めてみました。

初めまして、ポンコツ妻と申します。 30代後半で「網膜色素変性症」という難病の診断を受け、その後2020年に、 この病気と難聴を併発する「アッシャー症候群」でもあるという診断を受けました。 この病気は徐々に視野が狭くなり、視力も落ちていくもので、現在有効な治療法は確立されていません。 私自身、徐々に症状が進行し、現在は視覚障害2級で白杖を持ち歩いています。 矯正視力は0.3~0.4程度なので、眼鏡と外付けの大型ディスプレイ、 拡大ルーペ等を使えばPCもスマホも使え

スキ
2
【出版物紹介】最初に夜を手ばなした

【出版物紹介】最初に夜を手ばなした

令和2年3/12(木)、エッセイ絵本「最初に夜を手ばなした」が㍿マガジンハウスより発売されました。 「最初に夜を手ばなした」  わたしは生まれつき耳が聞こえない  そしてだんだん見えなくなっていく   目の病気もある  でもわたしには  好きなことがいっぱい!  旅行大好き!  小説大好き!  映画大好き!  ゲーム大好き!  マンガ大好き!  お喋り大好き!  お絵描き大好き!  物語作り大好き!  最初に「夜」を手ばなした。  ◇夜盲症  網膜色素変性症の主症

スキ
10
椿さん

椿さん

去年、僕が興味を持ってご紹介した、「最初に夜を手ばなした」の著者の椿さんが、Eテレの「no art, no life」で紹介されます。もし、ご覧になることができれば。 https://www2.nhk.or.jp/hensei/program/p.cgi?area=200&date=2021-01-13&ch=31&eid=14613&f=6262

スキ
88
「『ONE PIECE』の完結を見届けるまで失明してられっか!!」と彼女は言った

「『ONE PIECE』の完結を見届けるまで失明してられっか!!」と彼女は言った

『最初に夜を手ばなした』メイキング#6 見本が出来上がったタイミングで、ユニバーサルデザインを研究している慶應義塾大学の中野泰志先生に会いに行ってきました。 知覚心理学の立場から、障害のある子供たちの教科書作りやユニバーサルデザイン、バリアフリーな社会について研究をしている慶應義塾大学の中野泰志先生が、雑誌『母の友』(2014年3月号)の中で、次のように語っていた。 「文字を介していろんな文化に触れるというのは人間としてとても重要なことです。文字を獲得することができれば、

スキ
29
★3/12発売『最初に夜を手ばなした』(マガジンハウス刊) https://youtu.be/nxL_6FEZfWw
生まれつき耳が聞こえず、目も見えなくなっていく。
それをハンデイと取らず武器に変えてゆく。
力強く茶目っ気たっぷり。
心が柔らかくなり
すくっ背筋が伸びる本。大江千里

★3/12発売『最初に夜を手ばなした』(マガジンハウス刊) https://youtu.be/nxL_6FEZfWw 生まれつき耳が聞こえず、目も見えなくなっていく。 それをハンデイと取らず武器に変えてゆく。 力強く茶目っ気たっぷり。 心が柔らかくなり すくっ背筋が伸びる本。大江千里

スキ
62
「なんという美しい表現でしょう」――トットちゃんこと黒柳徹子さんが、無名の作者に届けてくれた言葉。

「なんという美しい表現でしょう」――トットちゃんこと黒柳徹子さんが、無名の作者に届けてくれた言葉。

『最初に夜を手ばなした」メイキング#5 私たちは、トットちゃんこと黒柳徹子さんにコメントの依頼をした。 通常、この手の依頼は1〜3ヶ月くらいの余裕をもってお願いする。小説だったりすると、読む時間が必要だからだ。デザインが上がってくるのは2020年のお正月が明けてからなので、ラフをプリントアウトして送った。ラフと言っても、私がパワポに貼り付け工作したものだけれど。 一週間、10日、2週間……このあたりで、やっていただけるかどうか連絡をしてみるのが、通常の手順だ。 そろそ

スキ
33
失っていく現実の中で、彼女を支えたのは家族、友人、スマートフォン……そして記憶のカケラ

失っていく現実の中で、彼女を支えたのは家族、友人、スマートフォン……そして記憶のカケラ

『最初に夜を手ばなした』メイキング#4 ほぼ台割も決まり、イラストの完成度も高めて、あとは素材を用意して、12月末にデザイナーの名久井さんに渡すだけ、という段階の11月末、椿さんからタッチの違う2枚の絵が送られてきた。 え!? どうした? 少女がワイルドになっている! 何があった? この娘に! 椿さんは「小説家になろうサイト」にラノベ(ライトノベル)の小説も投稿しているので、本来の彼女の絵は新しいバージョンに近いのだろう。 「Twitterに投稿したものは、15分

スキ
25
トイレットペーパーの芯を覗くような視野を想像してみる。「彼女はどうやって描いているんだ?」――15枚の絵を48ページの絵本にするまで。

トイレットペーパーの芯を覗くような視野を想像してみる。「彼女はどうやって描いているんだ?」――15枚の絵を48ページの絵本にするまで。

『最初に夜を手ばなした』メイキング#3 Twitterのメッセージ機能よりも、メールかLINEにしませんか? と椿さんから提案がある。椿さんは、スマートフォンを使いこなしている。メッセージアプリを始め、いろいろなアプリを自分で試している。 “トイレットペーパーの芯を覗くような視野”というので、たぶん日常的にPCよりもスマートフォンのほうが使用頻度は高いのだろう。LINEの返事はすぐに戻ってきた。 まずはネーム(文章)を完成させることにする。 15枚の絵を単純に見開き2

スキ
23
Twitter3万「いいね」だけを頼りに、出版にこぎつけるまで。「後半、書き足すことができますか?」

Twitter3万「いいね」だけを頼りに、出版にこぎつけるまで。「後半、書き足すことができますか?」

『最初に夜を手ばなした』メイキング #2 夏が始まる。 まず、版元を探しだ。出版社の編集者と違って、フリーの編集者は出版社を選ぶことができる。と同時に選ばれなくてはいけない。後者のほうが圧倒的に分が悪い、気がする。企画書を作って読んでくれた編集者が興味を持ったとしても、企画会議という関門がある。出版社によって、1回のところもあれば、4回ぐらいあるところもあるし、月イチだったり週イチだったり。新人の著者の場合、企画会議のとてもハードルが高い。なにしろ、データがない。本にし

スキ
29
名も知らぬ少女のツイッター投稿が、なぜ多くの人の心に刺さったのか。――スマートフォンの中で大きく手をふる少女はアッシャー症候群を患っていた。

名も知らぬ少女のツイッター投稿が、なぜ多くの人の心に刺さったのか。――スマートフォンの中で大きく手をふる少女はアッシャー症候群を患っていた。

『最初に夜を手ばなした』メイキング#1 ――わたしはここにいますよ。 ――あなたにはわたしが見えますか? 何気なく見ていたFBのタイムラインの中で、彼女はこちらに向かって手をふっていた。 彼女は生まれつき耳が聞こえず、だんだん目も見えなくなっていくという。 最初に”夜”を手放した。 この一行が私の心を撃ち抜いた。 目が見えなくなっていくことは、昼の世界よりも、まず、夜の世界が失うことなのか。 たとえば私の場合、強度の近視の上に老眼も進んでいる。夕暮れ時に土地勘

スキ
51