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はじめまして。２児のママです。 IgA腎症(難病)になり、(ほかにも持病あり) 誰かの…

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はじめまして。２児のママです。 IgA腎症(難病)になり、(ほかにも持病あり) 誰かの参考になればと思い始めました。 趣味はプライム鑑賞です🖥️

IgA腎症の食生活

まず食生活について書きたいと思います。 食事療法を始めた頃はどうすればいいのか分からず、食事の量を急激に減らしたので貧血になってしました。それも腎臓を悪くするので、栄養のとれる食材を食べて、減塩は勿論、低タンパク、高カロリーを心がけるようになりました。食物繊維、水分もよくとるようにしています。 ⚪︎醤油→げんたしょうゆに変更 ⚪︎塩→ぬちまーすに変更 ⚪︎カレー粉、酒、みりん→無塩に変更 ⚪︎みそ→減塩 ⚪︎だし→とるの面倒くさいので無塩の購入 酢、しょうが、胡椒、無塩バ

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    • IgA腎症(ステロイド中止後4回目診察)

      骨盤臓器脱の手術がキャンセルとなり、仕事も辞め、家庭の色々あったことも落ち着いたので、IgA腎症について急に考えだしてしまいました。 今まであまり数値のことを気にしずに、病気のこともあまり調べずに、食生活、運動をすこしだけ気をつけて、体力仕事もして過ごしていました。病気のことが頭にありませんでした。 今回インターネットですごい調べて、私の今の値の状態は悪いんだなと改めて知り、ショックを受けました。 IgA腎症と診断されてからもう1年半たつのに 自分の病気、現状を何故把握しな

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      • IgA腎症診察(ステロイド服用中止後4回目)

        ステロイド服用中止してから、もう少しで1年たちます。 前日の術前検査のときに、腎臓の血液検査と尿検査も一緒にしてもらったので、今回は診察のみでした。 前回の検査で尿蛋白の値が悪くなってると言われたので、心配でした。 今回の検査結果は、、特に問題ありませんでした。尿蛋白もよくなっていました。 前回のときは、子宮脱がひどい時だったので、 膀胱がおされたりして影響がなにか出たのかな〜と分からない感じでした。 でも値も戻っていて、大丈夫だったので安心しました。 次回診察は3ヶ月後に

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        • 骨盤臓器脱の術前説明

          先月末に骨盤臓器脱手術の術前説明がありました。 術前検査をして、先生から手術の説明がありました。ロボット手術になり、主治医はロボット操作の免許を持っていないため、執刀医に話を聞きました。大変な手術内容みたいです。手術時間は麻酔も含め6時間半ほどかかるそうです。 手術内容は、メッシュを入れるために膀胱と腸をまわりから剥がしたり、最悪、変なところに触ったりすると一時的に人工肛門、尿意がおかしくなったりするそうです。術後もお腹の中をすごい触るので痛みがあったり、体制も頭が下がっ

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        IgA腎症の食生活

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          IgA腎症と新しい病気②

          前回の続きです。 子宮摘出手術は8月末になりました。 それからIgA腎症の診察があり、先生に骨盤臓器脱のことについてお話ししました。 尿検査、血液検査の結果は、尿蛋白の値が上がっていました。先生は塩分の値は下がっているし、今まで値がよくなっていたのに、何故だろう？ 骨盤臓器脱の関係(膀胱がおされたりして)かもしれないし分かんないね〜、でもどちらにしても、手術までは何もしたくないので、このまま様子見ましょうとのことでした。 手術前にもう一度診察があります。 新しい病気が分

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          IgA腎症と新しい病気②

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          IgA腎症診察と新しい病気

          お久しぶりになります。 ステロイド中止後3回目の診察があり、数値が安定していて、仕事でたくさん動いているのでコレステロールも減少し、今まで通り薬を服用しながら毎日を過ごしていました。 3月終わり頃、お風呂で膣からゴルフボールくらいの何かが手に当たりびっくりしました。 昼間は大丈夫ですが、夜になるとお風呂の時に膣から何かが出ているのが数日続いたので、こわくて個人の産婦人科に行きました。内診してもらい、膣から出てきてるのは子宮で、下に降りてきていますと言われました。 膀胱も下が

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          IgA腎症診察と新しい病気

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          子供のこと。(アトピー性皮膚炎)

          今回は子供のことについて書いてみようとおもいます。アトピーのお子様をお持ちの親御さんに参考になる事があればと思い投稿しました。 下の子のことなんですが、1､2歳くらいの時から、アトピー性皮膚炎になり、皮膚科に通っています。現在は４歳です。 どんどん症状が酷くなっていき、 何種類もの塗り薬、１日2回の飲み薬(ステロイド無し)を服用しています。 両頬も真っ赤で、暑くなると全身頭の中まで痒くなり掻きむしります。(まだ小さいので掻いていけないことが分からくて血が出るまで掻きます)

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          子供のこと。(アトピー性皮膚炎)

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          IgA腎症、ステロイド服用中止後、２回目診察

          あけましておめでとうございます。 少しの頻度しか更新がないですが、今年もよろしくお願い致します。誰かの参考になれば幸いです。 お久しぶりになります。 実は、先月から5年ぶりくらいに仕事を(パート) 始めて、バタバタしていてなかなか更新できませんでした。 仕事内容は、立ち仕事で毎日7000歩程歩きます。(週5の5時間勤務)あたたかい部屋で1.5Lくらい水分摂取します。 働き始めて2週間くらいは体が尋常じゃないくらい疲れてしまって、家に帰ってきてから家事ができないほどダウンして

