pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

網膜色素変性症当事者同じ病気の方が病気の進行と共に直面する壁や公的支援の概要や申請方…

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

網膜色素変性症当事者同じ病気の方が病気の進行と共に直面する壁や公的支援の概要や申請方法、日常生活で役立つ機器の紹介等網膜色素変性症患者にとって有責な情報をまとめた情報を発信したいと思いこのアカウントを作成しました投稿記事等がいいと思って頂けたら、ぜひ酢酸して頂けると嬉しいです

48 フォロー 15 フォロワー

（第26回）喋る点字ブロック：コード化点字ブロック体験記

コード化点字ブロックとはこんにちは今回は喋る点字ブロック「コード化点字ブロック」の体験談をお話ししたいと思います。喋ると言っても点字ブロック自体はしゃべりません。警告ブロックに印刷されたコードをスマホで読み取ることによりコードに埋め込まれた情報をスマホが読み上げてくれる仕組みになっています。開発は金沢工業大学の松井先生です。 WALK &Mobileというアプリを用いて、カメラを通して点字ブロックに印字されているコードを読み込むことでスマホが情報を読み上げてくれま

（第25回）喋る点字ブロック：QRコード付き点字ブロックブロックによる音声ナビアプリの「shikAI」体験談

点字ブロックに印字されているQRコードを読み取るアプリ：shikAI 「ShikAI」は、東京メトロとLINKX株式会社によって開発されたiPhoneアプリです。アルファベット小文字でエス、エイチ、アイ、ケー、大文字でエー、アイです。シカイと読みます。点字ブロック内にマーキングされているQRコードをこのアプリでスキャンすることで、改札やトイレ、乗り換えなどの目的地への道のりを音声でアナウンスしてくれます。現在、都市部の一部の駅がQRコード付き点字ブロックが設置されており、

pon@網膜色素変性症…

2か月前

3
（第24回）白杖を持つことへの心理的抵抗について（個人的経験談）

・前置き；「慣れる」としか言えないけども…こんにちは。今回は白杖を持つ、持たなければいけないと思っている方に向けて記事を書いています。白杖を持つ事に抵抗を覚えている方に対しての、私なりの提案と思って読み流していただければと思います。白杖を持つ事に対しては最終的には慣れるとはいえ、そうは言ってもその慣れる状態に至るまでが個人的には辛かったです。特に職場とかで白杖を使い始めた時などがとにかくストレスでした。周りの目がとにかく気になりました。正直なところ、職場で白杖を

pon@網膜色素変性症…

2か月前

4
（第23回）白杖の種類や選び方について

・前置き：白杖には複数の種類があることと自分に合ったものを選ぶ事が非常に重要こんにちは今回は白杖についてお話ししたいと思います。この記事は視野狭窄が進み始めてきた人に読んでほしいと思って書いています。その理由は、私自身の体験からの話になるのですが、自分に合った白杖を使わないと結構不便だったりストレスがかかるからです。白杖を持とうと思った当初は、通販で適当なものを買って使っていたのですが使い方も選び方も全く知らなかったので、日常の歩行で使いにくくて「なんだこれ使いにくい

pon@網膜色素変性症…

2か月前

4

（第26回）喋る点字ブロック：コード化点字ブロック体験記

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

3週間前

（第25回）喋る点字ブロック：QRコード付き点字ブロックブロックによる音声ナビアプリの「shikAI」体験談

3

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

2か月前
（第24回）白杖を持つことへの心理的抵抗について（個人的経験談）

4

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

2か月前
（第23回）白杖の種類や選び方について

4

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

2か月前

（第22回）ワイデックス（WIDEX）補聴器の周辺機器サインドアシスト（sound assist）で居酒屋で会話がちゃんと聞き取れた

前置き；難聴なのに居酒屋で会話がちゃんと聞き取れたこんにちは今回は視覚障害ではなく、聴覚障害にフォーカスした私の体験談です。私は感音性難聴で、補聴器をつけています。補聴器は周りの音を等しく拾って、音を大きくして耳に届けてくれます。全ての音を拾うので、例えば電車の駅や電車内だと電車の通る大きな音で隣の人との会話が遮られます。居酒屋では他のテーブルなどで盛り上がってる人たちの声が混じり合って、隣の人との会話すら聞き取れませんでした。飲み会がとにかく苦痛でした。で

