たく

はじめまして!兵庫在住、30歳のたくです。 筋ジス(DMD)で実家で生活中/一人暮らし…

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はじめまして!兵庫在住、30歳のたくです。 筋ジス(DMD)で実家で生活中/一人暮らしできるまでを書いていきます

記事一覧

気管切開もただの通り道 Vol.1

まずはなぜ気管切開という選択をしたのか。 それまでは人工呼吸器で鼻や口から呼吸していたが、疲労感はだいぶあって時間の問題で気切をすることになるだろうと漠然とあっ…

たく
2週間前

気管切開もただの通り道 Vol.0

今までとは違うシリーズを始めていきます。 その名も『気管切開もただの通り道』です。 そうです。書いてる通り、私は2024年4月に気管切開をしました。 そのため一人暮らし…

たく
2週間前

三日坊主の一人暮らしまで #7

就職に向けてなかなか進まないんですよね・・・・ その分準備をできるということなんですがモチベーションはそううまくコントロール出来ません。 今回は訓練始まってからど…

たく
2か月前

三日坊主の一人暮らしまで #6

みなさん、最近いかがお過ごしでしょうか? 毎度記事を書くのは苦手なたくです。 あっという間に時間が経ってしまいまして、前回の5号から1年以上間が空いていました。 前…

たく
3か月前
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三日坊主の一人暮らしまで #5

1年以上更新していませんでしたが覚えているでしょうか? 一人暮らしを目標にnoteを書いてましたが、一人暮らしのやる気がなくなったので更新もなかったんです。 少し方針…

たく
1年前
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三日坊主の一人暮らしまで #4

すごく久しぶりになってしまいました。一日の生活のリズムを説明しているのに、2ヶ月もかかってようやく完結です。 朝から夜までは書いていますのでよろしければ↓ 夜か…

たく
2年前

三日坊主の一人暮らしまで #3

前回に引き続き、一人暮らしのシミュレーション午後編です。 #2で午前中の部分も描いているのでよかったら ! 昼からのシミュレーション昼からの時間帯は、今後柔軟に変…

たく
2年前
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三日坊主の一人暮らしまで #2

長らくお待たせしました。 なにも一人暮らしに関して進展してなくて記事を書けていなかったので、ここから数記事を使って一人暮らしのシミュレーションをしていきます。 …

たく
2年前
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三日坊主の一人暮らしまで #1

先日、福祉センターの『ピアカウンセリング』をしてきました。 知っている人もいると思いますが、『ピアカウンセリング』は何らかの障害を持つ人と話ができるというもので…

たく
2年前
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三日坊主の一人暮らしまで #0

みなさまはじめまして! 30歳を目処に一人暮らしを考えている、たくです👍 タイトルにも書いてある通り一人暮らしができるまでを書いていけたらと思います。 今回は自己…

たく
2年前
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気管切開もただの通り道 Vol.1

気管切開もただの通り道 Vol.1

まずはなぜ気管切開という選択をしたのか。
それまでは人工呼吸器で鼻や口から呼吸していたが、疲労感はだいぶあって時間の問題で気切をすることになるだろうと漠然とあった。
定期健診で病院にいき、血液ガスの採血して結果をきくと二酸化炭素の数値が高くて入院して調整することになった。

入院してまず呼吸器の調整をしてみた。
少し圧をあげて様子をみてみることになった。しかし、首のあたりで空気が漏れる縦隔気腫にな

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気管切開もただの通り道 Vol.0

気管切開もただの通り道 Vol.0

今までとは違うシリーズを始めていきます。
その名も『気管切開もただの通り道』です。
そうです。書いてる通り、私は2024年4月に気管切開をしました。
そのため一人暮らしはちょっと先に遠のいてしまいますが、こちらのシリーズを始めます。

書く内容は何か行動する時に気切してると気をつけなきゃいけなくなるのでそういったこと。
あとは、そうだな・・・・まぁ日記的な感じで書いていこうかな。

三日坊主の一人暮らしまで #7

三日坊主の一人暮らしまで #7

就職に向けてなかなか進まないんですよね・・・・
その分準備をできるということなんですがモチベーションはそううまくコントロール出来ません。
今回は訓練始まってからどんな気持ちだったのか話していきます。

