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58歳♂ 会社勤めの定年間近になって、自己免疫疾患の天疱瘡と判明。治療の記録と共に、ポ…

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58歳♂ 会社勤めの定年間近になって、自己免疫疾患の天疱瘡と判明。治療の記録と共に、ポンコツ実験化学者のなれの果てとして、集めた情報を少しでもまとめておこうと思い立ち、noteに記録を残す事にしました。

天疱瘡闘病記 入院D65 なんとか社会復帰

6時起床 いつもの、「せやねん」の土曜日。その後、撮り貯めていたTV番組を見る。 居間のエアコンの交換。なんだかんだで、外と中を行ったり来たりすると、暑熱順応できていないのが、体に応えてくる。 フリードもバックカメラを装着しにオートバックスへ。カーナビが古すぎて、メーカー確認して、月曜に連絡をくれる事に。 昼は、ジャンクが食べてくなって、ビッグマックとバナナシェイク。 家で少し休んで、4時から散髪。その後、進んだ老眼の対策でJiNSへ。30分で出来るというので完成を

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    • 天疱瘡闘病記 入院D64 仕事復帰

      5時起床。やはり、入院と同じ、いつもの時間に起きてしまっている。さすがに、2ヶ月の習慣は変わらない。朝から、少しTVを見る。あまり、早く会社に行っても、体力がもたないと困るので、9時くらいに着くように行こうと決める。 とりあえず、歯磨きは終えて、のんびりとゴロゴロとベットで過ごす。少し、疲れが残っている。なんだかんだで、昨日は退院で疲れていたんだ。久しぶりに、少し、お酒を飲んだのも効いたかもしれない。そのかわり、眠剤なしで眠った。 産業遺さんの指示もあったので、感染予

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      • 天疱瘡闘病記 入院D63 遂に退院、産業医面談

        444起床。退院の日の朝がやってきた。 7時過ぎになったので、荷物を運ぶバケットを玄関から持ってくる。部屋の荷物を、朝食前に積んでしまう。診断書などは、会社用の鞄に。 看護師さんがきて、薬が不足しており9時頃になるかもしれないと知らせてくれた。聞いてみると、退院受付での手続きは、つれあいに代行してもらえるようなので、それなら、大丈夫。 朝食を食べて、しばらくすると、つれあいが到着。カバンを看護師さんが届けてくれた。今日も、つれあいは、入れてもらえないようだ。入り口まで行

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        • 天疱瘡闘病記 入院D62 退院前日

          544起床 すっごい「イビキ」攻撃。AirPodも無力。耳栓を買ってこよう。 お腹が空いたので、まずは、残数の多いココアでスタート。 次は、たっぷり残っているスープ。 T先生が、来られる。背中を見て、最後の一つももう大丈夫かなぁと、言ってくださる。午後には、退院後のの薬も届くように手配くださるとのこと。明日は、早く、退院できそうで、助かった。本当に良くしてもらい、感謝が尽きない。 髭を剃りながら外を見ると、通勤で歩いている人が、タオルで汗を拭いながら暑そうに歩い

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        天疱瘡闘病記 入院D65 なんとか社会復帰

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          天疱瘡診療ガイドラインから　再燃時(再発)

          天疱瘡診療ガ イドラインから　再燃時(再発) コントロールされた状態から、次のどちらかの状態になったら「再燃」(再発と同意)として、治療を再開する。 ・月に3個以上の新生の病変ができ、かつ、1週間以内に自然に治らない場合 ・コントロールされていた病変が、拡大した場合 再開する治療は、3個以内の水疱・びらんの場合には、まずは塗り薬での対処。水疱・びらんの新生が続く場合は、ステロイド投与量の増長や、治療導入時に準じた併用療法などが必要になる。 実際に指示されたのは、1個程度

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          天疱瘡診療ガイドラインから　再燃時(再発)

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          天疱瘡闘病記 入院D61 抗菌剤エアロゾル療法