pon@網膜色素変性症…

2か月前

4
（第22回）ワイデックス（WIDEX）補聴器の周辺機器サインドアシスト（sound assist）で居酒屋で会話がちゃんと聞き取れた

4

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

2か月前
（第21回）視覚障害者としての生活を安定するために、できる系財的安定のためのやれる事

・前置きこんにちは今回は第14回でお話しした障害者としての生活基盤を整えるための方策の一つで、お金や経済的安定の獲得について焦点を当てて説明したいと思います。障害年金や障害手帳の各種助成制度を活用したり、障害者による減免サービスが受けられる制度や、投資の買う等などについてお話ししたいと思います。・障害年金の受給毎月の定期的な収入は心理的にも大きな安心感を生みます。障害年金の等級にもよりますが大体年間60万円から180万円程度の収入が得られます。できれば最優先で受給

pon@網膜色素変性症…

2か月前

4
（第21回）視覚障害者としての生活を安定するために、できる系財的安定のためのやれる事

4

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

2か月前
（第20回）心理的不安とメンタルケア構築について（自己の心理状況の把握に努めよう）

前置き：とにもかくも悪循環の流れを一度食い止めて平穏を取り戻す事ができる仕組みと思考を手に入れる第14回で障害者として生活を安定させるために必要な事として、私なりの考えを基にやっておくといいとを項目立ててお話ししてきました。今回はその中の一つで心理面の対策のお話しになります。個人的な経験上の話にはなりますが、網膜色素変性症を患って以降は、視力低下と視野狭窄の進行と、仕事や生活上の支障が出たり、将来への不安が重なって常に憂鬱な状態だった辛い経験がありました。ネガティ

pon@網膜色素変性症…

2か月前

2
（第20回）心理的不安とメンタルケア構築について（自己の心理状況の把握に努めよう）

2

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

2か月前
（第19回）社会保障・福祉制度等の申請での壁の一例

・前置き：社会保障制度は最大限に活用すべし社会保障制度は最大限活用しましょう。後々の人生設計において取れる選択肢が格段に増えます。周りから咎められる筋合いはないし、勤務先には自分から言わなければ絶対に知られうこともないです。もし、社会保障を受けることに対して気後れしたり、罪悪感を感じる人がいたとしたらこう考え見てください。我々は脱税してるわけでも犯罪を犯してるわけでもズルをしているわけでもないです。咎められる理由はないし、言わなければ誰も障害年金等をもらってるなんて気付

pon@網膜色素変性症…

3か月前

2
（第19回）社会保障・福祉制度等の申請での壁の一例

2

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

3か月前
（第18回）情報収集のアンテナ構築について③（当事者団体への所属、オンラインサロン、その他等）

前置きこんにちは今回は視覚障害者としての生活を送るにあたり、個人的に有効と思われる情報収集のアンテナ構築についての3回目のお話です。早速、中身に入っていきましょう。・視覚障害者当事者団体の所属当事者等で構成されている視覚障害者の団体がいくつか存在します。同じ病気を抱えている人との関わりで得られるものも非常に多いと思います。以下、私が知っているいくつかの団体を紹介します。日本網膜色素変性症協会（JRPS）網膜色素変性症の当事者やそのご家族yや関係者等で構成され