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          IgA腎症、ステロイド服用中止後、２回目診察

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          IgA腎症、ステロイド服用中止後、初診察

          前回から2ヶ月後の診察になりました。 今回は血液検査と骨密度測定をしました。 骨密度はステロイドパルス3クール目の時に (8ヶ月前)して以来、２回目の測定になります。 ⭐︎骨密度の結果 →異常無しでした。 　パルス療法、ステロイド服用していたので心配でしたが安心しました。 今回から骨のお薬は無しになりました。 ⭐︎血液と尿検査の結果 →値は前回と特に変わっていませんでした。 　(たんぱく量が前回より少し多かったくらい) 　ステロイド飲まなくなっても、値が変わってい　　なか

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          IgA腎症、ステロイド服用中止後、初診察

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          IgA腎症、ステロイド服用中止。

          またまたお久しぶりの投稿になります。 子供達の夏休みで疲労がたまってしまい、 ダウンしておりました。毎年のことです💦 ステロイド服用を２日に1回1錠にしてから、歯がしみなくなり、ムーンフェイスもなくなってきました。ムーンフェイスがなくなってきたことがすごい嬉しいです。 そして8月中旬、退院後5回目診察がありました。検査結果が少しよくなってたので、 ステロイドの服用をやめましょうとのことでなんと、やめることが出来ました！！！ こんなに早くやめれるとは思っていなかったので、と

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          IgA腎症、ステロイド服用中止。

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          退院後、4回目診察

          久しぶりの投稿です。 体調は変わりなかったです^ 副作用ですが、ステロイドを1日おきに服用になってから、ムーンフェイスが徐々に治ってきました。すごい嬉しいです。 歯がしみるのはまだつづいてます。 EAT治療が10回目から間をあけたら 怖くて行けなくなりました。 今週、前回から2ヶ月後の診察でした。 検査結果は横ばいで、今日ステロイドをやめるかどうか考えていたけど、今のままスパッとやめてしまうのはまだこわいので、次回のときにやめましょうとのことでした。 血液検査の結果いつ

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          退院後、4回目診察

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          退院後、3回目診察とEAT治療

          久しぶりの更新になります。 春の季節は精神が不安定になりやすく、 今年は子供達の春休みが終わってから 体調の悪い日が続いてました。 今週、退院後3回目の診察がありました。 (前回診察時から1カ月後の診察です) 検査結果は、特に問題ありませんでしたが、 コレステロール•血糖値が少し高くなっていたので、食事に気をつけてくださいとのことでした。最近気にしず食べてしまっていたので反省です。 次回の時にやめれるといいねとのことでした。 半年から1年くらい飲まないといけないと思ってい

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          退院後、3回目診察とEAT治療

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          退院後2回目診察

          一昨日退院後2回目の診察がありました。 最近すごい食欲旺盛で、食べすぎだったので 血液検査、尿検査の結果が心配でした。 ⭐︎聞きたかったこと ・食欲がすごくて甘いものを 　たくさん食べてしまう ・ムーンフェイス ・すこしのことでイライラする ・EAT治療続けるの苦しいけど、　 　どうすればいいのか？ 　　　　　　⇩⇩⇩ 食欲旺盛、ムーンフェイス、イライラは ステロイドの副作用とのことです。 食欲我慢すると余計イライラしてよくないと思うので、砂糖があまり入ってないのを

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          退院後2回目診察

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          EAT治療6回目と趣味

          EAT治療6回目を頑張って受けてきました！ 1週間毎で続けてやらないといけないとネットに書いてありましたが、下の子供が風邪ひいてこじらせて行けなくて、1週間あけてしまったけど大丈夫なのかな？風邪がうつってまだ咳が残ってたからなのか、1週間あけてしまったからなのか、処置後の痛みが5回目より強くなってました。 趣味なんですが、アマプラ以外にも見つかりました〜！ スイーツ作り、パン作りをするようになりました。 ステロイドで食欲旺盛になったことによって、手作りしてすぐ食べたいとい

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          EAT治療6回目と趣味

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          EAT治療4.5回目

          口からだと苦しすぎて、拒否反応がでてきました。 処置する前は緊張がとまらなくて、 先生が器具を入れる時になると、受けつけなくなって嗚咽がとまらないです。。苦しすぎる。涙ボロボロ。 受けつけなくなってきたから1回目のときより苦しい。。 まだやらないとダメだけど、もうやめようか悩んでます、、、 処置後はまだ痛みはあるけど、軽い痛みですぐ治まります。

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          EAT治療4.5回目

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          服用中の薬、副作用(IgA腎症)

          ⭐︎現在服用している薬⭐︎ ◎プレドニン5㎜→朝2錠、夜1錠 ◎フォシーガ10㎜(糖の薬) ◎アルファロールカプセル(骨の薬) ◎胃薬 ◎ペリンドプリルエルブミン錠(蛋白の薬) ◎ロスバスタチンOD錠(コレステロール下げる薬) ⭐︎副作用⭐︎ ◎食欲旺盛　 ◎ムーンフェイス　やばいw ◎顔がほてる ◎すぐイライラする　やばいw ◎4キロ体重減　(フォシーガ服用中のため) ↑副作用ではないのもあるかもしれません。 すぐイライラしてしまい、家族にすごい言い方になってしま

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          服用中の薬、副作用(IgA腎症)

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