          515起床。3時過ぎに起きてしまい、ソーセージを注入し、本を小一時間読んでいたら、再度、睡魔を感じ、逃さず眠った。あと、一晩寝れば、退院だ。やっと、ここまで来た。 さあ、スープを飲もうと。 外は、梅雨の雨雲だが雨は降っていない。南の空はうっすらと青く綺麗だ。退院まであと、2日の朝。 朝の血圧、体温測定、PSL(プレドニゾロン)を飲んでる時に、T先生が来られる。10時頃から、抗菌薬のエアロゾル療法。血液検査で肝臓の値が悪かったこともあり、内科受診で大丈夫だと確認はし

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          天疱瘡闘病記 入院D61 抗菌剤エアロゾル療法

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          天疱瘡闘病記 入院D60 PDAI:まだ1点

          440トイレのついでにに起床。ベッドを起こしていたら、ちょうど看護師さんの巡回時間。バレてしまって「おはよう」。頓服後の、眠りは深かった様な気がする。 朝からスープを飲もうと思っていたら、採血日なのを思い出した。ぎりぎりセーフ。コーヒーを淹れに行こう。しかし、いつもより、空腹感がある。スープのダメな日に限ってこれだ。 早起きしたので、仕事開始。まず、メール処理。共同研究先とのMLの不具合解消で溜まっていたメールが、一挙に流れてきており、読まないわけにもいかず、大変なこ

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          天疱瘡闘病記 入院D60 PDAI:まだ1点

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          天疱瘡闘病記 入院D59 PSL:25mg/日に

          5:30起床。スープで　コーヒー 関口宏の「サンデーモーニング」を見ながら、ダンベル体操。その後に、シャワー。 夏の旅行に備えて、車用に手指消毒薬をネット購入。買えないと、困るので、少し高いけどしょうがない。 T先生が来られて、今日からPSL(プレドニゾロン)が夜１錠減ることを再確認。体も見てもらって、再燃なしを確認。明日のPDAI検査で、退院日を正式決定し、診断書の発行を約束してくれた。 「アッコにお任せ」を見ながら、昼食。 雨のテラスへ出て、新聞を読む

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          天疱瘡闘病記 入院D59 PSL:25mg/日に

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          天疱瘡闘病記 入院D58 noteをお化粧

          441起床。トイレへ行って、5時まで待つ。スープで読書。 6時を超えたので、コーヒーを煎れに行く。今日は、梅雨の雨がシトシトと降っている。穏やかな雨に見えているが、ニュースをみると、注意報が出ている。 いつもの、膝コロ＋ダンベル体操。土曜の朝の、せやねん。途中で、シャワー。 昼食後、テラスで読書。「日本の美術館めぐり」読了。 午後は、noteの色々な設定。写真を設定したり、見出し画像をつけたり、プロファイル設定など、退院前にお化粧を色々。結構、時間がかかってしま

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          天疱瘡闘病記 入院D58 noteをお化粧

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          天疱瘡闘病記 入院D57 のんびり休日気分

          5:10起床。今日は、スープから始める。「Winny」を読みながら、新聞を待つ。コーヒーを煎れて、届いた新聞を読み始める。 午前中は、ダンベル体操とシャワーの後は、のんびりと読書で過ごす。 午後、テラスで「Winny」と「すしのサイエンス」読了。美味しいお寿司が食べたくなった。夏休みに、食べに行こう。 3時のおやつは、ローソンのバスチー。 病室へ戻り、家のTVを転送して見ながら、色々と天疱瘡に関する情報を整理。 最近、どうも眠りが浅い。昨日は、タイミングを

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          天疱瘡闘病記 入院D56 退院予定日を過ぎた

          444起きる。 今日から、世間は4連休らしい。そういえば、当初の予定では、昨日が退院予定で、今日は家にいたはずなのに。いやぁ、本当に、長い間ここにいる。窓が無く、カーテンに囲まれて、ずっと過ごしている。夜寝れないと困るので、昼寝をしないと決めて過ごしていので、意外とのんびりとした時間をも無く過ごしている。リモートワークの時間も、Web会議等が結構あって暇なし。 膝コロ＋ダンベル体操。 午後、テラスで、「すしのサイエンス」を読む。曇りで、気温がちょうど良い。 3