pon@網膜色素変性症…

3か月前

1
（第18回）情報収集のアンテナ構築について③（当事者団体への所属、オンラインサロン、その他等）

1

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

3か月前
（第17回）体験記：音声ガイドアプリを利用して映画鑑賞

・前置き：音声ガイドアプリを使用して映画鑑賞こんにちは今回は音声ガイドアプリ「HELLO! MOVIE」（リンクはiPhoneアプリストアへのリンク）というアプリを使用して音声ガイド付きで映画を鑑賞してきた体験談をお話ししたいと思います。・結論：映画のストーリーの大筋が楽しめた見えにくくなってきてからは、映画を見に行っても画面に何が映ってるかあまり把握できず、物語をあまり理解できていませんでした。でも、音声ガイド付きでの映画鑑賞を初めて経験してみて、映画の

pon@網膜色素変性症…

3か月前

10
（第17回）体験記：音声ガイドアプリを利用して映画鑑賞

10

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

3か月前
（第16回）情報収集のアンテナ構築について②（YouTubeとLINEオープンチャット編）

・前置きこんにちは今回は、視覚障害者としての生活を確立していくための情報収集のアンテナ張りとして、前回にお話ししたX（旧ツイッター）以外の情報コンテンツ等についてお話ししたいと思います。・YouTube動画と音声での解説で、ネットなどの文字情報よりわかりやすく、時間効率もとてもいいです。個人的にいいなと思っているチャンネルを一例として列挙します。その他、ご自分で気になるキーワードで検索して調べてみるのもいいと思います。・ニポラジチャンネル（日本ライトハウス）視

pon@網膜色素変性症…

3か月前

4
（第16回）情報収集のアンテナ構築について②（YouTubeとLINEオープンチャット編）

4

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

3か月前
（第15回）情報収集のアンテナ構築について①（X：旧ツイッター編）

・前置きこんにちは今回は第14回にお話しした視覚障害者として生活を確立するにあたり遭遇する壁のうち、「情報収集アンテナ構築の壁」についてお話ししたいと思います。基本的にはネットを駆使しての情報収集になります。今回はX（旧：ツイッター）での情報収集のアンテナ構築のお話をしたいと思います。・X（旧ツイッター）の活用X（旧ツイッター）は短い文章を投稿で切るSNSサービスです。スマートフォンアプリでの使用が主になるかと思いますがPC等のネットブラウザでも利用可能です。視

pon@網膜色素変性症…

3か月前

4
（第15回）情報収集のアンテナ構築について①（X：旧ツイッター編）

4

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

3か月前
（第14回）視覚障害者としての生活を確立・構築していく過程で遭遇する様々な壁について

前置き（今後待生じうる問題のリスト化する事の重要性について）こんにちは今回は、視覚障害者の生活として今後やるべき事を自分なりにリスト化及びタスク化してみた内容をお話ししたいと思います。私が確定診断から現在までの自己の経験を踏まえ、今までに遭遇した様々な壁について振り返ると共に分解して整理してみました。今後起こりうるであろう困難のリスト化と整理を行い、やる事をタスク化する事で今後の生活の変化への心構えを整えるのに役立てる事ができると思っています。やるべきことがはっき

pon@網膜色素変性症…

3か月前

13
（第14回）視覚障害者としての生活を確立・構築していく過程で遭遇する様々な壁について

13

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

3か月前
（第13回）障害年金だけで暮らしていけるかの個人的試算

・前置きこんにちは今回はタイトル通り、障害年金だけで暮らしていけるかの個人的な試算をお話ししたいと思います。今回のお話を書いた理由は、「全てを諦めて静かに暮らしたい」と私自身が絶望していた時に考えていた経験が元になっています。視野も視力も落ちていって、こんなしんどい中で頑張って働いていくのは辛い。もう何もかも諦めて静かに暮らしてしまいたい。でも暮らしていけるだろうか… という思いがずっと頭にありました。この思いは正直なところ、今でも頭の中の片隅に残ってはいます。