訓練をはじめてみてやる気満々のはじめ

就労訓練が始まった最初は「絶対働くんだ!」って気持ちが強くモチベーション高かったですね。
働いて経済的に自立というか自分で稼いだお金で一人暮らししたいと思って

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三日坊主の一人暮らしまで #6

三日坊主の一人暮らしまで #6

みなさん、最近いかがお過ごしでしょうか?
毎度記事を書くのは苦手なたくです。
あっという間に時間が経ってしまいまして、前回の5号から1年以上間が空いていました。
前回就労支援を受け始めるところで終わっていましたので、今回はその後について書いていきます。

就労移行支援事業所に登録・利用開始前回はネットで在宅訓練ができる就労移行支援事業所manabyと契約したところまででした。
就労移行支援は福祉サ

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三日坊主の一人暮らしまで #5

三日坊主の一人暮らしまで #5

1年以上更新していませんでしたが覚えているでしょうか?
一人暮らしを目標にnoteを書いてましたが、一人暮らしのやる気がなくなったので更新もなかったんです。
少し方針を変えて、『一人暮らし』に向けて再スタートします!

一人暮らしに向けて、再スタートはじめましての人もいらっしゃると思いますので軽くおさらいさせてもらいます。
これまでは一人暮らしにどのくらいヘルパーさんを利用するのか生活をシミュレー

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三日坊主の一人暮らしまで #4

三日坊主の一人暮らしまで #4

すごく久しぶりになってしまいました。一日の生活のリズムを説明しているのに、2ヶ月もかかってようやく完結です。

朝から夜までは書いていますのでよろしければ↓

夜から朝にかけてのシミュレーション今回は夕食から始まり、次の日の朝までをシミュレーションしてみました。

何はともあれ以下のようになりました

夕食から就寝2021年現在の食事は、基本的におかゆや豆腐くらいの柔らかいものをメイン。おかずは家

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三日坊主の一人暮らしまで #3

三日坊主の一人暮らしまで #3

前回に引き続き、一人暮らしのシミュレーション午後編です。
#2で午前中の部分も描いているのでよかったら

昼からのシミュレーション昼からの時間帯は、今後柔軟に変わっていく部分になると思います。むしろ、なにも決まっていないので徹底的に考えるべき部分ですね。

以下のようなシミュレーションになりました。

1. 昼食+α車椅子に移る前に吸引します。そして移乗して昼ごはんをたべます。

今のところ

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三日坊主の一人暮らしまで #2

三日坊主の一人暮らしまで #2

長らくお待たせしました。

なにも一人暮らしに関して進展してなくて記事を書けていなかったので、ここから数記事を使って一人暮らしのシミュレーションをしていきます。

まず一日の流れをシミュレーションいま自分で考えている一日の流れを書いていきます。

午前中・午後・夜と三つに分けて考えていきました。今回は午前中についてです。

午前中はこのようにシミュレーションしてみました!

今実家でしている生活を

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三日坊主の一人暮らしまで #1

三日坊主の一人暮らしまで #1

先日、福祉センターの『ピアカウンセリング』をしてきました。

知っている人もいると思いますが、『ピアカウンセリング』は何らかの障害を持つ人と話ができるというものです。

障害をもっている人同士の方が分かることもあったりするので、助かるサービスですね。

今回話した人は同じ筋ジス(DMD)の方ではありませんでしたけど、一人暮らしができるまでを大まかに教えてもらいました!

1. 住むところ

まず第

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三日坊主の一人暮らしまで #0

三日坊主の一人暮らしまで #0

みなさまはじめまして!

30歳を目処に一人暮らしを考えている、たくです👍

タイトルにも書いてある通り一人暮らしができるまでを書いていけたらと思います。

今回は自己紹介兵庫県在住の28歳、おうし座

小さい頃からデュシェンヌ型筋ジストロフィーと共に過ごしてきました。

デュシェンヌ型筋ジストロフィーはドヤってる気がするので「DMD」と今後していきます。

DMDは、簡単に言えば「筋肉がなくな

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