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          天疱瘡闘病記 入院D56 退院予定日を過ぎた

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          天疱瘡闘病記 入院D55 退院前の歯科指導

          5時半、起床。 朝、T先生が来られる。昨日の、つれあいとの話をサマリーしてくれた後、退院後の通院についての相談。基本に、水曜日に外来通院することにした。そういえば、眼科の受診も、忘れない様に予定表に入れよう。 まずは、ダンベル体操。10時から、Web会議。会議を途中で抜けて、11時半からシャワーして、午前中に急いで薬を塗ってもらう。 歯科で、歯磨き指導。随分と、磨き方が良くなったと、褒められた。ただ、歯ブラシを持ち帰る時に、磨き残しができていると、注意点を教えても

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          天疱瘡闘病記 入院D55 退院前の歯科指導

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          天疱瘡闘病記 入院D54 肝臓エコーは無問題

          6時、部屋のライトが点いて起きる。遅くまで寝られた。 朝日新聞を見ながら、朝食を待つ。朝食後、チコちゃんに叱られるを見ながら、看護師さんを待つ。 T先生が来られて、肝臓の値が随分と改善しているとのこと。「なぜか？」というところは、完全に明確なわけではないけれど、薬の影響が可能性としては高いとの事。専門医からの詳しい所見は消化器内科の先生からとのこと。ちょっと、安心した。つれあいへの退院後に必要な対処の説明は、電話をかけてくださるとのこと。注意する事も多くないので休みを

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          天疱瘡闘病記 入院D54 肝臓エコーは無問題

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          天疱瘡闘病記 入院D53 PDAI:ついに1点に！

          430起床。採血の日。 午前中は、メールの処理。 ダンベル体操。 昼からも、メール処理。 15時から、Webセミナーの受講。 途中で、T先生が来られて、PDAI採点して胸の発疹は無しの判定、背中のみで合計1点。ついに、ここまできた。つれあいへの、退院後の説明も時間を調整してくださるそう。ありがたい。その後、夕食前まで、セミナー。 セミナー中に、次男が着替えと、「すしのサイエンス」を持ってきてくれる。看護師さんに、洗濯物と交換してもらう。 夕食後は、薬ま

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          天疱瘡闘病記 入院D53 PDAI:ついに1点に！

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          天疱瘡闘病記 入院D52 血圧も下がった

          3時に目が覚める。寝れないので本を読みながら、4時前まで待って、スープを作りに行く。少し眠れそうと思ったら、いつの間にか寝ていて、気づいたら7時。また、浅い感じだったが、この時間までくれば、しめたもの。 新聞を読んでいるうちに、朝食の時間。朝の血圧は、まだ高め。 日曜日なので、朝からTV。腰の痛みが残っているが、やはり筋肉痛がメインで痛めた感じもしないので、ダンベル体操をしてから、シャワーへ。背中の薬を塗ってもらたついでに、再度、血圧測定。でも、まだ高め。 昼から

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          天疱瘡闘病記 入院D52 血圧も下がった

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          天疱瘡闘病記 入院D51 血圧高く推移

          6時起床。この時間に起きたのは久しぶり。 時間は長く寝れたが、浅かったのか、眠気は残った感じ。短くても、深い方が楽。 朝、T先生が来られる。状況確認で、異常なし。 点滴に繋がれないのは、それだけで、気持ちが良い。 せやねんを見て、土曜日を味わいつつ、久しぶりに、膝コロ＋ダンベル体操。結構、膝コロも、伸びられるようになってきた。まだ、まだ、昔のようには行かないが、このままいけば、退院の頃には、かなり戻せるかも。 午前中は、夏休み中の計画を建てる。仕上げまでは行か

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          天疱瘡闘病記 入院D51 血圧高く推移

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