pon@網膜色素変性症…

4か月前

4
（第13回）障害年金だけで暮らしていけるかの個人的試算

4

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

4か月前
（第12回）公営住宅入居に応募する歳のポイント

こんにちは今回は公営住宅入居の応募をする際のポイントをお伝えしたいと思います。これをお伝えする理由は、公営住宅への入居は競争率が激しく、住宅選びが入居の可否に大きく影響するからです。どういうことかというと、例えば抽選方式の場合、当選しないと住宅に入居はできないのですが、抽選の倍率は平均して2〜30倍と言われています。希望した住宅によっては100倍を超えることもあります。これだけの倍率があると、応募して一発で受かるかというと難しいと思います。10年単位で応募し続けて

pon@網膜色素変性症…

4か月前

1
（第12回）公営住宅入居に応募する歳のポイント

1

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

4か月前
（第11回）公営住宅入居要件や入居方法について

こんにちは今回は、前回にお話しした公営住宅住宅について入居要件や入居方法についてお話ししたいと思います。公営住宅については、都道府県が運営する住宅と、お住まいの区市町村が運営する住宅がお住まいの地域に混在している事が多いです。入居要件や応募方法については各自治体によって異なり、全国一律ではありません。入居募集は年に数回行う事が多いです。都道府県営住宅で年数回、区市町村営住宅で年数回、それぞれ合わせた回数が一年で応募できることになります。応募方法には大まかに・抽

pon@網膜色素変性症…

4か月前

3
（第11回）公営住宅入居要件や入居方法について

3

pon@網膜色素変性症関連情報発信垢

4か月前

最近の記事

（第26回）喋る点字ブロック：コード化点字ブロック体験記

（第25回）喋る点字ブロック：QRコード付き点字ブロックブロックによる音声ナビアプリの「shikAI」体験談

（第24回）白杖を持つことへの心理的抵抗について（個人的経験談）

（第23回）白杖の種類や選び方について

（第26回）喋る点字ブロック：コード化点字ブロック体験記

（第25回）喋る点字ブロック：QRコード付き点字ブロックブロックによる音声ナビアプリの「shikAI」体験談

（第24回）白杖を持つことへの心理的抵抗について（個人的経験談）

（第23回）白杖の種類や選び方について

（第22回）ワイデックス（WIDEX）補聴器の周辺機器サインドアシスト（sound assist）で居酒屋で会話がちゃんと聞き取れた

（第22回）ワイデックス（WIDEX）補聴器の周辺機器サインドアシスト（sound assist）で居酒屋で会話がちゃんと聞き取れた

（第21回）視覚障害者としての生活を安定するために、できる系財的安定のためのやれる事

（第21回）視覚障害者としての生活を安定するために、できる系財的安定のためのやれる事

（第20回）心理的不安とメンタルケア構築について（自己の心理状況の把握に努めよう）

（第20回）心理的不安とメンタルケア構築について（自己の心理状況の把握に努めよう）

（第19回）社会保障・福祉制度等の申請での壁の一例

（第19回）社会保障・福祉制度等の申請での壁の一例

（第18回）情報収集のアンテナ構築について③（当事者団体への所属、オンラインサロン、その他等）

（第18回）情報収集のアンテナ構築について③（当事者団体への所属、オンラインサロン、その他等）

（第17回）体験記：音声ガイドアプリを利用して映画鑑賞

（第17回）体験記：音声ガイドアプリを利用して映画鑑賞

（第16回）情報収集のアンテナ構築について②（YouTubeとLINEオープンチャット編）

（第16回）情報収集のアンテナ構築について②（YouTubeとLINEオープンチャット編）

（第15回）情報収集のアンテナ構築について①（X：旧ツイッター編）

（第15回）情報収集のアンテナ構築について①（X：旧ツイッター編）

（第14回）視覚障害者としての生活を確立・構築していく過程で遭遇する様々な壁について

（第14回）視覚障害者としての生活を確立・構築していく過程で遭遇する様々な壁について

（第13回）障害年金だけで暮らしていけるかの個人的試算

（第13回）障害年金だけで暮らしていけるかの個人的試算

（第12回）公営住宅入居に応募する歳のポイント

（第12回）公営住宅入居に応募する歳のポイント

（第11回）公営住宅入居要件や入居方法について

（第11回）公営住宅入居要件や入居方法について